Мы продолжаем разговор, начатый в N 25 "АиФ. Здоровья" от 19 июня с. г. о реабилитации детей с синдромом Дауна. В прошлый раз мы говорили о тех шагах, которые нужно предпринять родителям для развития ребенка в первые годы жизни. Но вот ребенок подрос - что его ждет? Сможет ли он пойти в школу, получить профессию? Специалисты российского реабилитационного центра "Детство", которые уже на протяжении 12 лет занимаются обучением и социальной адаптацией детей с синдромом Дауна, отвечают на этот вопрос утвердительно.
ПО СЛОВАМ генерального директора центра, главного российского реабилитолога академика Евгения Теодоровича ЛИЛЬИНА, дети с болезнью Дауна рождаются не так уж редко - примерно 1 человек на 700, а у матерей, рожающих после 30 лет, вероятность появления ребенка с хромосомным отклонением и того больше - 3%. Современные методы диагностики в состоянии выявить наличие синдрома еще на стадии вынашивания плода - с помощью ультразвукового исследования, а также по анализу фермента альфа-фета протеина у матери. И, казалось бы, решение проблемы - в предотвращении появления на свет больного ребенка. Однако практика показывает, что невозможно наладить скрининг всех беременных женщин. Так, мощная и дорогостоящая пятилетняя программа, проведенная в Италии, позволила снизить количество новорожденных, страдающих синдромом, всего на 20%. Иными словами, мы не можем сегодня сколько-нибудь серьезно противостоять появлению детей-"даунят". А значит, очень важно решить проблему их медицинской и, что не менее важно, социальной реабилитации - они должны быть не изгоями, а полноценными членами общества.
Нет детей, неспособных к развитию
ЧТО говорить, наше отношение к людям с синдромом Дауна до сих пор остается "мифическим", то есть основано на череде мифов. Одни полагают, что такие люди ни на что не способны, другие считают их злобными от природы и даже боятся. Да что там - многие педагоги убеждены, что дети с синдромом Дауна не в состоянии освоить программу начальной школы. Наши представления об этой болезни остались на уровне прошлого века - такой вывод делаешь после беседы с заведующей психоневрологическим отделением N 2 Татьяной Васильевной ЛУКАШОВОЙ.
- Татьяна Васильевна, но ведь синдром Дауна действительно может приводить к глубокой умственной отсталости.
- При внешней схожести "даунят" они очень различаются между собой. Принято различать четыре степени - тяжести заболевания: I и II степени - действительно глубокие и тяжелые формы, а III и IV - средняя и слабая степени, это дети с коэффициентом интеллекта от 40 до 70. В большинстве случаев речь идет именно об умеренном отставании в развитии. Мы обнаружили, что такие дети способны к элементарному абстрактно-логическому мышлению, их можно научить считать, писать, работать на компьютере, они любопытны, умеют хорошо подражать, то есть им под силу многие навыки и умения. Это значит, что они вполне в состоянии получать образование, иметь профессию, самостоятельный заработок. Такой "экономичный" подход выгоден всем - и обществу, и государству, и его придерживаются сегодня во всех цивилизованных странах.
- С чего вы начинаете работу с впервые поступившим в ваш центр ребенком?
- С осмотра его разными специалистами. Они, каждый в своей области, определяют степень отставания от нормы. По итогам составляется индивидуальная карта ребенка, из которой хорошо видно, на какой ступени развития он находится, - отсюда и начинаем, как говорится, "плясать". Каждый наш маленький пациент индивидуален, и ему нужен личный план реабилитации - свой "набор" специалистов, занятия в группе или индивидуально, утром или к вечеру и т. д.
- В чем состоят занятия?
- Основа - развитие сенсорного восприятия, ибо через чувственные ощущения ребенок воспринимает и анализирует окружающую действительность. У детей с синдромом Дауна немало трудностей: у них нередко снижен слух, ухудшены тактильные ощущения из-за особенностей физического строения руки (маленькие толстые пальцы, отсутствие щипа), частое наличие косоглазия, астигматизма мешает правильному зрению, повышенная утомляемость нервных процессов ослабляет возможность концентрации внимания, память и т. д. Нам нужно научить ребенка, минуя все эти трудности, адекватно воспринимать окружающий мир. Для этого мы используем специальные тренажеры, наглядные пособия, устройства, разработанные как западными, так и отечественными конструкторами, - у нас есть компьютерные тренинги, помогающие развивать внимание, память, быстроту реакции, сенсорная комната, где проводятся занятия со звуковым лучом, светодиодными лампами, специальные игрушки и игры, благодаря которым ребенок учится различать форму, размеры предметов, осваивает понятия времени и пространства и т. д. Очень важно проведение сюжетно-ролевых игр, в ходе которых ребенок принимает на себя различные социальные роли, учится общению с людьми. Мы воспитываем в них самостоятельность, прививаем навыки самообслуживания и гигиены.
Параллельно идет развитие общей и мелкой моторики, ибо движение и интеллектуальное развитие всегда идут рука об руку. Утро у наших пациентов начинается с пальчиковой гимнастики, помогающей развить мелкие движения кисти и глазодвигательных мышц. Каждое упражнение - это небольшая игра со стихами. Затем наступает черед кинезиотерапии - это бег, ходьба, упражнения на развитие вестибулярного аппарата, зрительно-моторной координации (бросить-поймать мяч), упражнения на обычных тренажерах, дыхательная гимнастика.
Чтобы любить ребенка, не надо много денег
- А ЧТО делать тем родителям, которые не могут приобрести тренажеры, пособия для таких занятий, ведь это недешевое удовольствие?
- Мы очень часто слышим такие возражения, и не только от родителей, но и от специалистов, работающих с "даунятами", особенно в регионах. Только ведь чтобы любить ребенка, много денег не надо. Можно найти тысячи способов для всестороннего развития, единственное, что требуется, - время и желание. Например, у "даунят" частая проблема - плоскостопие. Впоследствии это способствует искривлению позвоночника, а значит, ухудшает кровоснабжение мозга и других органов ребенка. Много ли нужно денег, чтобы избавиться от этой проблемы? Упражнения от плоскостопия очень просты - покатать стопой палку, попробовать ножкой взять с пола губку или полотенце, зажать пальцами ног маленький мячик, летом походить босиком по водичке. Но делать это нужно регулярно.
А какие денежные затраты требуются, чтобы поиграть с малышом в "сороку"? Наши бабушки были мудры: "сорока" - это ведь и пальчиковая игра, и массаж речевых точек на ладони. А русские сказки - "Три медведя", "Репка"! Сюжет раскручивается по спирали, идет повтор за повтором - это и развитие памяти, и великолепный логопедический тренинг для ребенка. Можно использовать сказку и для развития логического мышления: почему один дед не вытянул репку, почему в таком порядке выстроены герои, почему именно мышка помогла решить задачу? Это ничего не стоящий, но очень эффективный реабилитационный момент.
Для развития глазной моторики не обязательны специальные зрительные тренажеры - подойдет и обычный фонарик: пусть ребенок учится следить за лучиком света. Я всегда советую родителям устраивать ужин при свечах и на белой скатерти - пламя свечи недаром называют витамином для глаз, взгляд на него помогает расслабить глазные мышцы. Можно заниматься и обычными упражнениями для улучшения зрения.
Чтобы поработать с тактильными ощущениями, сшейте из любой тряпки мешочек и набросайте туда разных предметов - ручку, ластик, палочку, шарик, кубик. Сначала ребенок ощупывает каждый предмет, называет его, затем вы даете задание вытащить шарик, ручку и т. д. Вместо "досок Сегена", которые используем мы в центре, вырежьте из картона разного размера круги, квадратики и предложите ребенку положить фигурку в соответствующую прорезь. Он будет постепенно учиться соотносить форму и размеры, постигать понятие сравнения - что на что похоже, как отличается - цветом, формой, размером. Сравнение - первый шаг к абстрактно-логическому мышлению. Научи ребенка сравнивать - он научится думать.
Самое главное, чтобы у детей появилось хоть какое-то желание, интерес к занятиям. Чтобы они не требовали только обычное: "дай!" Ведь что такое ребенок с синдромом Дауна в современной семье? Очень часто папы нет, зато есть мама, бабушка, и обе залюбливают ребенка "насмерть". Вместо того чтобы воспитывать, окружают его "убийственной" заботой, поэтому, прямо скажу, очень часто нам приходится не только ребенком заниматься, но еще и родителями, работать с их неправильными установками.
- Многие считают, что "дауненка" можно научить лишь какой-то конкретике, простым физическим действиям. Вы же заговорили о развитии у них абстрактно-логического мышления. Как это происходит?
- Мы обнаруживаем, что "даунята", как и все, могут быть раздражительными и ласковыми, послушными и упрямыми, агрессивными и доброжелательными. Они любят и ненавидят, смущаются и обижаются. И все же эмоциональная сфера у детей с любой формой интеллектуальной недостаточности плохо развита. Им бывает сложно определить, кто смеется, кто плачет, не говоря уж о более сложных чувствах, таких как справедливость, ответственность, сострадание. А ведь человек отличается от животного именно эмоциональной сферой! Все, что с ней связано, находится в наиболее важном, с точки зрения структуры интеллекта, третьем блоке головного мозга - лобных долях. Развивая эмоции, вы заставляете трудиться лобные доли, тем самым способствуете формированию связанного с ними абстрактно-логического мышления. Как работать на эмоциях - на этот счет существует сегодня много пособий.
В дополнение мы используем компьютерные развивающие игры. Их сегодня немало в продаже, занятия на них по-настоящему полезны. Однако покупая ребенку такую игру, вы должны проконсультироваться со специалистом, который определит, что потребуется в вашей конкретной ситуации. Опять же - если нет возможности приобрести компьютер, играйте с ребенком в любые настольные игры. Очень хорошая развивающая игра - карты. Формируются понятия цветов (красное-черное), большего и меньшего числа, начала математических представлений - все это вкупе с азартом, общением игроков. Хорош для раскладывания и пасьянс.
Занятия должны быть увлекательны для ребенка; например, наши маленькие пациенты даже не догадываются, что на самом деле совершают трудную работу, им просто весело и интересно. К сожалению, в семье (не говоря уж о детских домах!) дети с синдромом Дауна часто находятся в так называемых депривационных условиях - родители стесняются ходить с ними куда-либо, дети сидят дома, в четырех стенах, что усугубляет их социальную дезадаптацию. У нас же "даунята" не только успешно учатся, они отлично рисуют, шьют, мастерят, учат стихи, ухаживают за животными, ездят на лошадях, разыгрывают ролевые сценки. Постепенно они избавляются от комплексов и, скажем, на празднике могут совершенно спокойно выйти на сцену, спеть или рассказать стихи. После курса реабилитации мы уже направили несколько детей для продолжения обучения в начальной школе. Уверена, не за горами время, когда наши "даунята" осилят и алгебру.
- Какое будущее у такого ребенка, в какой сфере деятельности может он найти приложение своим силам?
- По нашим наблюдениям, такие дети очень неплохо рисуют и, между прочим, играют на сцене. Они осваивают компьютер на уровне пользователя, могут зарабатывать, скажем, машинописью. "Даунята" с большим удовольствием выращивают растения в наших теплицах. Из них в будущем вполне могут получаться отличные воспитатели детского сада, медсестры. Могут быть строителями... да всего не перечислишь. Главное - в пересмотре нашего отношения к таким людям как глубоким инвалидам. В формировании доверия к тем, кто отличается от нас, но от этого не перестает быть человеком, личностью.
В будущих номерах газеты мы продолжим разговор о воспитании и обучении детей с синдромом Дауна. Будут даны конкретные рекомендации по проведению развивающих занятий с такими детьми.