О проблемах детского церебрального паралича рассказывает заслуженный деятель науки России, профессор Ксения Александровна СЕМЕНОВА.
БОЛЬНОЙ ребенок в семье - это беда, а иногда и горе для всей семьи. Тяжесть его возрастает во много раз, если болезнь считается неизлечимой и ребенку грозит пожизненная инвалидность. Такова ситуация, когда у ребенка диагностирован детский церебральный паралич.
В течение многих десятилетий считалось, что это заболевание неизлечимо или излечимо лишь частично, а оставшиеся дефекты двигательной системы и речи все равно оставят ребенка инвалидом, в лучшем случае - менее тяжелым.
После Второй мировой войны эта болезнь стала очень частой бедой на всех континентах, ею начали заниматься специалисты во многих странах. Потом, в пятидесятых годах, накатила новая волна несчастья: эпидемия полиомиелита сделала тяжелейшими инвалидами миллионы детей во всем мире. Именно тогда этими заболеваниями занялись вплотную ученые всего мира. Были разработаны методы лечебной физкультуры, которые используются и по настоящее время. С помощью предложенных методик удалось улучшить жизнь очень многих таких больных.
Эпидемии полиомиелита в таком масштабе больше не возобновлялись. Однако число больных детским церебральным параличом продолжает увеличиваться. Реальная помощь им возможна в том случае, если она начинает оказываться в первые три-четыре года жизни и делается это систематически, с использованием необходимых методик лечения. В противном случае наступает резидуальная стадия ДЦП: у ребенка возникает грубое нарушение тонуса мышц, контрактура и деформация суставов, все более и более утяжеляется патология речи. При этой стадии заболевания действительно можно удержать болезнь от дальнейшего утяжеления с помощью фармакологических препаратов, физиотерапии, лечебной физкультуры и т. д. И наконец, развивается ситуация, при которой единственным средством оказывается хирургическое вмешательство.
Жизнь в коляске
ПРИ правильно выбранном и удачном хирургическом вмешательстве ребенка можно поставить на ноги, но он все равно останется инвалидом. В других случаях единственным средством помощи больному является коляска: в ней он может учиться, контактировать с окружающими, овладевать какой-либо профессией, так или иначе социально адаптироваться.
Однако можно ли считать жизнь в коляске, даже при максимуме выполнения этих условий, достаточно полноценной жизнью для подростка, юноши и взрослого человека? Многолетнее общение с больными убедило меня в том, что даже в тех случаях, когда коляска (американская, английская, немецкая) обеспечивает им максимум возможностей, у девяноста процентов возникают периодические депрессии, замыкание в себе, отказ от контактов, нередко заканчивающиеся суицидами.
В течение многих лет эта проблема оставалась нерешенной как у нас, так и за рубежом. Все предложенные методы восстановительного лечения, в основном - лечебная физкультура и массаж, были направлены на лечение детей первых лет жизни и в значительно меньшей степени оказывались эффективными для больных старшего возраста. Между тем благодаря усовершенствованию фармакологических препаратов, стимулирующих развитие корковых функций, и разработке новых методов коррекции нарушений интеллекта у этих больных значительно расширились возможности их обучения не только в школе, но и в институтах. Однако, приобретая ту или иную специальность, в основном гуманитарную, и передвигаясь на костылях или на колясках, многие из них отказывались от возможности работать, особенно в тех случаях, когда их родные уходили из жизни.
Небольшая часть инвалидов заводила свои семьи, но крайняя сложность владения движениями, необходимыми в обычной жизни, нередко приводила к тому, что семьи распадались. Это еще больше способствовало погружению больного в свой собственный мир и прекращению контактов с окружающими. Особенно тяжелым было положение подростков, лишившихся семьи и попавших в дома инвалидов, в окружение людей старшего возраста, медленно угасающих в результате инсульта или других заболеваний.
Молодых людей, у которых детский церебральный паралич имел место наряду с олигофренией, не тревожило то, что они могли вести лишь вегетативный образ жизни. Но у другой, значительно большей части больных интеллект был развит достаточно высоко. Они очень хорошо понимали всю бесперспективность собственного существования, свою полную беспомощность перед теми трудностями, которые могли возникнуть у них при желании стать нормальными членами общества.
Социальная адаптация
В СВЯЗИ с этим со всей остротой встал вопрос: можно ли доступными средствами помочь больным ДЦП приспособиться к окружающим их условиям, то есть решить проблему социальной адаптации?
Для этого необходимо было помочь этим людям, во-первых, встать на ноги в полном смысле этого слова. Ведь, не имея возможности передвигаться самостоятельно, они вряд ли могли бы рассчитывать на то, что, оставшись одинокими, смогут при желании как-то изменить свою жизнь.
Во-вторых, необходимо было вернуть им возможность речевого общения с окружающими. У семидесяти пяти процентов таких больных речь была тяжело нарушена, понимать их могли только близкие. В условиях формальных отношений общение у них сводилось в лучшем случае к письму, что само по себе довольно сложно. Логопеды, которым удавалось добиться правильного произношения у детей первых лет жизни, мало могли помочь в этом плане подросткам и юношам, страдающим дизартрией.
И наконец, третьим непременным условием достижения успеха была необходимость вселить в пациентов уверенность, что помочь им можно, но для этого они должны обязательно продолжать лечение. Дело в том, что неудачи в многолетних попытках победить болезнь часто приводили к тому, что у самого инвалида, а также у близких ему людей постепенно опускались руки. Многие прекращали бороться со своей бедой.
В 1991 году поиски новых возможностей восстановительного лечения больных с ДЦП, которые велись в НИИ педиатрии РАМН, привели ученых к выводу о возможности использования для этих целей комбинезона, применявшегося космонавтами во время полета для устранения отрицательного влияния невесомости на организм человека, в том числе длительных нарушений стояния и ходьбы. Многолетние нейрофизиологические исследования, проводимые в отделе восстановительного лечения детей с ДЦП, позволили предположить, что комбинезон космонавтов "Пингвин" может оказать положительное влияние на состояние центральной нервной системы и у этих больных.
Уже первые клинические испытания дали очень хорошие результаты. Два молодых человека, пятнадцати и семнадцати лет, до того неспособные самостоятельно ходить, на второй неделе испытаний стали передвигаться без посторонней помощи.
С тех пор прошло много лет. Лечебное устройство первого поколения, представляющее собой копию комбинезона космонавтов "Пингвин", предложенное для лечения больных, показало возможность становления движения и речи у самых тяжелых больных.
Лечит... притяжение Земли
Лечебное устройство "Гравитон" представляет собой подобие цельного комбинезона, конструктивные элементы которого возвращают тело больного в правильное положение и удерживают его так, не сковывая свободы движений. Одновременно комбинезон создает дозированную вертикальную нагрузку, имитируя усиленное воздействие силы тяжести на организм пациента.
Однако для достижения поставленной цели - социальной адаптации больного на основе устойчивого восстановления его движений и речи - применения одного только лечебного устройства недостаточно. "Гравитон" стал центральным звеном метода, названного методом динамической проприоцептивной коррекции. Применение этого метода, включающего в себя помимо использования "Гравитона" определенные виды массажа и приемов лечебной физкультуры, требует знания врачом сущностных механизмов заболевания и, соответственно, методик их коррекции.
В настоящее время такие лечебные устройства уже получили широкое распространение в нашей стране и за рубежом (Польша, Югославия, Америка, Израиль и др.). В России ими пользуются в 132 лечебных учреждениях Министерства здравоохранения и в 86 учреждениях Министерства труда и социального развития РФ.
Результаты использования этих комбинезонов дают все основания утверждать, что даже в подростковом и юношеском возрасте для больных детским церебральным параличом, причем самыми тяжелыми его проявлениями, можно создать такие условия, когда восстановленные движения и речь позволят инвалиду стать социально адаптированным членом общества.
Метод динамической проприоцептивной коррекции основан на имитации с помощью устройства "Гравитон" воздействия на организм больного усиленной гравитации. Исправляя патологическую позу больного, лечебный комбинезон задействует компенсаторные резервы центральной нервной системы организма.
Комплекс упражнений лечебной физкультуры, выполняемых в этом комбинезоне, постепенно замещает закрепившуюся у больного систему патологических рефлексов центральной нервной системы правильными. В результате с течением времени, переходя от формирования простых двигательных навыков к освоению все более сложных движений, инвалид овладевает способностью передвигаться без посторонней помощи, уверенно выполнять действия с необходимыми в быту предметами. Активизируется интеллект, начинается освоение речи.
Для каждого больного разрабатывается определенный план лечения, подбирается индивидуальный комбинезон "Гравитон" и назначается свой комплекс упражнений. Лечебный процесс проводится под контролем имеющего специальную подготовку врача-невропатолога с учетом особенностей организма больного и его заболевания. При необходимости занятия лечебной физкультурой в комбинезоне "Гравитон" могут совмещаться с другими лечебными методами.
Занятия лечебной физкультурой в комбинезоне "Гравитон" проводятся методистом с участием родителей или других близких больного в специально оборудованном и оснащенном необходимыми приспособлениями помещении. Курс занятий длится три недели. Для закрепления и развития приобретенных навыков эти курсы должны периодически повторяться, до десяти раз у тяжелых больных.
Собранные статистические данные свидетельствуют о том, что метод динамической проприоцептивной коррекции, основанный на использовании собственных компенсаторных резервов организма больного, является более эффективным по сравнению с другими, применяющимися в России методами именно при лечении тяжелых больных ДЦП.
Сегодня можно с уверенностью сказать: помочь больным детским церебральным параличом можно. Но для этого наряду с серьезной работой врачей необходимы терпение и настойчивость самого больного, его близких. Не следует терять надежду на улучшение. Возможности получения помощи еще не исчерпаны.