Мой сын, Сироткин Дмитрий Алесандрович, родился 1 октября 1985 г. Роды были тяжелыми, преждевременными, пришлось использовать полостные щипцы, которыми и была нанесена травма головного мозга, плечевого сустава, смещены шейные позвонки. Через 1,5 месяца выписали с диагнозом "порэнцефалопатия правой задней теменной доли головного мозга". Тогда мы, конечно же, не могли знать, какими будут последствия.
Ребенок рос и развивался как все нормальные дети. Однако с 2-летнего возраста начались периодические приступы голода и слабости в утренние часы (примерно 1 раз в 3-4 месяца). Мы неоднократно лежали в больницах, но причину недомоганий медики установить так и не смогли. Первый эпилептический приступ случился осенью 1995 г. За ним последовали другие. С осени 1998 г. ребенок находился на инвалидности. По бесплатным рецептам назначили противосудорожный препарат депакин хроно 300. В 2003 г. сын был дважды проконсультирован в Москве у профессора К. Ю. Мухина, после чего переведен на депакин хроно 500. В августе 2003 г. наступило время переосвидетельствования в Бюро медико-социальной экспертизы. Там нам сказали, что ребенок не подходит ко 2-й группе инвалидности, максимум - 3-я, инвалид детства.
После оформления инвалидности в органах соцзащиты нам объяснили, что по закону мы не имеем права на бесплатное лекарство. В центральной районной больнице и. о. заместителя гл. врача сначала тоже не могла решить вопрос положительно. Но все-таки, опираясь на постановление правительства N 890 от 30.07.1994 г. с изменениями N 374 от 5.04.99 г., успокоила нас тем, что мы имеем право и будем обеспечиваться препаратом бесплатно. (Стоимость его на данный момент 1600-1800 рублей на 1 месяц. А наш совокупный доход на 1 человека - 1492 рубля.) Через месяц после приема у и. о. зам. гл. врача мы пришли к невропатологу. Он сразу от нас "отпихнулся" и направил к психиатру. Тот категорически отказал в выписке бесплатного рецепта, объяснив, что этот препарат выписывается только больным с "истинной, или генуйнной эпилепсией", а у нас - "симптоматическая эпилепсия". Заместитель гл. врача (которая к тому времени вышла из отпуска) категорично подтвердила это. Когда я задал ей вопрос о 50%-ной скидке, она просто издевалась надо мной, обозвав ненормальным. Вы представляете, чего мне стоило сдержаться в этот момент?! Ну ладно, пришлось и это "проглотить". Я решил идти к гл. врачу. В отличие от своей подчиненной он по-другому отнесся к решению вопроса. Вникнув в суть дела, обещал разобраться. Первый рецепт оформили. Но вопрос до конца не решен. Уважаемая редакция, помогите разобраться. Мне кажется, что нам просто вешают лапшу на уши, ссылаясь на какие-то приказы, инструкции и т. п. Кстати, ни одного из них мне не показали. А ведь в законе четко написано: "Эпилепсия - все лекарства бесплатно". А может, я не прав?
Письмо читателя комментирует адвокат, занимающийся защитой прав пациентов и инвалидов, Любовь Васильевна САМОЙЛОВА:
- КАК юрист, профессионал, имеющий опыт общения (свой и своих клиентов) с госчиновниками, сразу могу сказать, что родителям больного юноши не надо зря тратить силы и нервы на походы к работникам медико-социальной службы и здравоохранения. На этих лиц не действуют ни слезы, ни просьбы о помощи, ни папка с выписками из законов РФ и постановлений правительства о льготном обслуживании инвалидов. Надо использовать единственную пока возможность добиться реализации своих прав на качественное лечение - судиться с властями.
Я позвонила семье Александра и предложила бесплатно помочь подать иск к органам здравоохранения и социальной службе в суд по месту жительства. Объяснила, что госпошлина обойдется всего в 10 рублей, вызов экспертов в суд для решения вопросов, связанных с лечением их сына, производится за счет государства. Родители больного сына оказались психологически не готовы к моему предложению. Хотя у них есть практически все документы, чтобы выиграть дело и добиться решением суда стабильного лечения сына, оплаты препаратов из всевозможных бюджетных фондов, территориальных и федеральных программ помощи населению (коих на бумаге очень много), мать обещала пока только подумать над моим предложением. Родители вынуждены постоянно общаться с местными врачами, они боятся, что жалобы, иск в суд ухудшат их отношение к ребенку. Поэтому они стараются убедить врачей на основе своих платных консультаций с московским профессором, что их сыну необходимо дорогое лекарство, и просят его назначить. Никто не против того, что родители хотят, что называется, мирным путем разрешить спор с медиками. Но ведь подача иска и не означает войну, а только обозначает проблему лечения больного и ставит стороны в ответственное положение друг к другу.
Семья больного обязана в суде представить доказательства, подтверждающие нуждаемость в конкретном способе лечения, лекарстве. На одних предположениях они не выписываются. Причем суд может помочь сторонам в сборе доказательств - это предусматривает Гражданский процессуальный кодекс РФ.
Врачи обязаны будут по предписанию суда созвать консилиум, врачебную комиссию по оценке состояния больного. И никуда не денутся - придется письменно отчитаться в медпомощи, оказанной и требуемой больному, ответить в кабинете судьи на вопрос, чем и как родители должны лечить больного сына, не имея собственных средств. Почему наблюдение привело к ухудшению здоровья пациента, а инвалидность снижена со 2-й группы на 3-ю, как будто он пошел на поправку? Почему, наконец, больной должен лечиться плохим и дешевым препаратом (на болезнь не действующим) и не получить современное лекарство не за миллион же, а лишь за несколько тысяч рублей?
Чиновники медико-социальной службы принесут по запросу суда все региональные и федеральные программы, медицинские нормы лечения данной болезни, положения о социальной помощи конкретному человеку.
Вот и узнают в суде и налогоплательщики, и госчиновники много полезного для себя. Как реально взять из госбюджета деньги и с каких счетов, чтобы оплатить жизненно важные лекарства больному, без которых тот не может нормально жить, а существует в постоянном стрессе, что лекарство кончится и он умрет. Да еще денежную компенсацию суд назначит за вред, причиненный ребенку при рождении за врачебные недоработки в лечении. Родители ездили в Москву, искали профессора, узнавали название лекарств. Узнали, применили - сыну стало лучше. За одно это стоит взыскать моральный вред с местных чиновников. Пусть заплатят денежную компенсацию людям, которых они сами, с помощью своих компьютеров, не выходя из теплых и уютных кабинетов, могли обеспечить бесплатной заочной консультацией по электронной связи. Можно было даже по видеотелефону показать московскому профессору больного и его документы, а лечащему врачу обсудить с профессором диагноз, способы лечения, лекарства.
Ежегодно Правительство РФ утверждает Перечень жизненно важных лекарственных средств, положенных больным за федеральные деньги. Местные органы здравоохранения утверждают свой перечень, по которому лекарства оплачиваются областным бюджетом. Кроме того, целевые и региональные программы имеют дополнительные ассигнования, которые позволяют целевым назначением адресно выдать деньги на лечение больного по заключению врачебной комиссии. Бюджетные областные деньги разбросаны по счетам разных финансовых потоков: для больных, инвалидов, пенсионеров, малоимущих, учащихся и т. д. Фактически же бюджет дает зарплату врачам, социальным работникам и их руководству, оплачивает командировки чиновникам на конференции, где обсуждается проблема, как лечить больных, если денег мало. Есть смета на отделку евроремонтом кабинета гл. врача, покупку оргтехники чиновникам, служебного транспорта, бензина, и средства на эти цели выдаются. Из этого же источника больные должны получать деньги на жизненно важные лекарства. Но на это у местного здравоохранения финансов остается уже совсем немного. И просто так выписать препарат стоимостью почти 2 тысячи рублей сам лечащий врач не может. Для этого гл. врач должен назначить клинико-экспертную комиссию, которая подтвердит, что именно такое дорогое лекарство необходимо больному и больше никакое. После чего гл. врач оформит заявку в аптечное управление на отпуск лекарства по бесплатному рецепту и гарантийное письмо об оплате данного препарата за счет средств бюджета.
Сами чиновники никогда не будут выполнять свои обязанности, если их не потревожить. Надо научиться писать заявления с конкретными вопросами и просьбами на имя главного врача медучреждения, руководителей местных органов здравоохранения. А в случае отписок - добиваться решения вопроса в суде. Как правило, чиновники не удостаивают заявителей обоснованием отказа выдать тот или иной препарат больному, тем более не разъясняют в письменном виде, кто и как должен оплатить дорогое лечение. Граждане не знают, сколько человек, с какими болезнями могут быть направлены на высокотехнологичное лечение в федеральные медицинские центры по квотам от каждого региона. Люди сами виноваты: не спрашивают ни о чем, надеются, что кто-то оторвет от чиновников кусок и бросит его больному человеку.
Родители обратились в газету с просьбой разъяснить законы, назвать постановления о льготном обеспечении сына лекарствами. Они думают, что газета или заочно юрист вышлет им постановление правительства или иной документ. Они его принесут местным врачам, те достанут ручку, бумагу, выпишут рецепт и дадут лекарство. Даже если так случится и больной получит препарат на 1-2 месяца вперед, это не выход, ведь ему необходимо регулярное, без скандалов и стрессов лечение.
Всевозможных законов, приказов, постановлений и инструкций, законодательно защищающих пациентов, великое множество. Сколько ни опубликуй - это капля в море и ничего не даст пациенту. Ведь все эти нормы права и так есть у чиновников и медработников. Они обязаны выдать их пациенту или его родным по их требованию. Причем не только дать бумажки, но и объяснить их смысл, чтобы человек сам принял решение и требовал то, что ему положено по закону. В случае отказа должностных лиц все это - затребовать документы о льготах и обязать органы здравоохранения сделать, что положено по закону, - может суд по ходатайству истца. При минимальных расходах на ведение тяжб с госорганами выигрыш бывает значительным. Причем окупаются и расходы на адвокатов. За все платит виновная сторона. Вот тогда и заработают все нормативные акты о льготах больных, инвалидам и другим гражданам, недополучающим от государства денежных средств, собранных налоговыми учреждениями и страховыми медицинскими фондами с нас же, налогоплательщиков.
Если больному нельзя бесплатно выписать лекарство стоимостью в несколько тысяч рублей, это позор для нации. Во всем мире, во Всеобщей декларации прав человека, в нашей Конституции приоритет не деньги, нефть и газ, а жизнь и здоровье человека. Наше государство отстает в экономическом и социальном развитии от многих стран мира. Но люди не виноваты, что живут и рожают детей в этой стране. Вина наших людей в том, что они не могут преодолеть страх перед государственной машиной, не научились, как на Западе, оценивать врачебные упущения в денежной форме и взыскивать ущерб за плохое лечение. Надо бороться за свои права, учить этому детей и внуков. Главное - всегда помнить о больном человеке, ради которого все это затевается, тогда легче преодолеть страх и трудности. По сравнению с конечным результатом - спасением жизни и здоровья близких - борьба будет оправданна.
Смотрите также:
- Пациент: что нужно знать каждому (часть 1) →
- Можно ли вылечиться по медицинскому полису →
- Как требовать положенные вам лекарства →