После того как мы рассказали в N 18-19 "АиФ. Здоровье" о рижанине Юрисе Петерсоне, отце четверых детей, больных целиакией, в редакцию пришло большое количество писем (звонки продолжаются до сих пор) от родителей, сталкивающихся с теми же проблемами, что и Юрис. Наиболее точно общую боль и отчаяние выразила москвичка Алла Авдина:
"Я мать троих детей, больных целиакией. Сначала врачи говорили, что мои дети скоро умрут, потом что целиакия - очень редкое, малоизученное заболевание, поэтому выживайте сами, как можете. Может быть, нам переехать в Санкт-Петербург? Слышала, что там работает общество больных целиакией: детей лечат, создают для них группы в детских садах, организуют летний отдых. У нас же отфутболивают от одного врача к другому, но никто из них толком не знает, что с нами делать".
Узнать координаты общества, о котором нам поведала читательница, оказалось делом не простым. В пресс-службе управления здравоохранения Санкт-Петербурга очень удивились: "Общество больных целиакией? У нас? Не слышали о таком". Помог случай. И вот я беседую с председателем Санкт-Петербургского общества инвалидов, больных целиакией, "Эмилия", кандидатом филологических наук, доцентом РГПУ им. Герцена Иреной РОМАНОВСКОЙ.
Переезжать в Питер не надо
- Ирена Эмильевна, как вы пришли к тому, чтобы организовать общество инвалидов, больных целиакией, - первое и, насколько я знаю, единственное в России?
- Все началось с собственного ребенка. Девочке было настолько плохо, что ведущие доктора Санкт-Петербурга не в состоянии были ей помочь. Случайно мне в руки попала книга о целиакии на польском языке, которым я владею свободно. Приблизительно в то же время я познакомилась с доцентом Санкт-Петербургской государственной педиатрической академии Марией Олеговной Ревновой, в настоящее время заведующей 2-й госпитальной клиникой, давно занимавшейся проблемами целиакии, но не находившей поддержки у медиков города. Объединив наши усилия, мы начали распространять информацию в поликлиниках, больницах, медицинских центрах и обществах. Мария Олеговна читала лекции петербургским врачам о современной точке зрения зарубежных медиков на целиакию, объясняла, каковы последствия данного заболевания. Одновременно мы налаживали контакты с производителями продуктов, открыли в центре города специализированный отдел, где можно приобрести продукты, гарантированно не содержащие глютен. Мамы, звонящие мне из других городов, задают вопрос: "Как быть, в нашем городе нет безглютеновых продуктов? Переезжать в Петербург, где все уже налажено?" Нет, переезжать не надо. Кукурузная мука и кукурузный крахмал сейчас есть везде. Любая мама может сама испечь что-нибудь для своего ребенка. Что касается макаронных изделий, то с ними мы можем помочь каждой конкретной семье. А остальные продукты - натуральные мясо и рыба, овощи, рис, все, что является основой здорового питания, - ешьте на здоровье.
- Какие еще проблемы решает ваше общество?
- Благодаря нашей инициативе в детских садах разных районов города открыты 5 групп для детей, больных целиакией. Еженедельно на базе Санкт-Петербургской Педиатрической академии, 2 часа в неделю, я провожу бесплатные консультации для всех желающих, в том числе и для иногородних, дома или по телефону: своего помещения у нас нет.
Кстати, среди членов нашего общества не только жители Питера, но и других городов и регионов России: Омска, Коми, Пермской и Новгородской областей, Вологды, Севастополя, Якутска. Чтобы стать членом общества, нужно написать заявление и заплатить чисто символический вступительный взнос. Деньги идут на переписку с иностранными коллегами, оказывающими нам не только гуманитарную помощь в виде продуктов, не содержащих глютен, но прежде всего информационную поддержку. Кроме того, ежемесячно мы выпускаем информационный листок "Жизнь без глютена". Иногородним членам общества мы предоставляем информацию о заболевании (переводные статьи, информационные листки), а также отправляем продукты. Однако самая большая наша гордость - на базе детского спортивно-оздоровительного лагеря "Серово", расположенного на берегу Финского залива, при поддержке правительства города в рамках городской программы "Дети-инвалиды", удалось организовать отдых детей, больных целиакией. Второго такого лагеря в России нет. К сожалению, бесплатно попасть в этот лагерь могут только жители Санкт-Петербурга (каждое лето здесь отдыхают более 200 детей, больных целиакией). Для всех остальных путевка на 18 дней будет стоить 3150 рублей, не считая дороги. Всем заинтересованным попасть в наш лагерь на отдых могу посоветовать обращаться в органы социального обеспечения. По закону они обязаны хотя бы раз в несколько лет оплачивать реабилитационный отдых ребенка-инвалида.
- Сколько человек работает в вашем обществе?
- Если вы имеете в виду работающих за зарплату, то ни одного. Весь актив общества (около 30 человек) работает на добровольных началах в свободное от основной работы время, тогда как во всех европейских странах общества больных целиакией финансируются из бюджета государства.
- Не думали оставить работу и взяться за организацию Всероссийского общества?
- С одной стороны, статус Всероссийского общества позволил бы нам вступить в Европейскую ассоциацию обществ больных целиакией, которая объединяет 34 страны. Ежегодно они приглашают нас на международные конференции как заинтересованную организацию, хорошо и качественно выполняющую свою работу, но не как полноправного члена. В прошлом году на конференции в Москве я подошла к главному педиатру России. Она мне сказала: "То, чем вы занимаетесь, замечательно. Пришлите мне факс, будем вам помогать, выйдем на фонд Сороса..." Факс я отправила, а ответа так и не получила.
Мы "достали" всех
- Каждый день вам приходится общаться с мамами детей-инвалидов. Непросто порой приходится?
- Самое сложное убедить человека, что никакой трагедии в данном диагнозе нет, что любую проблему можно решить. К сожалению, некоторые мамы рассуждают так: "Мой ребенок самый несчастный, потому что он - инвалид, я самая несчастная, потому что воспитываю инвалида. Я не могу работать, я должна посвятить жизнь больному ребенку".
С такими мамами работает психолог общества Е. И. Ананьева. На своих консультациях мне также приходится брать на себя эту роль.
- Вы говорите, людей, больных целиакией, очень много?
- В Швеции на 9 млн. населения приходится 28 тысяч больных целиакией, в Финляндии на 5 млн. - 10 тысяч больных, в Италии 1 больной на 184 человека. Эти цифры были официально оглашены на международной конференции (Неаполь, 1999 г.), посвященной проблемам целиакии. В России же фиксируется лишь 1 случай заболевания на 5-10 тысяч. Но насколько эта цифра соответствует действительности? Только в диагностических центрах Санкт-Петербурга диагноз "целиакия" ставится еженедельно 3-6 впервые выявленным больным.
- В чем причина? В слабой квалификации российских медиков? Кстати, многие из звонивших в редакцию жаловались, что врачи в их городе, районе вообще не знают, что такое целиакия. Я сам, обзвонив с десяток знакомых врачей, с удивлением обнаружил, что ни один из них никогда не слышал о таком заболевании.
- В Санкт-Петербурге была та же ситуация, однако за несколько лет совместной работы общества и медиков нашего города петербургское здравоохранение заинтересовалось данной проблемой.
В академической клинике выделены койки для больных целиакией. К сожалению, на сегодняшний день в России катастрофически не хватает квалифицированных специалистов-диагностов, практически нет литературы по целиакии на русском языке. Но главная проблема даже не в этом. В Питере за счет больных целиакией число инвалидов выросло на тысячу. А это пенсии, льготы и т. д. Кому из чиновников это понравится? Доходит до того, что, когда я спрашиваю в Военно-медицинской академии, почему мальчиков, больных целиакией, берут в армию, мне отвечают: "Вы что, думаете, если кто-то где-то поставит диагноз "целиакия", мы его признаем? Кто у нас тогда будет служить?"
Великий мим
- Я слышал, что за рубежом взгляд на целиакию в корне отличается от российского.
- Зарубежные гастроэнтерологи, показывая истинную симптоматику целиакии, рисуют айсберг: маленькая верхушка - это классическая форма, которую, в лучшем случае, знают и признают медики России, вся остальная часть айсберга, то, что находится под водой, - скрытые формы заболевания. Человеку ставят, к примеру, диагноз вегетососудистая дистония, бронхиальная астма или диабет и лечат от этих заболеваний, а на самом деле у него скрытая форма целиакии. Эту многоликую болезнь, умеющую маскироваться под множество различных заболеваний, за рубежом называют "великий мим".
Вице-президента щвейцарского общества больных целиакией Сильвану Хааг в середине семидесятых годов от чего только не лечили, вплоть до психического расстройства. Диагностика целиакии в Швейцарии в ту пору находилась на таком же уровне, как сейчас в России. Этого заболевания как бы не существовало. Когда все-таки вконец измученной и отчаявшейся женщине был поставлен диагноз "целиакия" и она стала соблюдать безглютеновую диету, уже через два месяца ей стало тепло - до этого она постоянно и зимой, и летом мерзла; через полгода она начала спать по ночам, и только через 8 лет почувствовала себя абсолютно здоровым человеком. Сейчас трудно поверить, что 24 года назад у этой жизнерадостной, полной энергии 56-летней женщины, выглядящей на 45, была лишь одна мечта - скорее бы умереть. Могу привести другой пример. В Италии обследовали группы диабетиков, и выяснилось, что у многих из них - целиакия. То есть если бы вовремя был поставлен диагноз "целиакия" и начато лечение, то, возможно, не развился бы диабет и другие тяжелые заболевания, связанные с нею. А у нас получается так, что лечат детей зачастую от чего угодно, когда на самом деле им нужна только диета. Недаром один из петербургских гастроэнтерологов профессор Андрей Барановский вынужден был признать: "Были случаи, когда мы теряли людей только потому, что за диагнозом "рак кишечника", "рак толстой кишки" не замечали именно целиакию".
Из зарубежной печати:
Еще в 1888 г. Самуэль Ги с большой точностью описал целиакию или, как он ее называл, "чревную болезнь". Вполне возможно, что уже в конце прошлого века наиболее острые случаи заболевания, возникшие в младенчестве и не подвергавшиеся лечению, закончились смертельным исходом с диагнозом острой младенческой диареи. После обнаружения Диком в 1950 г. разрушительного действия глютена оставалась одна очень существенная проблема - постановка диагноза.
Ситуация полностью изменилась, когда в конце 50-х годов для диагностики заболевания был создан аппарат для кишечной биопсии и было обнаружено, что слизистая тонкого кишечника реагирует на глютен и его устранение из пищи.
В результате новых диагностических методик, основанных на кишечной биопсии, стало возможным выявить больных целиакией в самом раннем возрасте. В течение 60-х годов в Финляндии было выявлено 80-90% всех новых случаев заболевания целиакией у детей в возрасте до 2 лет.
Марку Мяки (Тампере, Финляндия) считает, что изменения, наблюдаемые за последние 30-40 лет в клиническом проявлении целиакии, довольно значительны. На сегодняшний день мы можем утверждать, что целиакия не является крайне редким заболеванием - 1 случай на 200 человек. Этому заболеванию подвержены люди всех возрастов, и оно заключается не только в гастроэнтерологических расстройствах, но проявляется и в реакции других органов на глютен.
Что еще может представлять опасность для больного целиакией?
Неинформированность сотрудников магазинов о составе продуктов.
Рисовые и соевые напитки: в них иногда используются ячменные энзимы.
Марки, конверты и другие клейсодержащие предметы.
Зубные пасты и эликсиры.
Некоторые сорта рисовой бумаги.
Мороженое.
Пакетные и баночные супы.
Сушеная пища и смеси для подлив.
Слабительные.
Ресторанный гриль - загрязненный глютеном гриль.
Жареная ресторанная еда - загрязненный глютеном жир.
Молотые специи: пшеница используется для того, чтобы не было комочков.
Загрязнение через совки в магазинах, торгующих мукой и крупами.
Кукурузные хлопья, так как содержат солод.
Сухие завтраки из злаков: многие содержат солодовые ароматизаторы и другие глютеновые ингредиенты.
Смотрите также:
- Родителям, которые не хотят вырастить из своего ребенка шизофреника, посвящается →
- Одна печень на двоих →
- Тайны мозга →