Еще лет 30-40 назад онкологический диагноз был для ребенка практически приговором - выживали лишь единицы детей со злокачественными опухолями. Теперь более половины заболевших детей удается вылечить, а с определенными формами онкологических заболеваний, такими, например, как лимфобластный лейкоз или лимфогранулематоз, полностью излечиваются 80-90%. Сегодня медицина и общество должны решать новую задачу - на первый план выходит проблема реабилитации таких детей.
ДЛЯ МНОГИХ из них лечение длится годами. А если учесть, что хороших результатов позволяет добиться только токсичное, агрессивное лечение с использованием оперативных вмешательств, лучевой, химиотерапии, то становится понятно - восстанавливаться после этого надо долго, и не только физически. После тяжких больничных страданий сознание маленького пациента прочно фиксируется на своем недуге и его внешних приметах - послеоперационные шрамы, ампутации, отсутствие волос после "химии", бесконечные врачи, уколы, лекарства. Кроме того, онкологическое заболевание ребенка становится страшным испытанием для всей семьи. О социальной поддержке в такой ситуации пока остается только мечтать. Денег на лекарства катастрофически не хватает. Один из родителей, как правило мама, теряет работу - она вынуждена ухаживать за ребенком. Нередко семьи распадаются, человеческие отношения не выдерживают многолетнего стресса, а сам ребенок оказывается "выброшен" из нормального детства. Одним словом, раз малышу второй раз подарена жизнь - надо помочь ему воспользоваться этим подарком: вернуть надежду и радость, преодолеть недетский больничный опыт и адаптироваться среди здоровых сверстников, успешно закончить школу, расти и взрослеть, превозмогая свой недуг. Конечно, для этого ребенку и его родным необходима помощь разных специалистов: не только врачей, но и психологов, учителей и воспитателей.
К счастью, возможность такая есть. К несчастью, пока уникальная. В подмосковных Липках находится на сегодняшний день единственное в нашей стране отделение, где бесплатно (!) осуществляется такая комплексная (медицинская, психолого-педагогическая и социальная) реабилитация детей, перенесших лечение онкологических заболеваний. Это отделение создано в 1990 году в Институте детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра РАМН по инициативе директора - академика РАМН, профессора Льва Абрамовича ДУРНОВА.
Руководит отделением с 1997 года доктор медицинских наук Григорий Янкелевич ЦЕЙТЛИН, заслуженный работник здравоохранения РФ, детский онколог и педагог. Стены его кабинета украшают детские подарки и поделки, среди грамот и дипломов расположилась огромная серая сова из бересты с большими грустными глазами. Сам себя Григорий Янкелевич периодически называет то "кремлевским мечтателем", то "занудой". Но на одном из стендов в этом же кабинете висит благодарственное письмо: "Только благодаря таким людям, как вы, наши дети обрели надежду, веру в будущее и имеют возможность обрести свое место в обществе!"
Остров везения
ПЕРВОЕ чувство, которое возникает, когда приезжаешь в подмосковные Липки, - это состояние удивительного покоя. Тишина такая, что кажется, будто вокруг звенит прозрачный воздух. Липки - это имение Липовка, большая усадьба со старым парком и прудом, долго бывшая госдачей, а ныне занятая отделением реабилитации. В старинном, похожем на музей особняке, к которому ведет широкая аллея, живут, лечатся и учатся дети, у которых в анамнезе какое-либо онкологическое заболевание. Гуляют. Играют. Шумят. Шалят. Разве что режим здесь соблюдается неукоснительно. Дополнительный завтрак после второго урока, прогулка перед обедом, тихий час. После полдника - мастерские, потом ужин. Вечером - опять прогулка. И совсем не остается времени болеть и думать о грустном.
Перед приездом в Липки зав. отделением нас строго предупредил - с детьми ни слова о болезнях, ни слова! Здесь ничто не должно напоминать больницы, с которыми у детей связано столько боли и страданий: никто из медработников не носит белых халатов, все ходят в "цивильной", почти домашней одежде. Здесь стараются, чтобы у маленьких обитателей этого дома никогда не возникало тревожного настроения: везде тепло, светло и чисто. В столовой уютно, как дома.
В отделении твердо следуют принципу: во всем, что касается детей, не может быть мелочей. С детьми работают замечательные врачи и медсестры, воспитатели, психологи, учителя. Но ведь и повара, и охранники, и слесари здесь тоже общаются с ребятами, поэтому в отделении стараются всем сотрудникам создать такие комфортные условия для работы, чтобы люди были доброжелательными. Любой работник здесь может проявиться как личность: кто-то водит ребят в походы, учит со страховкой с крыши спускаться. Даже охранник помогает устраивать костры. Безусловно, создать такую теплую атмосферу - самое сложное, но в Липках это удалось.
Очень помогают творческие мастерские. Они в Липках с самого начала. Работают художественная, керамическая, ткацкая мастерские. Есть театр, проводятся музыкальные занятия. Эти "уроки искусства" оказывают мощное психотерапевтическое воздействие на детей, раскрывают их личностный и творческий потенциал, поэтому и включены в обязательное школьное расписание.
Еще одна гордость Липок - чудесный бассейн, теплый и светлый, рядом с которым расположен зал ЛФК. Два раза в неделю дети обязательно плавают. Плавание - не только оздоровительный, но и могучий психологический аспект реабилитации. Дети боятся оказаться на людях - после лучевой терапии и "химии" выпадают волосы. Волосы обязательно вырастут, но это будет потом, а сейчас ребят это очень травмирует! Есть дети с ампутированными конечностями. Стесняются. Один 14-летний подросток категорически отказывался плавать. Взрослые не могли понять, в чем дело. Потом поняли. У мальчика - большой шрам на животе после операции. Григорий Янкелевич сказал ему: "Тебе надо преодолеть этот комплекс один раз, потом уже никто не будет обращать на тебя внимание. Что ж ты проживешь всю жизнь и лишишь себя возможности ходить на пляж, загорать, купаться? Ты же такой, как все". Уговорили, теперь плавает. Часто дети боятся воды. Страх вообще часто сопровождает онкологических больных. В отделении учат преодолевать и страх, и стеснение.
РЕБЯТАМ создают все условия, чтобы они почувствовали себя здоровыми и красивыми, способными не только жить и учиться, но и помогать другим людям. В Липках детей целенаправленно приучают к самостоятельности, к умению обслуживать себя. В комнате мальчиков - палат здесь нет - на стене кроме рисунков висит расписание дежурств по уборке. Ребята по очереди подметают, моют пол в спальне, протирают пыль, прибирают в холле, в туалете. На эту уборку после умывания и зарядки отводится утром всего десять минут перед завтраком. Основная идея - ребенок не должен чувствовать себя больным.
И, пожалуй, самый главный фактор психологической и социальной реабилитации - школа. В отделении убеждены, что и для детей, и для родителей чрезвычайно важен сам факт учебы во время лечения тяжелого заболевания. Ребенок начинает верить в то, что раз он должен ходить в школу, значит, обязательно будет жить!
В школьное расписание добавлены уроки по ОБЖ. Здесь они называются - уроки здорового образа жизни. По сути, это своего рода психологический тренинг, поиск себя, осознание своей индивидуальности, воспитание своей личности. Ребят учат грамотному общению, умению правильно питаться, двигаться, находить интересное, полезное дело. Основной принцип - научить детей быть творцами своего здоровья, потому что "нельзя вылечить человека, если он сам себя не хочет вылечить!".
Ребятам здесь нравится - во-первых, интересно, во-вторых, и это очень важно, - здесь появляются друзья! После Липок все уезжают с телефонами и адресами. Фантастика, скажете вы! Это в наше-то время? Да еще и бесплатно?! Ну и как же такое возможно? А вот как.
Начинали на голом энтузиазме. Когда с января 1997 г. началась работа по созданию инфраструктуры отделения, в нем не было не только книг или игрушек, практически вообще ничего не было. Температура в помещении не превышала 12.С... Григорий Янкелевич не знал, с чего ему начинать... Но постепенно создавалась команда, которая начала развивать отделение. Причем денег, конечно, никто специально не выделял, и все пришлось делать своими силами. И всю зиму и весну 1997 года потратили на то, чтобы с помощью друзей, знакомых найти краску, гвозди, дешевую рабочую силу, чтобы как-то привести отделение в порядок. "Вот представьте себе, - говорит Цейтлин, - нужна краска, и все... Мы можем целые статьи писать на тему комплексной реабилитации, но все, грубо говоря, упирается в то, достанешь ты бочку краски или нет, найдешь ты ящик гвоздей или нет. Все упирается в какие-то элементарные хозяйственные вопросы. Ну в масштабе всего прочего небольшие, конечно, но все равно проблемы. Помогли друзья, знакомые, люди, которые готовы помочь. Трое солдат жили в отделении, их кормили, а они белили, красили, приводили в порядок пищеблок. Клеили обои, чтобы детям было уютно и комфортно. Для детей это очень важно. Серые стены так давят на психику ребенка, что это никак не способствует его выздоровлению. Ободранный диван имеет сильное антиреабилитационное воздействие, даже если ребенок этого и не осознает. Короче говоря, доставая разными правдами и неправдами различные материалы, к маю 1997 года удалось открыть и отделение, и детские мастерские".
"Надо сказать, - замечает Григорий Янкелевич, - что онкоцентр выделяет из своего бюджета деньги на оплату усиленного питания детей, медикаменты, охрану, транспортное обслуживание, коммунальные платежи. Но этих средств не хватает. Финансирование медицинского учреждения абсолютно не предусматривает покупку книг, видеофильмов, материалов для творческих мастерских, оплату детских экскурсий и многого-многого другого - всего того, что, собственно, и составляет необходимую базу реабилитации".
Сколько надо для счастья
КОНЕЧНО, никакие знакомые и друзья не могли обеспечить отделение такими деньгами, которые бы позволили ему жить и развиваться. На Западе эту роль с успехом выполняют спонсоры. И у Григория Янкелевича с сотрудниками возникла идея создания благотворительной организации. Стратегически это, как потом выяснилось, было абсолютно правильно.
В августе 1997 года была создана автономная некоммерческая благотворительная организация "Волшебный ключ". Стали появляться спонсоры - российские коммерческие организации, частные лица. Мир, как известно, не без добрых людей. Например, немец Куно Шнадер шесть лет помогает отделению: приобрел душевые и туалетные кабины, оплачивает покупку лекарств и многое другое.
Деньги, которые удается достать, идут не только под определенные реабилитационные программы, но и на благотворительную адресную помощь семьям с больными детьми. Между малышом и этими деньгами, по сути, нет промежуточного звена, нет целой иерархии чиновников, которые эти деньги распределяют. Цейтлин как директор "Волшебного ключа" зарплату не получает - это его общественная работа. В "Волшебном ключе" получает зарплату только один человек - бухгалтер. Любой может увидеть компьютерный класс, восстановленный бассейн, дизельную котельную, мастерские, посудомоечные машины, ну и, наконец, отчеты с паспортными данными родителей. Вся деятельность "Волшебного ключа" абсолютно прозрачна!
Пока мы беседуем с Григорием Янкелевичем, в дверях кабинета появляется новый посетитель. Это тринадцатилетняя Ирочка из Барнаульского детского дома. Стриженная под мальчика девочка с ясными серыми глазами улыбается, будто светится изнутри. "Ну, здравствуй, моя хорошая. Ты сама приехала или тебя привезли?" - спрашивает ее Григорий Янкелевич. "Что вы, Григорий Янкелевич! Конечно, сама. Мне здесь очень нравится. И друзей много", - отвечает девочка. В Липки на реабилитацию она приезжает уже не первый раз.
А теперь о грустном
НАРОД в Липках старается о проблемах не говорить. Все у них хорошо, как в сказке, только их сказка держится на собственном энтузиазме. Сотрудники своими силами пробивают всевозможные гранты, ищут спонсоров и на эти деньги помогают больным детям. Но порой кажется, что ноша эта становится для отделения непосильной. Потому что проблемы в Липках - огромные. Очень нужны деньги! Казалось бы, смешно об этом говорить: ну кому они сегодня не нужны? Но в Липках, где лечатся дети с онкологическими заболеваниями, они нужны особенно!
Взять, например, ситуацию со зданием. Это очень красивый дом, построенный в начале ХХ века для богатой семьи, фактически мало приспособленный для жизни детей, приезжающих на реабилитацию. По-настоящему необходимо построить рядом новое современное здание, в котором детям будет комфортно. А старый барский дом с его замечательными интерьерами оставить для творческих занятий. Пока же этот дом нуждается в серьезном ремонте. Крышу несколько раз ремонтировали. Но она продолжает течь. "На потолке и стенах подтеки во многих местах. Денег на ремонт кровли и здания у нас нет. Одному отделению это просто не поднять, - говорит Григорий Янкелевич. - Но раньше было еще хуже. Мы же потихоньку латаем дыры. Сейчас уже меньше течет!" - смеется он.
На самом деле это совсем не смешно. Чтобы создать детям "семейный" уют, нужна мебель. Крайне нужна телефонная связь. Для детей и для родителей очень важно, чтобы в любой момент можно было связаться друг с другом. В свое время в отделении была линия на 8 телефонов, несколько лет назад воры выкопали и украли кабель. Сейчас в Липках только 1 радиотелефон, который оплачивает онкоцентр. Но этого явно недостаточно, а на восстановление линии нужны большие средства. Детям нужен Интернет. Для его установки есть все, кроме кабеля, а радиомодемную связь уж точно оплачивать никто не будет, это слишком дорого. Это все огромные деньги, которых у онкоцентра просто нет!
Есть еще одна тема, о которой не любит распространяться зав. отделением, - это не прекращающиеся и сегодня попытки отхватить у детей "лакомый" кусок заповедной территории Липок. Пока, правда, отделению удается отбиваться.
Григорий Янкелевич не любит жаловаться. "Знаете, - говорит он, - вокруг очень много всякой "чернухи". И все твердят: "В какое тяжелое время мы живем!" Время сейчас действительно непростое. Но я помню, как тяжело было, когда я был молодым. Вообще я не знаю в истории России такого времени, чтобы можно было сказать: "Ух, какой тогда был золотой век! Как хорошо, как легко всем жилось". Но всегда были люди! Такие, на которых все держится. Вот видите, какие хорошие у нас сотрудники! А деньги? Сейчас в целом по стране в онкологии денег больше, чем, положим, 10 лет назад. Но нужны люди, чтобы направить их на доброе дело. Это главное, - еще раз повторяет Цейтлин, - нужны люди! Те, которые хотели бы здесь работать или могли бы чем-то помочь.
Я мечтаю, - добавляет он, - чтобы у отделения, которое помогает детям стать нормальными, полноправными членами нашего общества, появился мощный покровитель. Видел недавно на улицах Москвы автобус, принадлежащий футбольной команде "Спартак", на котором красивыми буквами написано, что команду поддерживает "ЛУКОЙЛ". Вот бы нам такого спонсора! Футбольных голов здесь, правда, не забивают, но ведь детей возвращаем в жизнь!"
Об отделении реабилитации и о деятельности "Волшебного ключа" можно прочитать на сайте www.doktor.ru/onkos/together/key.htm. Там же есть интернет-консультация по детской онкологии. Пишите! Вам обязательно ответят и постараются помочь.
А ВОТ ЧТО РАССКАЗЫВАЮТ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ, ЛЕЧИВШИХСЯ В ЛИПКАХ
Из рассказа Талии Мигдятовны, мамы Равили:
- Равиля и все мы перенесли тяжелый стресс - от онкологического заболевания погибла ее старшая сестра. Поэтому, когда Равиля впервые попала в отделение, с ней случилась страшная истерика. Я не знала, как ее там оставить. Но уговорили. Зато потом она приезжала раз десять. В Липках вообще живешь как на другой планете. В Москве слякоть, а там - чистый снег. Лес, пруд, воздух необыкновенный, можно выйти подышать на балкон. Есть бассейн. Много всего для детей нового, интересного. Много общения. Это спасает не только детей, но и родителей. Сейчас ей уже 19 лет, она не может приезжать лечиться, но по-прежнему рвется в отделение - пообщаться, поговорить, посоветоваться. Перезванивается с подружкой Женей, тоже из Липок. Да и мне самой сейчас не хватает общения с Липками. К сожалению, очень многие родители не знают о существовании этого отделения. А когда узнают, прежде всего спрашивают: "А сколько стоит? Бесплатно? Да не может этого быть!" Очень многие не верят. Но там действительно все бесплатно. И деньги Григорий Янкелевич категорически собирать не разрешает! Его принцип в том, что любая проблема отделения не должна касаться детей и родителей. Наоборот, какая бы ни возникала трудность, он обязательно поможет.
Глядя на Григория Янкелевича, я иногда удивляюсь: неужели такие люди на свете бывают? Он так за всех переживает. У него глаза светятся, когда ребенку становится лучше!
Из рассказа Татьяны Юрьевны, мамы Кати и Сергея:
- Кате 15 лет, Сереже - уже 18. Оба перенесли тяжелые операции на мозге в Институте нейрохирургии им. Н. Бурденко. Их вылечили, но требовалась длительная и серьезная реабилитация. Катю оперировали без всяких перспектив на выздоровление в 3 года. Спасли! Так случилось, что Сергей оказался в подобной же ситуации в 13 лет. Врачи детей вытащили, но осталось много побочных эффектов. Тяжелая болезнь наложила свой отпечаток на их характеры, у них не было друзей среди сверстников. У Кати были серьезные проблемы с координацией. Сережа был нелюдим, не хотел учиться... У него были очень большие трудности в общении с людьми. Он мог, например, наброситься с кулаками на психолога. К счастью, они попали в отделение реабилитации к Григорию Янкелевичу Цейтлину.
Сейчас Катя выправилась, поет в хоре им. Попова. У нее и там появились друзья. Она может приготовить дома что-то поесть, нарезать салатик, теперь уже она опекает Сережу. А Сереже стало одному скучно, и он пришел в класс... В Липках ничего не делают силой, детей там увлекают.
Самое главное, что можно сказать об отделении, - это то, что к нашим детям там относятся как к своим собственным. Знают всех в лицо, не забывают и после выписки, общаются по телефону. Ни один родитель не найдет такой особый подход к своему ребенку, как там относятся к больным детям. Хотя сплошь и рядом у детей нарушена психика, высокая тревожность, низкая самооценка, многие эгоистичны. Но с ними общаются как с обычным детьми. Даже в конфликтных ситуациях оценивают поступок, а не ребенка.
Причем психологи, врачи работают не только с детьми, но и с каждым родителем. И при этом Григорий Янкелевич никогда не просит о помощи. А так хочется что-то сделать для сотрудников отделения, чем-то им помочь - там работают удивительные люди!
Смотрите также:
Если ребенок не видит