"Все болезни от нервов" - для людей, о которых пойдет речь, эта поговорка имеет особый смысл. Недуг, которым они страдают, называют рассеянным склерозом. Он бьет по самому чувствительному звену организма - по центральной нервной системе, в считаные годы превращая молодого здорового человека в беспомощного инвалида.
Загадка со множеством неизвестных
ОГОВОРИМСЯ сразу: ни к рассеянности, ни к старческому склерозу эта болезнь никакого отношения не имеет. По злой иронии судьбы рассеянный склероз выбирает в жертву людей высокообразованных и молодых. Средний возраст больных колеблется от 20 до 40 лет. А среднестатистический портрет страдающих этим недугом поражает красотой и правильностью черт. Светлоглазый и светловолосый человек с длинными ресницами, худощавый и стройный - среди больных рассеянным склерозом обладателей такой внешности подавляющее большинство. Почему? Ответ на этот вопрос пока не найден.
Как и на другой: что вызывает странную болезнь, в результате которой у здорового, сильного человека в расцвете лет вдруг начинает двоиться в глазах, нарушается координация движений, а тело сковывает непонятная слабость, мешающая работать, любить, воспитывать детей? По одной версии, пусковым механизмом рассеянного склероза, в основе которого лежит необратимое разрушение миелина (вещества, образующего защитный слой вокруг нервных волокон и проводящего нервные импульсы), является медленно текущая вирусная инфекция, вызывающая иммунную агрессию, направленную на собственный организм человека, на его нервную систему. На подозрении у специалистов более десятка вирусов - кори, краснухи, простого герпеса, разные виды ретровирусов. Однако основной виновник болезни пока не выявлен.
Согласно другой версии, рассеянный склероз - генетически обусловленное заболевание. Основанием для такого предположения стал тот факт, что загадочный недуг в два раза чаще встречается у людей белой расы, живущих в северных широтах, чем у южан и представителей других рас. Но единого гена, определяющего предрасположенность к рассеянному склерозу, ученые тоже не нашли.
Вопрос жизни и смерти
- МЫ ДАЖЕ не сразу можем выявить это заболевание, - признаются врачи. - Симптомы рассеянного склероза начинают появляться, когда организм уже основательно поражен болезнью и восстановить поврежденные нервные волокна нельзя. Выявить заболевание подчас не удается даже по данным МРТ (магнитно-резонансной томографии) головного мозга. Бывает так, что на томографии от множественных уплотнений, возникающих на месте поражения головного мозга, места живого нет, а человек чувствует себя вполне прилично. У другого МРТ не показывает никаких признаков заболевания, а клиническая картина рассеянного склероза у него налицо.
Хотя с симптомами этой болезни, которой только у нас в стране страдают 150-160 тысяч человек, тоже все непросто. Коварный недуг часто маскируется под сосудистые, онкологические заболевания головного мозга. Прежде чем попасть в кабинет невролога, такой пациент может обойти множество других врачей. Увы, четких маркеров, позволяющих производить раннюю диагностику рассеянного склероза, нет. В ряде случаев симптомы болезни настолько слабы, что в течение нескольких лет она может остаться незамеченной. А странные покалывания, звон в ушах, ощущение дрожи и онемения в различных частях тела многие (в том числе и медики) и за проблему-то не считают.
У специалистов эта ситуация ничего, кроме огорчения, не вызывает: чем раньше начать лечение, тем больше шансов, что болезнь не примет прогрессирующий характер. Действительность неумолима: если рассеянный склероз вовремя не затормозить, печальный исход неизбежен. Заболевание развивается медленно, но неумолимо. Через 10-15 лет болезни более 50% больных уже не могут ходить, сидеть. Затем следуют слепота и полная неподвижность. Именно по такому сценарию развивалась болезнь у Николая Островского и Юрия Тынянова. Шанса на спасение у знаменитых писателей, увы, не было. Тогдашняя медицина людям, страдающим рассеянным склерозом, не могла предложить ничего, кроме облегчения его симптомов.
Лет 20 назад у таких больных появилась надежда. Нет, радикального средства, избавляющего от болезни, увы, не изобрели, но получили возможность изменять ход ее течения. В распоряжении врачей-неврологов и их пациентов появилось несколько эффективных препаратов, в том числе из группы бета-интерферонов, помогающих восстановить нормальную работу иммунной системы, значительно снизив риск прогрессирования недуга. В Европе и Америке эти средства давно стали золотым стандартом лечения рассеянного склероза, расходы на которое взяли на себя страховые компании.
Благодарим за помощь в подготовке материала специалистов Московского городского центра рассеянного склероза и президента Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом доктора медицинских наук Яна Власова.
Наша газета берет под контроль ситуацию, сложившуюся с лекарственным обеспечением людей, страдающих тяжелыми недугами. Если вы столкнулись с проблемами, поднятыми в этом материале, пишите нам. Мы постараемся вам помочь.
Между отчаянием и надеждой
РОССИЯ - исключение. Даже после принятой в январе 2005 года программы дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) возможность получать современное лечение, стоимость которого может достигать 450 тысяч рублей в год, появилась не более чем у 7-8% в нем нуждающихся. Но и у них вскоре возникли проблемы. Едва начавшись, революционная для России программа ДЛО стала трещать по швам. Многострадальные льготники вновь остались на голодном лекарственном пайке. Больные рассеянным склерозом оказались в числе тех, кому пришлось особенно тяжко. Разразившийся кризис многих из них отбросил на несколько лет назад.
О лекарственном обеспечении тех, чей диагноз был под вопросом, но у кого уже появились первые признаки заболевания, вообще не могло быть и речи. По программе ДЛО шансы на достойную жизнь получили лишь инвалиды. При этом, если благодаря лечению современными препаратами у больного рассеянным склерозом наступала ремиссия (улучшение), его с инвалидности снимали. И лишали льготных лекарств.
- Дошло до того, что нам пришлось учить пациентов, как им нужно себя вести на заседании медико-социальной комиссии, чтобы их признали инвалидами, - в приватных беседах признаются врачи. - А ведь многие из них - молодые люди с высшим образованием, для которых наличие инвалидности означает немедленное увольнение с работы. А само наличие неизлечимой болезни - большой стресс. Узнав правду о своем диагнозе, многие впадают в депрессию. По статистике, среди больных рассеянным склерозом самый высокий процент самоубийств.
Правда, с недавних пор в проблемах людей, страдающих этим недугом, наметился просвет: благодаря усилиям общественных организаций с будущего года больных рассеянным склерозом и обладателей других "дорогостоящих" болезней (независимо от инвалидности) решено перевести из программы ДЛО на отдельное, федеральное лекарственное обеспечение.
Но и здесь все непросто. Камень преткновения - списки (регистры) тех, кто в таком обеспечении нуждается. Памятуя о проколах, допущенных при планировании программы ДЛО, контроль за составлением регистров Росздравнадзор поручил Общероссийской общественной организации больных рассеянным склерозом. Но медицинские чиновники большинства регионов это решение проигнорировали. В результате списки нуждающихся в бесплатном лечении были составлены таким образом, что в одних регионах они оказались слишком длинными, а в другие не вошло и половины из тех, кому без лекарств не обойтись. Требование Минздравсоцразвития привести регистры в порядок региональные министерства здравоохранения поняли по-своему, взяв и... механически их сократив. Где-то на 50, а где-то аж на 80%. Общероссийская общественная организация больных рассеянным склерозом оставлять эту опасную ситуацию без вмешательства не собирается. Ведь от того, как будет составлен регистр больных рассеянным склерозом, зависит судьба 11 тысяч человек, которые имеют право на полноценную жизнь.
Инсульт - немедленно в стационар!