22-ЛЕТНЯЯ Юля Лысова - особенная девушка. Ее вес - 28 килограммов, рост - не достигает и метра. У Юли крайне редкий диагноз - врожденный несовершенный остеогенез. Она не может ходить. Ее "ноги" - трехколесный пластмассовый велосипед дома и детская сидячая коляска, в которой ее возит мама, - на улице. Кажется, можно сойти с ума, отчаяться и не желать жить. Но Юля не только с отличием окончила школу. На днях она получит красный диплом экономического факультета вуза. Еще и подрабатывает.
ЭТА почти сверхъестественная сила духа, наверное, вряд ли укрепилась, если б не Юлина мама - Тамара. Их две судьбы сплелись в одну, но каждая достойна отдельного повествования. Кто сильнее - мать или дочь? Кому труднее - Тамаре или Юле?
Родила судьбу
...ТАМАРА не спала вторые сутки. В ушах звенели слова врачей, которые, казалось, были слышны всему роддому: "Ваш ребенок - инвалид". Юля - единственное и очень желанное дитя, которое она решилась родить в 36 лет, без мужа. И вдруг - такое...
Никто из врачей так и не смог объяснить, почему эта болезнь поразила Юлю. Не только в Саранске, где живет Юля, но и во всей Мордовии она одна с таким диагнозом. В России подобных больных - единицы. Несовершенный остеогенез в старину называли "болезнью стеклянных мужчин". На медицинском языке - это аномальная хрупкость костей. В отдельных, тяжелых случаях - еще и их скручивание (то, что произошло у Юли). От бесконечных множественных переломов в детском возрасте происходит укорочение конечностей.
Перед выпиской Тамару предупредили:
- У дочки будут ломаться кости. Как это скажется на ее развитии, никто не знает. За ней понадобится особый уход. Может, вам от нее отказаться?
Да, она понимала, что, поскольку ребенок будет на ней одной, ей придется бросить работу старшего научного сотрудника, что, пока у нее нет квартиры, жить придется в общежитии...
Тамара пеленала Юлю, когда случился первый перелом - правой руки. Ревели в два голоса. Маленькая Юлька - от физической боли, взрослая мама - от ужаса, который охватил ее с головы до пят: "Началось..." Наложили гипс. Через пару дней переломились ножки.
У Тамары был выбор: отдать девочку в дом инвалидов и начать жизнь заново или посвятить ее дочери. Она выбрала второе: сама родила себе судьбу - самой и расхлебывать.
Зависимы друг от друга
СКОЛЬКО мегатонн терпения нужно молодой женщине, которая абсолютно принадлежит своему больному ребенку? Столько же необходимо и самому дитяти, который без матери никогда не сделает и шагу. Так получилось, что мать и дочь - Тамара и Юля - стали зависимы друг от друга. На всю жизнь.
Юлины кости ломались очень часто. Ее руки или ноги на протяжении почти 13 лет постоянно были в гипсе. Тамаре иногда казалось, что вот-вот сломается что-то очень важное и в один миг все оборвется. А главное - что "сломается" она сама, Тамара. А для дочки это стало бы равносильно гибели. Она плакала в ванной комнате по ночам, думая об одном и том же: "Почему - именно мы?"
Тамара и Юля 6 лет жили в общежитии, пока не подошла их очередь на квартиру. Чтобы прокормиться и иметь средства на необходимые лекарства и санатории для дочери, Тамара устроилась на две работы, позволяющие брать Юлю с собой, - вахтером и дворником. Каждое лето она возила ее в Евпаторию. А поскольку Юлин уникальный диагноз не был в перечне "льготных" заболеваний, приходилось ездить полностью за свои деньги.
Переломы костей прекратились, когда Юле исполнилось 13 лет. Это казалось благодатью, посланной с небес. И было, наверное, именно на тот момент неважно, что плохо развивается тело и малопослушны ноги. Главное - ничего не ломалось. И были в порядке руки. Во всяком случае, настолько, что Юля могла полноценно ими двигать, писать, есть, причесываться... За границей таких больных оперируют и, случается, помогают. Но у девочки из русской глубинки шансы попасть к западным светилам были равны нулю.
Не такая, как все
КОНЕЧНО, был страх, что болезнь скажется на Юлиных умственных способностях. Но она года в 4 начала читать, а когда ей исполнилось 7 лет, была зачислена в среднюю школу. Учителя приходили заниматься с ней на дом.
То, что она не такая, как все, Юля поняла рано. Однажды во время прогулки она услышала обидные слова от детей, на которых так любила смотреть в окно, когда они веселились и играли. Юля заплакала не по-детски горько. Тамара тогда поразилась, какими необычно огромными были в тот момент слезы ее дочери. Никогда и ни у кого она не видела таких слез. А 7-летняя Юлька, когда они вернулись домой, произнесла: "Ну и что? Мне хорошо с тобой". Тамаре вдруг показалось, что ее малышка гораздо сильнее духом, чем она сама. Могла ли она после этого хоть раз позволить себе раскиснуть?
Юлька прекратила сеансы созерцания полноценной детской жизни, поняв, что у нее есть свой мир, пусть особенный, но который может быть интересным. Она, наверное, больше всех своих одноклассников, которых никогда не видела в лицо, сидела за уроками, читала книги. Ей было интересно учиться. А свободное от занятий время она проводила в кукольном мире, иногда часами разговаривая с "Машами" и "Верами", или вязала. В 12 лет Юля одаривала всех маминых подруг вязаными шапками собственного изготовления. И почти никогда больше не плакала. "Юля - сильная. Она ни на что не жаловалась и ни о чем не просила", - говорит Тамара.
Быть лучшей
ЕДИНСТВЕННАЯ "четверка" по русскому языку помешала Юле получить золотую медаль за окончание школы. А ей так хотелось стать одной из лучших. Она решила поступить в университет. Очень хотелось на медицинский, чтобы научиться исцелять тяжелых больных. Но это было невозможно. И прагматик Юля выбрала профессию бухгалтера-аудитора. Учиться стала самостоятельно, заочно. Мама возила ее в вуз на сессии.
В университете у нее появились подруги и любовь, которая стала первым, но окончательным разочарованием в мужчинах и чувствах к ним. Сейчас Юля защищает диплом. И в "подряде" с двумя подругами подрабатывает тем, что решает контрольные для студентов-лентяев. Занята с утра до вечера. Ее знания нужны, она при деле - разве не об этом мечтают многие вполне здоровые люди? А у Юлии это есть. Не хватает лишь одной существенной мелочи - компьютера, который намного облегчил бы писанину от руки. К тому же через Интернет можно найти приятелей. Ведь общение - единственное, чего Юле не хватает больше всего. А к тому главному, чего ей недостает, она относится нормально:
- Для меня это естественное состояние. Я же такая с рождения. И другой себя не представляю. Понимаешь?
Что дальше?
ЮЛЯ мечтает уехать из своего города, где людям, подобным ей, маловероятно найти настоящую работу. Но понимает, что это почти нереально.
Юля уже давно категорически отказалась от инвалидной коляски, которая так и лежит, нераспакованная, на антресолях. Юлю устраивает детская - развалюха, к которой она уже привыкла. Во всех бытовых вопросах ее главный помощник - мама Тамара. Подбор нарядов, макияж, маникюр - это Юля никому не доверяет, все сама. У нее есть личный парикмахер, который делает ей стильную стрижку. "Правда, не люблю выделяться. Мой любимый цвет в одежде - черный", - говорит она.
Тамара уже давно, конечно, оставляет Юлю одну дома. Но ненадолго. Дела завершила - и обратно. Она не может позволить себе даже простудиться. И Юля понимает, что, если с мамой что-нибудь случится, ее тут же отвезут в районный интернат для инвалидов, где она никому не будет нужна. Но Юля реалист. И оптимист. Она ко всему готова и верит только в лучшее. Поверим и мы.
Судьба человека