От редакции
Итак, Министерство труда и социального развития совместно с Минздравом решили проблему инвалидизации в нашей стране. Наш новый закон практически полностью удовлетворяет и соответствует западным стандартам.
Наконец-то успокоятся все, кто так переживал из-за многочисленных льготников - их теперь станет гораздо меньше, а сколько дополнительных денег поступит наконец-то в бюджет государства.
Мы давно уже живем по западному образцу - западный уровень цен на предметы первой необходимости, на жилье и услуги, на лекарства и диетические продукты.
Неважно, что уровень заработной платы и социальных пособий в России отстает от западного в 10- 20 раз, что при этом ни один из российских городов не обеспечивает инвалидов специальными транспортными средствами (как общественного, так и личного назначения), а культурные, торговые и бюрократические учреждения не оснащены пандусами и удобными системами для передвижения инвалидов на колясках.
Также неважно, что во всех западных государствах лицо, зависящее в течение всей жизни от лекарственных средств, диеты или особого режима питания, обязательно получает дополнительную социальную и финансовую поддержку государства.
А важно лишь то (судя по ответу госпожи Л. В. Туаевой), что "в отношении граждан любых возрастных групп, страдающих целиакией (равно как и другими заболеваниями), должны быть разработаны государственные гарантии на поддержание их здоровья, направленные на предупреждение инвалидности (прежде всего оказание помощи больным на приобретение необходимых лекарственных средств и продуктов питания, как заместительной диетотерапии при этом заболевании - возможно, по заявительному принципу)".
Однако возникает вопрос: кто должен разрабатывать эти самые государственные гарантии? Почему Министерство труда и социального развития не побеспокоилось о том, чтобы заранее разработать программы и меры по социальной защите граждан с проблемами здоровья? Каким образом родители больных детей будут получать финансирование по заявительному принципу? Каков механизм их взаимодействия с органами социальной защиты? Или, как в "добрые советские времена", вместо кропотливой, тяжелой, нудной но необходимой работы принимаем оторванные от действительности законы, рапортуем, что все замечательно, а втайне надеемся: авось как-нибудь само рассосется?
Государство опять нас "кинуло"
16 ОКТЯБРЯ 2000 г. в соответствии с приказом N 30 Минздрава РФ от 29.01.97 и постановлением N 1 Министерства труда и социального развития РФ от 29.01.97 в Санкт-Петербурге приступили к работе педиатрические Медико-социальные экспертизы. Они заменили собою детские ВТЭК, действующие до последнего времени на основании приказа N 117 от 04.07.91. На основании предыдущего приказа ребенку давалась инвалидность по заболеванию, в зависимости от патологии определялся и срок инвалидности (год, 2 года, 5 лет или до 16 лет).
В настоящее время изменились критерии инвалидизации. Они определяются не столько заболеванием ребенка, сколько ограничением его жизнедеятельности. Жизнедеятельность считается ограниченной, если ребенок не способен к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к обучению, к трудовой деятельности, к ориентации, к общению, не способен контролировать свое поведение. Только при отсутствии одной или нескольких из данных способностей ребенок считается инвалидом и может рассчитывать на социальную поддержку государства.
В связи с изменениями в законодательстве у меня как у руководителя общества больных целиакией (в обществе на сегодняшний день более 500 семей из Санкт-Петербурга и других городов России) особое беспокойство вызывает судьба детей с данной патологией. Как известно, целиакия - хроническое заболевание, характеризующееся повреждением слизистой оболочки тонкой кишки глютеном (точнее, его составной частью - глиадином) - растительным белком, клейковиной, которые содержатся в злаковых. Данные нарушения исчезают при полном исключении из пищи глютена.
При несоблюдении диеты поражение кишечника прогрессирует, вовлекаются в процесс другие органы и системы и в дальнейшем развиваются тяжелые осложнения (инсулинозависимый сахарный диабет, ЗПР, хронический гепатит, недостаточность надпочечников, стоматиты, язвы кишечника, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, гинекологические заболевания и др.).
Ранее соответственно приказу N 117 ребенок с диагнозом "целиакия" получал статус инвалида сроком до 5 лет. Каждому грамотному человеку было понятно, что здесь важен не данный статус, а тот уровень социальной поддержки, которую предоставляет государство ребенку, чье заболевание лечится только одним путем - дорогостоящей безглютеновой диетой. Благодаря ежемесячной пенсии (на данный момент 439 рублей), многочисленным льготам (квартплата, электроэнергия, транспорт) семья получала дополнительно в бюджет около 1000 рублей в месяц. Тем самым родители имели возможность расширять меню ребенка за счет российских безглютеновых продуктов (печенья, макарон, хлебцев из рисовой, кукурузной муки и крахмала), стоимость которых в 3-5 раз выше аналогичных мучных продуктов. При этом из-за исключения из рациона больного целиакией пшеницы, ржи и их производных родители должны регулярно давать ребенку витамины группы В и Е. Так как практически все витамины и мультивитамины российского производства выпускаются в оболочке, содержащей муку, соответственно, покупаются дорогие импортные витамины без оболочки, гарантированно не содержащие глютен. До сих пор диагноз "целиакия" большинству детей в нашей стране ставится не сразу, а после долгих лет скитания по специалистам в поисках причин плохого самочувствия ребенка. На фоне несоблюдения диеты появляется множество осложнений, для излечения которых также требуются дорогостоящие лекарства, прежде всего ферменты.
Имея статус инвалида и благодаря финансированию в рамках Всероссийской программы "Дети-инвалиды", петербургские дети с данной патологией начиная с 1998 года имели уникальную возможность бесплатного отдыха по программе "Диета" в условиях изолированного пищеблока, организованного безглютенового и гипоаллергенного питания. Теперь наши дети независимо от их социального статуса (это может быть ребенок из малообеспеченной или многодетной семьи, ребенок из детского дома) не смогут поехать куда-либо отдыхать. Никакой детский или спортивный лагерь, пансионат, турбаза не могут предоставить им соответствующего питания. Они могли рассчитывать только на программу "Диета".
Да, больной целиакией не соответствует ни одному из вышеупомянутых критериев по ограничению жизнедеятельности. Поэтому в связи с изменениями в законодательстве такому ребенку либо вовсе не будут давать инвалидность (и подобная практика уже осуществляется на местах), либо дадут на год, максимум на два. Дело в том, что, будучи на безглютеновой диете, ребенок, больной целиакией, в зависимости от тяжести протекания заболевания и его осложнений начинает чувствовать себя значительно лучше через год, два, несколько лет. Но для того, чтобы быть абсолютно здоровым человеком, диету он должен соблюдать и в последующие годы. Стоит ее нарушить, и все симптомы возвращаются.
Возникшая проблема заставила меня обратиться за разъяснением в Ассоциацию Европейских обществ больных целиакией: как в других государствах помогают семьям, воспитывающим ребенка, больного целиакией?
Как выяснилось, во всех развитых странах больные целиакией (благодаря налаженной диагностике частота данного заболевания в Европе очень высока: от 1:100 до 1:300) получают значительные ежемесячные социальные пособия на безглютеновые продукты. Так, например, в бывшей социалистической Венгрии ребенку, больному целиакией, выплачивается ежемесячно 40 евро, его мать, которая может не работать до исполнения ребенку 14 лет, получает дополнительное ежемесячное пособие 100 евро. Во Франции больным целиакией оказывается ежемесячная социальная поддержка - так называемое ассигнование на специализированное образование "Allocation d'education specialisee" в размере 690 FF (100$). Кроме того, ребенок с данным заболеванием в возрасте до 10 лет получает 220 FF ежемесячно (30 $), в возрасте старше 10 лет и взрослые - 300 FF (40$) в месяц на питание. Французское государство финансирует ежегодный летний отдых детей, больных целиакией. В Италии, где на 184 человека населения страны приходится 1 больной целиакией, оказывается также серьезная финансовая поддержка детям со стороны государства. В одних провинциях Италии больному целиакией ежемесячно предоставляется бесплатно до 12 кг безглютеновых продуктов (в зависимости от возраста), в других провинциях больной целиакией получает 103 евро в месяц на безглютеновые продукты.
В Швеции (28 тысяч больных целиакией на 9 млн. населения) помощь таким больным оказывается в зависимости от материального статуса семьи. В качестве помощи от государства больные целиакией имеют либо 8 кг безглютеновых продуктов в месяц, либо денежную компенсацию.
В Швейцарии детям, больным целиакией, так же как и детям с сахарным диабетом (вплоть до 20 лет), государство компенсирует стоимость диетических продуктов.
Итак, в каждом из государств, которые я запрашивала, существует значительная социальная поддержка детям и взрослым, больным целиакией. Причем, как сообщалось в письмах, подобная помощь оказывается всем, чья жизнь тем или иным образом зависит от диеты или лекарственных препаратов.
В связи с этим хотелось бы попросить разъяснения у российского Министерства труда и социального развития: могут ли теперь в России рассчитывать на социальную поддержку государства семьи, в которых растут не только дети с целиакией, но и больные сахарным диабетом, муковисцидозом и другими ранее инвалидизирующими заболеваниями, которые компенсируются за счет определенных продуктов питания или лекарственных препаратов?
Является ли нормальной жизнедеятельность ребенка с тяжелой формой бронхиальной астмы, который посещает обычный детский сад или школу, так как родителям удается ее компенсировать c помощью дорогих ингаляторов, а иногда и гормональных препаратов? Является ли нормальной жизнедеятельность ребенка, больного эпилепсией, состояние которого также регулируется только за счет очень дорогих лекарств, назначаемых на многие годы?
Могут ли эти дети рассчитывать на социальную поддержку государства, чтобы в дальнейшем стать его полноценными гражданами?
Стоимость безглютеновых продуктов в России:
- Мука рисовая (СПб) - 39 руб. за 1 кг.
- Мука гречневая (СПб) - 38 руб.
- Мука кукурузная (Россия) - 11 руб.
При этом, чтобы получить эквивалент 1 кг пшеничной муки, нужно смешать 0,5 кг рисовой муки, 0,25 кг кукурузной муки, 0,25 кг кукурузного крахмала.
- Мука безглютеновая (Швеция, Финляндия, Италия) - 160-200 руб. за 1 кг.
- Крахмал кукурузный - 18 руб.
- Хлебцы рисовые "Андреевские" (250 г) - 10-11 руб.
- Печенье из кукурузной муки (СПб) - 55 - 68 руб. за 1 кг.
- Печенье безглютеновое импортное (Италия, Финляндия) - 50 руб. за 150 г.
- Макароны безглютеновые (СПб) - 39 руб. за 1 кг.
- Макароны безглютеновые (Италия, Швеция) -160-190 руб. за 500 г.
Стоимость гречневой, рисовой, кукурузной круп хорошо известна читателю.
Соблюдение диеты не критерий получения инвалидности
Прокомментировать обращение И. Романовской мы попросили заместителя руководителя Департамента по вопросам реабилитации и социальной интеграции инвалидов Министерства труда и социального развития РФ Людмилу Васильевну ТУАЕВУ.
ДЕПАРТАМЕНТ по вопросам реабилитации и социальной интеграции инвалидов рассмотрел обращение председателя Санкт-Петербургского общества больных целиакией И. Э. Романовской об установлении инвалидности детям, страдающим этим заболеванием, и сообщает, что согласно Федеральному закону "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" от 24 ноября 1995 г. N 181 ФЗ инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Ограничение жизнедеятельности - это полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
Названным федеральным законом функция по установлению инвалидности возложена на государственную службу медико-социальной экспертизы, входящей в систему (структуру) органов социальной защиты. Следовательно, граждане независимо от возраста должны проходить освидетельствование в учреждениях медико-социальной экспертизы, которые используют единые критерии для оценки ограничений жизнедеятельности и признания лица инвалидом.
До принятия указанного федерального закона детям в возрасте до 16 лет инвалидность устанавливалась по заключению лечебного учреждения на основании медицинских показаний.
Норма признания ребенка инвалидом только по медицинским показаниям, т. е. по факту нарушения здоровья (на основании Перечня заболеваний), противоречит самому понятию "инвалид", целям и задачам медико-социальной экспертизы. В связи с этим приказом Минздрава России от 12 мая 2000 г. N 161 приказ Министерства здравоохранения РСФСР от 4 июля 1991 г. N 117 "О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет" признан утратившим силу.
По мнению департамента, вопрос о наличии оснований для признания ребенка инвалидом должен рассматриваться с позиции влияния нарушений состояния здоровья на различные категории жизнедеятельности (способность осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение и трудовую деятельность) с учетом всех клинико-функциональных, психологических факторов и функциональных особенностей возраста, возможности социально-бытовой, социально-средовой, социально-трудовой адаптации и нуждаемости в мерах социальной защиты.
Существует целый ряд заболеваний, при которых граждане в течение жизни постоянно вынуждены пользоваться лекарственными средствами, соблюдать диету или определенный режим питания. Однако это не является критерием установления инвалидности.
К числу основных принципов охраны здоровья граждан, которые определены Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22 июля 1993 г. N 5487-I, отнесены: соблюдение прав человека и гражданина в области охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий; приоритет профилактических мер в области охраны здоровья граждан; доступность медико-социальной помощи; социальная защищенность граждан в случае утраты здоровья; ответственность органов государственной власти и управления, предприятий и организаций независимо от форм собственности, должностных лиц за обеспечение прав граждан в области охраны здоровья.
С учетом изложенного полагаем, что в отношении граждан любых возрастных групп, страдающих целиакией (равно как и при других заболеваниях), должны быть разработаны государственные гарантии на поддержание их здоровья, направленные на предупреждение инвалидности (прежде всего оказание помощи больным на приобретение необходимых лекарственных средств и продуктов питания, как заместительной диетотерапии при этом заболевании - возможно, по заявительному принципу).
Кто защитит инвалидов