Зачем на свете живут дети? Глядя на них, так и хочется сказать - чтобы бегать, прыгать, резвиться. Но давайте задумаемся: сегодня в стране свыше 500 тысяч детей, для которых возможность активных движений - недостижимая мечта. Речь идет о детях-инвалидах, и это - только официально зарегистрированные. Мы - удивительная страна: до 1979 г. детей-инвалидов в ней как бы не было... во всяком случае, с точки зрения государства и закона. Но и с введением юридического понятия не пришло понимания, что детям, находящимся на инвалидности, требуется не абы какое существование, а счастливая, полноценная жизнь. А для этого им нужно многое уметь, постоянно физически развиваться, преодолевать психологические трудности, порожденные недугом... Родителям, оставшимся один на один с бедой своего ребенка, не под силу решить все эти проблемы. В развитых странах мира это давно поняли, там на помощь ребенку-инвалиду пришли новейшие достижения в медицине, педагогике, психологии. К счастью, теперь и у нас появились люди, которые задумались над вопросом: а кто же, собственно, займется такими детьми? Одним из первых был Евгений Теодорович ЛИЛЬИН, академик, профессор, заслуженный врач РФ, генеральный директор Российского реабилитационного центра "Детство".
Глобальный проект
ЗДЕСЬ работают практически со всеми заболеваниями, приводящими к детской инвалидности (исключая сердечно-сосудистую патологию и бронхиальную астму). Создано 6 отделений, 3 из которых занимаются психоневрологической патологией. В них проходят реабилитацию больные детским церебральным параличом, дети с отдаленными последствиями нейротравмы и нейроинфекции, с выраженными двигательными и речевыми нарушениями, дети с задержкой интеллектуального и физического развития, появившейся в результате генетических и наследственных заболеваний (болезнь Дауна, ферментопатии, синдромы Шерешевского - Тернера, Патау и др.), с ожирением и проч.
Есть довольно редкое отделение, занимающееся лимфофлебопатологией (то, что в народе называют слоновостью) с полным консервативным восстановительным лечением, включающим бандажный лимфодренаж, лазеротерапию, пневмомассаж, электромагнитную стимуляцию и др. Здесь же лечат тех, кто скован в движениях из-за последствий тяжелых ожогов.
Отделение нефрологической патологии специализируется на неактивных фазах пиело- и интерстициального нефрита, наследственной нефропатии, расстройствах функции тазовых органов, в том числе и после оперативных вмешательств.
Это вам не больница
- ЕВГЕНИЙ Теодорович, уже несколько лет в стране существуют различные реабилитационные центры, отделения, клиники для детей-инвалидов. Может быть, этого достаточно для решения проблемы?
- К сожалению, центров, где занимались бы реабилитацией в полном смысле этого слова, - единицы. Как правило, все сводится к медицинской помощи, то есть восстановлению физических функций, а мы должны говорить и о восстановлении личности. Мы должны не только постараться, чтобы ребенок с ДЦП научился передвигаться, но и подумать о том, куда он пойдет. Сознание ребенка, длительное время находящегося на инвалидности, зачастую изменено отсутствием нормального контакта со сверстниками, он испытывает трудности в освоении основных навыков и умений, которые есть у всех детей, посещающих детсад или школу. А ведь ему предстоит выйти в общество, которое отнюдь не расположено "миндальничать" с плохо адаптированными к нему людьми. Поэтому мы ставим своей целью одновременное развитие и стимуляцию не только двигательной, но и интеллектуальной активности ребенка - для этого при центре работают более 100 психологов, педагогов, логопедов, воспитателей, дефектологов, которые ведут чрезвычайно интенсивные занятия с детьми.
- Такая обширная программа деятельности наверняка требует огромных затрат. Лечение в вашем центре, наверное, дорого обходится родителям?
- Нам удалось добиться, казалось бы, невозможного - дети со всей России по направлению местных органов здравоохранения проходят лечение бесплатно. В том числе - из домов ребенка, детских домов. При этом одним из главных наших достижений считаю то, что центр превосходно оборудован. Буквально, что сегодня появляется на Западе, завтра уже есть и у нас. Не случайно к нам приезжают на лечение дети из других стран.
Благодаря специально составленным развивающим и обучающим программам дети с двигательными дефектами и с поражениями центральной нервной системы улучшают физическую активность, память, внимание, скорость реакции. И, конечно, овладевают учебным материалом, потому что наряду с общей реабилитацией дети у нас учатся, как в обычной школе.
- В коридорах клиники я встретила немало родителей. Это так отличается от того, что приходится наблюдать в обычных больницах! Во многих местах родителей предпочитают на пушечный выстрел не подпускать к маленьким пациентам.
- У нас совершенно иной подход. Мы не скрываем того, что делаем, а, наоборот, обучаем родителей тому, что умеем. Наш самый крупный дневной стационар - более чем на 60 человек - также рассчитан на посещение взрослых с детьми. Мы исходим из того, что решить проблему ребенка можно только в союзе врач - педагог - родители, и от последних зависит очень многое. После 30-дневного курса лечения родители дома применяют все те знания, которые они получили в стационарах, в результате к следующей госпитализации дети приходят качественно другими.
Вообще есть принципиальная разница в подходе к реабилитации инвалидов у нас и в развитых странах. Весь мир сегодня осознал принцип кондуктивной, "сопровождающей" педагогики, который гласит: с ребенком остается то, чему он научился сам. Поэтому ребенок у нас - не пассивный объект лечебных манипуляций, под наблюдением психологов и педагогов он сам работает над своим исцелением. От специальных тренировок для развития двигательной активности переходит к Монтессори, затем к компьютерам, потом вновь развивает движения - таким образом он работает весь день. Массажу и другим привычным процедурам мы уделяем меньше внимания. И маме, которая беспокоится, что ребенку не назначили ту или иную процедуру, я говорю: "Вы в больницах лежали 8 раз, вам каждый раз делали эти процедуры - помогло? Нет? Ну так давайте попробуем подойти к проблеме с иных позиций".
- Но вы применяете и новые чисто медицинские подходы?
- В лечении ряда неврологических заболеваний в мире происходят поистине революционные процессы. Например, лечение с помощью баклофеновой помпы, когда подкожно подшивается микрокомпьютер, соединенный с подоболочным пространством спинного мозга, и раз в полгода-год вводится препарат, который расслабляет спазмированные мышцы. Человек начинает двигаться более мягко, координированно. Еще одна дешевая процедура - инъекции ботулотоксином, которые также снимают контрактуру мышц. Если на фоне проведения инъекций начать реабилитационные процедуры, то эффект от лечения усиливается во много раз. Сейчас Минздрав РФ подписал распоряжение о выделении 4,5 млн. рублей на то, чтобы мы могли в массовом порядке оказывать такую помощь российским детям.
- Все это хорошо, но что же делать тем десяткам и сотням тысяч людей, которые не в состоянии добраться до Москвы и оказаться в вашем центре?
- При поддержке Минздрава РФ мы работаем над этой проблемой. По нашей инициативе в конце года должна пройти совместная коллегия министерств здравоохранения, образования, труда и социального развития по созданию общей единой концепции реабилитации не только детей, но и взрослых инвалидов. Это значит, что в стране наконец-то будет сформирована стройная система помощи таким людям. В рамках этой системы в округах должны быть созданы федеральные центры реабилитации, подобные нашему, в каждой области будут введены должности главного реабилитолога, который будет обязан заниматься инвалидами своего региона.
Путешествие по...
КАК говорится, лучше один раз увидеть, чем много раз услышать. В сопровождении заведующего одним из психоневрологических отделений мы отправляемся на экскурсию по центру. Первая на пути - сенсорная комната. В углу - "бассейн", наполненный цветными шариками, рядом - цветные воздушные трубки, по стенам струится мягкий переливающийся свет, звучит спокойная музыка. Дети по команде тренера то весело барахтаются в шариках, то лежат на них, раскинув ручки и ножки, будто на волнах, то начинают играть, бросая шарики в переливающуюся красками стену, достигая точного попадания в определенные цвета. Этими увлекательными занятиями достигается сразу несколько целей - развитие двигательной активности, координированности движений и внимания и одновременно релаксация.
Следующая - комната игровых тренажеров. Простое качание на игрушечной лошадке превращается в тренировку внимания и координации движений. Игрушка подключена к компьютеру датчиками, которые передают на экран изображение скачущей лошади. Если на пути возникает препятствие - ребенок должен мигом привстать в стременах или пригнуться. И не дай бог ошибиться - лошадка на экране упадет. По тому же игровому принципу работают и другие тренажеры, развивающие координацию движений рук, устойчивую нагрузку на обе стопы, внимание и память.
В комнате кондуктивной терапии проходят сюжетно-ролевые игры, в которых дети знакомятся с различными сторонами жизни. Они должны не только адекватно оценивать взятые на себя социальные роли - учителей, врачей, шоферов, продавцов, но и правильно совершать все необходимые движения. Здесь они учатся коммуникабельности, умению оказываться в разных жизненных ситуациях да и просто правильно двигаться и вести себя.
Вообще в центре многие дети впервые открывают для себя мир обычных вещей. Здесь они пекут, жарят, режут ножом, готовя самые настоящие блюда. Они учатся обращаться с зубной щеткой и вилкой. Да что там - самостоятельно, без чужой помощи обращаться со своими руками и ногами. Как хочется маме сделать все за ребенка (и дома она так и поступала) - но нельзя! Как бы плохо ни слушались ноги, он сам должен дойти до столовой, пусть даже к его приходу основная масса детей уже пообедает. Он сам должен съесть свой суп - пусть на это уйдет время до ужина. Главное - он должен уметь все делать САМ. За детьми приглядывают кондуктора, они же втолковывают родителям, каким образом те должны жить рядом с ребенком, а не вместо него...
...В коридоре новоприбывшая мама суетливо пристраивала инвалидную коляску с малышом. Преданно-покорное, просящее выражение глаз выдавало в ней постоянную посетительницу наших детских больниц. И все же по лицу ее было видно, что она в предвкушении чего-то нового и хорошего. Вспомнились слова Е. Т. Лильина: "Допустим, мы можем обмануть чиновников, доказывая свою необходимость, но мы не можем обмануть родителей. Если они, раз побывав здесь, всеми силами добиваются, чтобы ребенок вновь оказывался у нас, значит, чувствуют реальную пользу и отдачу от того, что мы делаем".