Стома спасает человеку жизнь. Когда врач принимает решение вывести пациенту противоестественный анус - это значит, что другого выхода нет. Стому неправильно считать болезнью; это результат чаще всего онкологических заболеваний (94%), врожденных дефектов, полипозов, а в последнее время в связи с конфликтами в мире - еще и следствие ножевых и пулевых ранений. Мало кто знает, кто такие стомированные пациенты. Даже не все врачи представляют себе, как они выглядят. В России живут десятки тысяч людей со стомой, но порой и они просто не знают, к кому идти за помощью. И если в больших городах еще можно найти специалистов, то жителям регионов приходится гораздо тяжелее.
КОГДА формируется кишечная стома, на поверхность передней брюшной стенки выводится толстая кишка (колостома) или, гораздо реже, тонкая кишка (илеостома). Образуется противоестественный анус, каловые массы и газы выходят через него, причем человек не может контролировать этот процесс, поэтому всегда должен пользоваться калоприемником. Если формируется уростома, нужно пользоваться мочеприемником. Очень редко больному выводится временная стома, чаще всего она остается на всю жизнь. Это зависит от многих факторов: характера болезни, возраста, сопутствующих заболеваний, осложнений после операции. Сейчас проводится исследовательская работа в области реконструктивных хирургических операций, хирурги пытаются восстановить нормальное функционирование толстого кишечника, хотя это возможно сделать далеко не каждому стомированному пациенту. Лишь 8-10% больных проходят хирургическую реабилитацию в том случае, если сохранена основная часть кишечника, сфинктер.
Кому мы нужны?
В НАСТОЯЩЕЕ время проблемами стомированных пациентов занимаются лишь врачи-энтузиасты и региональные общественные организации России, которых не больше десятка на всю страну: в Москве, Санкт-Петербурге, Краснодаре, Красноярске, Улан-Удэ, Перми, Ростове-на-Дону, Элисте и Оренбурге.
"Нужно, чтобы Минздрав и правительство, которые не занимаются проблемами людей со стомой, обратили внимание на эту категорию больных, а точнее сказать, прооперированных, - говорит президент Пермской городской общественной организации инвалидов - стомированных больных "Уралстом" Анатолий Семенович ЛАВРЕНИН. - Сравните: в стране глухих людей меньше, чем стомированных. Но их проблемы известны, в то время как многие даже не знают, что такое стома. У нас принято считать, что, если тебя не коснулась беда, значит, нужно закрыть глаза на тех, кому необходима помощь. Только хочется напомнить, что стома, как и другая проблема, может коснуться любого, и, видимо, пока не окажешься по другую сторону баррикад, не хочется видеть "чужие" проблемы.
Только в Перми и Пермской области живет 3,5 тысячи стомированных пациентов. Работают на них в Перми один врач-стоматерапевт и медсестра - оба на полставки. Настолько неразвито это направление в медицине. Всего в России почти 120 тыс. стомированных больных, которые в большинстве своем брошены на произвол судьбы. Хирург делает операцию, и на этом его функция заканчивается, а дальше уже каждый выкарабкивается, как может. У кого есть возможность, покупают современные средства ухода за стомой, но они дорогие: в среднем комплект на месяц стоит 40 долларов. Среди стомированных пациентов много пенсионеров и инвалидов (как правило, после операции присваивается первая или вторая группа). У них просто нет таких денег. Многие люди пользуются подручными средствами: делаются устройства, которые негерметичны, неудобны. В результате человек не может быть равноправным членом общества с точки зрения коммуникации: из дома надолго не выйдешь.
В отдаленных уголках России человеку иногда даже отказывают в операции, потому что не знают, как ему потом жить. Но ведь если не вывести стому, человек умрет. В Перми были случаи, когда молодые люди после операции покончили жизнь самоубийством: они не знали, как им жить со стомой. Пробовали прикладывать консервные банки, пакеты".
"Если в городе есть организация стомированных пациентов, она знает о каждом своем участнике, сюда стекается информация о том, где и когда будет сделана операция по выводу стомы, - продолжает президент Региональной общественной организации инвалидов - стомированных больных "Астом" Вячеслав Геннадьевич СУХАНОВ. - Наши волонтеры приходят к человеку, которому предстоит операция, успокаивают, рассказывают о том, где и как можно получить помощь, чтобы он знал, что не останется один. В больнице, где делаются операции, работает специальная медсестра, которая учит пользоваться калоприемником, отвечает на все вопросы.
В дальнейшем всегда можно прийти в службу реабилитации стомированных больных. Например, в Москве при первом посещении индивидуально подбирают средства по уходу за стомой, обучают, как ими пользоваться, консультируют по медицинским аспектам, если нужно, отправляют к специалистам, обеспечивают изделиями по уходу за стомой на квартал. Если человек знает, что ему предстоит операция, медсестра вместе с хирургом подбирают удобное место вывода стомы. Социальная помощь в первую очередь направлена на то, чтобы не дать человеку сломаться, почувствовать себя брошенным. Психологически нужно помогать каждому, так как спектр больных очень широк - начиная с детей грудничкового возраста и заканчивая пожилыми людьми. Если вы приходите к стомасестре, в центр реабилитации, то лучше, чтобы рядом был кто-то из близких и тоже прошел первичное обучение: вдруг что-то не поймете вы, тогда запомнит родственник. Особенно важна психологическая поддержка со стороны близких. Некоторые из них даже думают, что стома заразна, и изолируют больного. На самом деле требуются всего лишь участие и поддержка".
Каждый сам за себя
В РОССИИ средства для ухода за стомой практически не выпускают, можно сказать, их просто нет. Есть казанский завод, выпускающий средства по уходу за стомой, но они сделаны как будто специально против человека. На первых порах они могут спасать, но подходят только для 2-5% стомированных. К тому же плохо крепятся, вызывают раздражение на коже. Есть еще московский производитель. Его продукция тоже подходит для очень ограниченного контингента людей, но все-таки мешочек хотя бы имеет клейкую пластину, которая обладает заживляющим свойством. Зато срок эксплуатации очень ограничен, плюс ко всему мешок прозрачный - а кому приятно смотреть на испражнения? Герметизация у наших кало- и мочеприемников оставляет желать лучшего. В Петербурге тоже организовали производство средств гигиены на основе импортных материалов. Они мягкие, имеют разный диаметр, можно подобрать индивидуальный калоприемник. Уже прогресс, но стоят они порой дороже импортных. Современные калоприемники содержимое кишки - кал и газы - надежно изолируют в герметичном пакете, который нужно опорожнять или выбрасывать. Такие калоприемники компактные, совершенно незаметны под одеждой. Но у нас они не выпускаются, покупаются импортные, в основном английские. Это говорит о том, что опять же человек вынужден сидеть дома, боясь, как бы не случилось оплошности. Тем более тяжело молодым людям: они полны планов и надежд, и вдруг все переворачивается с ног на голову.
Общественным организациям, которые борются за права стомированных пациентов, приходится всего добиваться самим: ходить по инстанциям, просить, доказывать, создавать реабилитационные центры, помогать пациентам. Люди, которые этим занимаются, тоже когда-то перенесли операцию. Но они не опустили руки и, более того, решили помочь тем, кому сейчас так же трудно, как им когда-то. Они сами находили какие-то пособия, разговаривали с врачами, с нуля начинали свою деятельность, чтобы организовать людей со стомой, рассказать, что они не должны стесняться себя и окружающих.
В стомакабинете, если, конечно, он есть у вас в городе, можно бесплатно получить консультацию и средства ухода за стомой последнего поколения. Но только в том случае, если город заинтересован проблемой своих жителей. Например, в Москве единственный стомакабинет организован на базе 24-й горбольницы. Есть еще институт колопроктологии, но в большей степени он работает с регионами. Общими усилиями добились того, что в бюджет Москвы была заложена статья на закупку средств ухода за стомой. В Перми на базе 2-й клинической больницы организован кабинет, также помогающий людям со стомой.
О том, как далека эта проблема от чиновников, свидетельствует и то, что средства ухода за стомой даже не включены в перечень бесплатных лекарств. Хорошо, если губернатор идет навстречу и сам включает в перечень, например, калоприемники. Так произошло не только в Москве и Перми, но и Петербурге, где функционирует большой центр для стомированных пациентов.
Но чем дальше от столицы, тем меньше средств выделяется. На каждого стомированного москвича тратится порядка 30 долларов, в Санкт-Петербурге - уже около 20 долларов, в Перми, Краснодаре и Красноярске - 10 долларов. Это 5 регионов, которые пробили госзаказы и закупают средства ухода за стомой. Остальные регионы не так успешны. Существует постановление Правительства РФN890, где говорится о том, что нужно закупать (кроме других необходимых медицинских средств) средства по уходу за стомой. Но постановление есть, а финансовой подпитки никакой нет. Причем прописано, что на год больному положены бесплатные лекарства на 340 рублей. А одна коробочка средств по уходу, которой хватает на месяц, стоит 900 рублей. Поэтому каждый регион на основании своего бюджета решает эту проблему самостоятельно.
Для тех, у кого стома
ЕСЛИ у вас стома, не стоит делать из этого трагедию. Ограничений практически не существует. Нужно только освоить новые навыки гигиенического ухода за собой. Если нет сопутствующих заболеваний, то специальная диета не назначается. Нужно подходить к приему пищи аккуратно и поэтапно. Рекомендуется завести такой дневник, в котором в трех колонках записываются время приема пищи, продукт, блюдо, какие отклонения появились (учащение стула, запор, образование газа). Если что-то не так, консультируйтесь с врачом-диетологом, который может порекомендовать более гибкую систему приема пищи. После операции постепенно включайте в рацион все продукты. Сначала ешьте белковую пищу, потом переходите на продукты, богатые клетчаткой. Количество еды увеличивать нужно также постепенно. Если организм что-то не принимает, отложите продукт и попробуйте его через 2-3 месяца. Помните, что кожура орехов, фруктов, овощей и другая грубая пища не перевариваются, поэтому лучше отказаться от подобных продуктов. Есть некоторые правила, которые лучше не нарушать: есть не менее 3 раз в день, в одно и то же время, всегда тщательно пережевывать пищу, пить не меньше 1,5 л жидкости в день.
Что касается работы, то здесь вы можете вести совершенно полноценный образ жизни. Единственное, чего нельзя делать, - таскать тяжести больше 5 кг, чтобы не было грыжи. Можно заниматься спортом, если он не связан с ударами, столкновениями; избегайте силовых видов. Зато туризм, лыжи, теннис, плавание и многое другое будут только полезны. У нас есть знаменитые футболисты, велосипедисты, бегуны со стомой. Сначала тренировки желательно проводить под наблюдением врача. Главное, чтобы не было очень тяжелых нагрузок. Полезно плавание в естественных водоемах. Вам нужно выбрать подходящий закрытый или полузакрытый купальник, для мужчин - плавки-бермуды. Если пользоваться специальными мини-калоприемниками - стома-крышками, они будут незаметны под купальником. Ограничения есть у онкологических больных: им нежелательно находиться под солнцем, делать массаж, посещать сауны.
Еще в советские времена людям со злокачественными опухолями и противоестественным анусом запрещено было выдавать путевки на санаторно-курортное лечение, потому что не было средств ухода за стомой. По инерции некоторые врачи отказывают пациентам до сих пор. На самом деле отдых в санатории принесет вам только пользу.
У стомированных людей те же льготы, что и у инвалидов. При получении жилплощади им положена отдельная комната. Плюс бесплатный проезд в транспорте, электричке, скидка 50% на ж/д и авиабилеты.
Любая прогулка, путешествие, поход в кино, музей - нет таких мест, куда вам помешала бы идти стома. Если вы надолго выходите из дома или собрались в путешествие, всегда берите с собой дополнительный комплект ухода за стомой. Не относитесь к себе как к тяжелобольному и не заставляйте делать это окружающих людей. Кстати, о вашей проблеме никто не догадается, если вы сами не расскажете. Говорить о стоме или нет, дело ваше. Конечно, самые близкие люди наверняка должны знать, всем остальным это не обязательно. Одна женщина умудрялась не раскрывать тайны мужу и двум детям, носила пояс, прикрывающий стому, объясняя это тем, что "так надо" после операции.
Вам не нужно носить специальную одежду, воздержитесь только от обтягивающих вещей и деталей, которые могли бы давить на стому. Все пакеты калоприемников покрыты сеточкой или мягкой материей, чтобы не шуршали. Поэтому можно двигаться без опаски.
Интимная жизнь - вопрос деликатный для каждого человека. Вы можете посоветоваться со своим хирургом или обратиться за помощью к сексологу. В любом случае стома не является препятствием для интимной жизни, если основой сексуальной дисфункции у мужчины не стало повреждение парасимпатических нервов, что иногда возможно во время операции. В общем, специалисты дают такие рекомендации: сообщать партнеру о стоме нужно, только когда складываются определенные отношения, но не в последний момент перед близостью; использовать в постели чистый калоприемник, лучше с матерчатым чехлом; использовать либрикаты (смазочные вещества).
Стомированная женщина может забеременеть и родить ребенка, если во время операции не были затронуты матка и яичники. Все происходит, как у любой другой женщины, правда, роды чаще всего проводятся с помощью кесарева сечения.
Если стома у ребенка, конечно, вся забота ложится на родителей. До 15-летнего возраста, как правило, формируется временная стома, устраняется врожденный дефект, для этого организм разгружается максимум на год. Не акцентируйте внимание на особенности сына или дочери и не провоцируйте других на это. Вы для ребенка - первый друг и советчик, поддержка и вера должны в первую очередь исходить от вас. В московском центре часто приводят в пример человека, которому сделали операцию еще в 5 лет. Сейчас ему почти 50, он закончил школу, Институт культуры, стал актером, с удовольствием работает на детских представлениях.
А как у них?
В РАЗВИТЫХ странах мира человек со стомой находится полностью на государственном обеспечении. В Англии тратится 4800 долл. в год на человека, в США - 2400 долларов, в Германии - 1500 долларов, в Австралии - 1300 долл., в Венгрии и Чехии - по 1000 долл., в Литве - 400 долл. Там нет ограничений в количестве средств ухода за стомой, широкий выбор продукции. Пациентом занимаются андрологи, сексологи, колопроктологи, семейные врачи, существует и сама дисциплина "стоматерапия". Поскольку это не болезнь, для наблюдения достаточно квалифицированной медсестры или фельдшера. В последнее время и у нас в стране в учебниках для медсестринского дела появился раздел "стоматерапия". В России только 2 школы стоматерапевтов - в Москве и Петербурге. Хотя, например, много вопросов возникает и у социальных работников при взаимодействии со стомированными людьми.
Добейтесь цели
ТОЛЬКО через московскую службу реабилитации с 1993 года прошло порядка 12 тысяч человек, их жизнь абсолютно полноценна, они работают, учатся. Сохраняются и появляются семьи, между стомированными и нестомированными людьми в том числе. Многие женщины становятся молодыми мамами. Главное - поставить себе цель и каждый раз добиваться ее. Задача не обязательно должна быть глобальной: можно начать или продолжить учебу, вернуться на прежнюю работу, воспитать внука и т. д. Перешагнув черту зацикливания, вы поймете, что ваша помощь и поддержка тоже кому-то нужны. Многие знаменитости прошлого и нынешние спортсмены, артисты, общественные деятели имели или имеют стому. Среди тех, кто был стомирован, можно назвать Р. Рейгана - бывшего президента США, В. Гавела - бывшего президента Чехии. Знаменитый Л. Утесов некоторое время тоже был стомированным. И таких примеров очень много. Эти люди полностью реализовались, несмотря на особенность своего организма.
Памятка стомированному пациенту
Для замены калоприемника нужны: марлевые салфетки, смоченные водой, сухие салфетки, пластиковые пакеты для использованного калоприемника, маникюрные ножницы, ручка, новый калоприемник, лечебная герметизирующая паста.
При использовании калоприемника соблюдайте следующие правила:
- Гигиенический туалет стомы - это не перевязка, потому что стома - не рана, не бойтесь трогать ее. Не нужно никаких специальных стерильных условий для ухода за стомой.
- Промывать стому и кожу вокруг нее нужно теплой проточной водой, можно с мылом. Душ удобно принимать без калоприемника.
- Осторожно просушивайте кожу мягким полотенцем. Неосторожное прикосновение может вызвать кровотечение. Это нормально, т. к. слизистая кишки очень нежная. Слегка прижмите к стоме марлевую салфетку, и кровотечение остановится.
- Волосы вокруг стомы лучше всего срезать, можно сбрить или использовать крем для депиляции.
- Кожу вокруг стомы обезжиривают, протерев марлевой салфеткой с одеколоном. Это особенно важно, если ранее вы пользовались кремом. Основное правило: не используйте для протирания кожи никаких специальных растворов и жидкостей: алкоголя, эфира, антисептических растворов. Это может вызвать боль и жжение.
- Вырезайте отверстие в пластине, пользуясь трафаретом. Трафарет нужно регулярно обновлять, т. к. размер и форма стомы могут меняться. Перед использованием пластину лучше прогреть под мышкой в течение 10 минут.
- Тщательно разглаживайте пластину на теле, особенно внутри фланцевого кольца. После того как мешочек укреплен на фланцевом кольце, ощупайте кольца по окружности. Убедитесь, что мешок и пластина полностью скреплены, слегка потянув кольцо.
- Края пластины по периметру можно обклеить лейкопластырем, чтобы предохранить от повреждения. После душа пластырь заменяют на новый.
- Перед наложением новой пластины можно дать коже отдохнуть, смазать ее "детским" кремом. Саму стому ничем смазывать не надо.
- Не меняйте калоприемник сразу после еды. Лучше делать это утром до завтрака или вечером перед сном.
- Ритм замены зависит от типа стомы и типа калоприемника, которым вы пользуетесь. Это происходит от двух раз в день до двух раз в неделю. Людям с илеостомой нужно чаще менять калоприемник, т. к. содержимое тонкой кишки быстрее раздражает кожу.
- Специальные пудра, пояс и др. аксессуары используются только по показаниям специалиста.
Еда для стомированных больных
ПЕРВЫЕ БЛЮДА (супы)
Рекомендуются: овсяные хлопья (геркулес); рисовый, манный, мясной бульон с клецками, с лапшой, с фрикадельками, с блинчиками, с рисом; картофельный суп, овощные супы (протертые).
Не рекомендуются: из бобовых, из капусты, из сушеных овощей, из концентратов.
МЯСО
Рекомендуются: говядина, телятина, нежирная свинина, птица, кролик, постная ветчина, мягкие копчености, из потрохов - печенка, мозги; язык. Мясо может быть отварное, тушеное, жаренное в духовке или иногда поджаренное.
Не рекомендуются: гусь, утка, дичь, потроха, копченое мясо, рагу.
РЫБА
Рекомендуются: нежирная, вареная, печеная; на вертеле - форель, окунь, свежая треска, камбала, рыбные консервы в собственном соку.
Не рекомендуются: жирная рыба, рыба законсервированная, в соусе или маринаде; тунец, лосось, угорь, скумбрия, сельдь, сардины, анчоусы; ракообразные.
ЯЙЦА
Рекомендуются: всмятку, вкрутую, омлет, бисквитный омлет, яйца в составе блюд.
Не рекомендуются: жареные, под соусом, под майонезом.
МОЛОКО
Прием молока в качестве самостоятельного блюда совершенно индивидуален. Оно образует значительные шлаки и, следовательно, во многих случаях вызывает вздутие живота и прочие затруднения. Необходимо испробовать. Для поддержания правильного состава кишечной среды рекомендуется регулярно несколько раз в неделю принимать кефир, йогурт.
СЫРЫ И МОЛОЧНЫЕ ИЗДЕЛИЯ
Рекомендуются: творог, плавленые сыры, но строго индивидуально!
Не рекомендуются: твердые сыры, острые и выдержанные сыры, жирные сыры.
ЖИРЫ
Рекомендуются: сливочное масло, растительные масла, искусственные жиры высокого качества.
Не рекомендуются: пережженные жиры, шпик и бекон, сало, шкварки.
ХЛЕБОБУЛОЧНЫЕ ИЗДЕЛИЯ
Рекомендуются: сдобные булки, бисквиты, зачерствевший хлеб.
Не рекомендуются: свежий хлеб, ржаной хлеб, гренки.
СЛАДКИЕ МУЧНЫЕ БЛЮДА
Рекомендуются: из бисквитного теста, из сдобного теста, кремы-пудинги, мусс, кремы из сливочного масла, торты домашнего приготовления, бабы, кексы, омлеты, песочные нежирные теста.
Не рекомендуются: слишком жирные, тяжелые десерты, сладкие блюда из свежего теста на дрожжах, пончики.
ПРОДУКТЫ ИЗ ТЕСТА
Рекомендуются: лапша, макароны, спагетти, вареники (кнедлики).
Не рекомендуются: из дрожжевого теста.
ОВОЩИ
Рекомендуются: очищенные помидоры или томатный сок, морковь. Овощи, с одной стороны, годятся из-за большого количества неперевариваемой целлюлозы, а с другой стороны, они имеют большое значение как источник минеральных веществ и витаминов.
Не рекомендуются: кудрявая (цветная) капуста, белокочанная капуста, кольраби, репа, свекла, огурцы, зеленая фасоль (стручковая), перец, грибы, лук, чечевица, горох.
КАРТОФЕЛЬ
Рекомендуются: пюре, блюда из картофельного теста, галушки, блины, кнедлики.
Не рекомендуются: жареный картофель, пропитанный жиром.
ФРУКТЫ
Рекомендуются: отварные, пюре, компоты из очищенных фруктов (без кожуры), варенья, соки (апельсиновый, лимонный, малиновый). Из фруктов: бананы, очищенные персики, абрикосы, очищенные тертые яблоки, тушеные фрукты, кисели.
Не рекомендуются: слива свежая и чернослив, инжир, маслины, ягоды черешни, вишни, груши.
НАПИТКИ
Рекомендуются: минеральные воды (без газа), чай из целебных трав, слабый кофе (не часто), чай, какао, фруктовые соки (не натощак!).
Не рекомендуются: газированная вода, морс, спиртные напитки.
Жить нужно "в кайф". Но без наркотиков