Люди, у которых больные почки, знают, с какими трудностями приходится сталкиваться каждый день. То лекарств не достанешь, то на процедуры нужно ездить за тридевять земель, то возникают юридические споры с государством. А теперь еще и льготы собираются отменить. На вопросы читателей, звонивших в редакцию на прямую линию по нефрологии, отвечали главный детский нефролог России, заведующая отделением метаболических болезней и остеопороза Научного центра здоровья детей РАМН доктор медицинских наук Ольга Васильевна ЧУМАКОВА и главный нефролог Московского центра диализа при 20-й больнице г. Москвы Валерий Юрьевич ШИЛО.
- ВАС беспокоят родители, чьи дети лежат в Детской республиканской клинической больнице, отделение пересадки почек Шаталова. У нас наболевший вопрос: почему СМИ негативно настраивают общество против трансплантологии, необъективно освещают проблему детской пересадки органов? Из-за этого у нас приостановились операции, наши дети сильно страдают.
О. Ч. - К сожалению, не могу отвечать за средства массовой информации и сказать, почему они именно так освещают вопросы трансплантации почки. Сейчас мы находимся в редакции и можем попросить, чтобы к вам в больницу подъехали журналисты "АиФ", подробно осветили данную проблему. Я думаю, они нас поддержат и пообщаются с родителями, дети которых готовятся к трансплантации почек. (Наш корреспондент обязательно посетит ДРКБ. - Прим. ред.)
- Еще один вопрос. Из-за диализа у детей очень низкий уровень кальция в организме. Какой препарат вы считаете наиболее эффективным?
- На сегодняшний день оптимальным для диализных больных при снижении кальция в организме по-прежнему является прием препаратов кальция и активных метаболитов витамина D - например, альфа Д3-тева, этальфа, рокальтрол или остеотриол. Оптимально - рокальтрол или остеотриол.
- И еще. Повышается уровень фосфора. Что делать?
- Все зависит от степени повышения уровня фосфора в крови. В первую очередь это диета с низким содержанием фосфора и нормализация уровня кальция в крови.
Марина К у л ь к о в а, Подольск
- В 1998 году мне пересадили почку и заразили гепатитами В и С. С лекарствами проблема, лечение дорогое. Какую сумму государство должно компенсировать на лечение?
В. Ш. - Донорские почки обязательно тестируют на возможность передачи вирусных инфекций, в том числе гепатитов В и С, поэтому риск передачи инфекции таким путем минимален. Если у вас действительно выявлен активный гепатит и вам действительно показано его лечение, вопрос об обеспечении противовирусными препаратами должен решаться на местном уровне. Помимо дорогостоящих импортных лекарств существуют недорогие отечественные препараты, которые неплохо себя зарекомендовали.
Алексей, Москва
- Скоро отменят льготы. Речь идет о какой-то мизерной компенсации в 1400 рублей. А больным, которым пересадили почку, бесплатные лекарства оставят?
В. Ш. - В настоящее время вопрос об отмене бесплатного обеспечения медикаментами не стоит. Как вы получали после трансплантации бесплатные медикаменты, так и будете получать. Другой информации мы пока не имеем.
К л и м о в, Москва
- Я звоню от имени жены. Когда закончатся проблемы с анализами на определение циклоспорина? Постоянно нет реактивов, идут перебои. Хотелось бы, чтобы обеспечивали реактивами.
О. Ч. - К сожалению, проблемы с определением уровня циклоспорина в крови существуют. Мы передадим ваше пожелание руководителю Московского городского нефрологического центра профессору Н. А. Томилиной и руководству Комитета здравоохранения г. Москвы.
Алексей Михайлович, Химки
- Наш внук родился с одной почкой. Как это будет влиять на его развитие?
О. Ч. - Если эта почка нормально сформирована и функционирует, то никакой угрозы для жизни вашего внука нет. Он будет полноценно расти и развиваться, и не будет никаких проблем. Но, несомненно, за малышом необходимо врачебное наблюдение. Требуется полное обследование, чтобы уточнить, в каком состоянии находятся почки. Я вам рекомендую посетить Научный центр здоровья детей, где есть прекрасное нефрологическое отделение и все возможности для полного обследования ребенка. Есть и консультативный центр, где вы сможете наблюдаться в дальнейшем. Обследование там бесплатное, к специалистам можно записаться по телефону в Москве - 967-14-20. Только нужно взять направление из вашей поликлиники.
Наталья С о т и к о в а, Нижегородская область
- МЫ - МАМЫ, которые лежат с детьми в Центре по пересадке почек. Очень переживаем. Есть ли сейчас хоть какое-то взаимодействие между врачами и юристами по усовершенствованию законодательной базы в трансплантологии? Мы в ужасе от того, что врачам не дают работать. А пока юристы разбираются, что там врачи нарушают, решение наших проблем с места не двигается.
О. Ч. - Я понимаю вашу боязнь, это действительно проблема. Нас этот вопрос тоже очень сильно волнует. В свете скандала вокруг трансплантологии пересадка органов приостановлена. Медики сейчас пытаются усовершенствовать законодательную систему - по крайней мере, с нашей стороны все нормативные документы подготовлены. И вопрос с юристами, я думаю, тоже скоро будет решен.
Ирина Л у н е в а, Московская область
О. Ч. - Для перевода ребенка на диализ существуют жесткие показания: клиренс эндогенного креатинина менее 10 мл/мин. x 1,73 м2, уровень креатинина крови выше 0,7 ммоль/л. Если ребенок вовремя не взят на диализ, то возникают значительные изменения со стороны других органов и систем, и это затрудняет возможность трансплантации почки. Поэтому если вы достигли "опасных" показателей, то должны начать заместительную терапию (диализ). Как правило, в отделение диализа родители обращаются задолго до того, как показатели достигают критической точки. Вас должны знать в отделении, вы должны стоять в плане на проведение заместительной терапии и быть готовы в любой момент прибыть к ним.
- А как к вам попасть из области?
- Пожалуйста, мы принимаем всех. Нужно взять направление из своей районной поликлиники.
Людмила П у т к о в а, Москва
В. Ш. - Если он москвич, операцию по пересадке почки ему должны сделать бесплатно. Другое дело, что в свете последних событий в 20-й больнице, о которых вы наверняка наслышаны (скандал, связанный с тем, что врачи якобы забирают органы на пересадку у еще живых людей. - Прим. ред.), число операций резко сократилось. И пока уголовное дело не прекращено, врачи находятся в очень сложном положении. Мало кто хочет сейчас рисковать и брать на себя кроме тяжелой работы по забору органов еще и дополнительный риск быть абсурдно обвиненным в чудовищных преступлениях. Тем не менее пересадки почек пусть медленно, но все равно идут. Безусловно, внуку придется подождать, но вы не должны терять надежду. Я сам надеюсь, что в нашей стране здравый смысл все же одержит верх и вся эта некрасивая история закончится.
- Скажите, а если родственники согласятся отдать почку?
В. Ш. - Во-первых, они должны быть кровными родственниками, во-вторых, должны быть здоровы и иметь одинаковую группу крови с вашим внуком. Тогда вы можете обратиться в Институт трансплантологии и искусственных органов (директор - академик Валерий Иванович Шумаков) - в отделение пересадки почки и печени. Его возглавляет профессор Мойсюк Ян Геннадьевич. У них есть программа пересадки почки от живых родственных доноров. Для москвичей эта программа бесплатная. Если донор подойдет, то это очень хороший выход: родственной почке нужно значительно меньше лекарств против отторжения. Кроме того, результаты родственной пересадки, особенно отдаленные, значительно лучше, чем в других случаях. Для донора риск минимальный, так как проводятся обследование и в дальнейшем - тщательное наблюдение. Только в этом году выполнено около 50 родственных трансплантаций. Результаты великолепные.
Елена Ивановна, Волгоград
В.Ш. - Если у вас гипертония или какие-то другие заболевания, то вы можете не подойти как донор. Но надо смотреть, какая гипертония, сколько лет вы болеете. Это в каждом конкретном случае будут решать врачи.
- Если мой сын на диализе, я могу давать ему набор трав?
В. Ш. - Я не советую. Мы занимаемся научной медициной. А травы и тому подобное - методы нетрадиционной медицины, которые диализным больным часто приносят больше вреда, чем пользы. Но об этом становится известно только потом, когда уже побочные эффекты дают о себе знать.
- А не было в вашей практике случая, чтобы почка восстанавливалась?
В. Ш. - К сожалению, нет, если речь идет о хроническом больном, а не о так называемой острой почечной недостаточности. Вы должны ясно себе представлять, что если у больного почечная недостаточность и он находится на хроническом диализе, то обратного развития, к сожалению, не произойдет. Диализ - это не лечение болезни почек, это замещение функции утраченного органа с целью сохранения жизни. Следующий этап после диализа - трансплантация, вот она дает новое качество жизни.
- Я слышала, в Волгограде существует программа по пересаживанию почки...
В. Ш. - В городе Волжский под Волгоградом открыт крупный федеральный центр по пересадке почки и гемодиализу. Я лично знаю его директора Сергея Викторовича Бутрина. Для жителей Волгоградской области лечение там полностью бесплатное. У них хорошие результаты, хотя пересадок еще выполнено мало. Но даже в Москве в прошлом году сделано чуть больше 100 операций, а в лучшие годы делалось до 700 операций в год.
М. В. Я р ы н к о, Ростовская область
В. Ш. - Вы подняли очень важный вопрос. Вопрос о перечне жизненно важных препаратов решается на региональном уровне. В Москве больные его получают. Возможно, в Ростовской области он не входит в перечень бесплатных лекарств. Можно попробовать обратиться в Институт трансплантологии и искусственных органов, который возглавляет Валерий Иванович Шумаков. Может быть, они каким-то образом смогут взять вас под наблюдение и обеспечить этим препаратом. Но сами понимаете, помочь всем российским больным они не в состоянии.
- Это после операции к ним можно обратиться. Но ведь есть лекарства, которые показаны хроническим почечникам, тем, кто находится на диализе.
В. Ш. - К сожалению, федерального перечня пока нет. Более того, стандарты лечения, в которые можно было бы включить лекарственный формуляр, еще только создаются. Над этим работают ведущие нефрологи страны.
- Понимаете, я одна, мой ребенок болеет 15 лет. Не так просто обойти все организации и узнать, что нам положено... Когда появится такой перечень?
В. Ш. - Мы рассчитываем, что стандарты по лечению почечной недостаточности с рекомендованными препаратами появятся в ближайшие год-два. Пока этот вопрос в компетенции местных органов здравоохранения. Если этот препарат жизненно необходим вашему сыну, местный орган здравоохранения может пойти вам навстречу и изыскать средства на его приобретение. Вопрос о реальной жизненной необходимости решает специальная комиссия.
- А как решать проблемы с больничным листом для матерей, дети которых находятся на гемодиализе в Москве, ожидая трансплантации?
О. Ч. - Эти вопросы надо решать на местном уровне и в ДРКБ. Насколько я знаю, там очень отзывчивые врачи, и они стараются идти навстречу пациентам. Но в законодательстве есть определенные ограничения по количеству дней нетрудоспособности.
- Дело в том, что больничные листы выдаются по уходу за больными детьми до 15 лет...
О. Ч. - Ваш ребенок старше и находится в детской больнице?
- Да.
В. Ш. - Тут в нашем законодательстве существует небольшая нестыковка. По существующему порядку выдачи листков нетрудоспособности, утвержденному приказом Минздравмедпрома РФ от 19. 10. 94 N 206 и постановлением ФСС N 21, матерям действительно не полагается выдавать больничные листы по уходу за детьми-инвалидами старше 15 лет. Больничный может быть выдан только другим членам семьи на время болезни матери. Хорошо, что вы подняли этот вопрос, мы возьмем его на контроль. Я обязательно донесу эту информацию до главного нефролога МЗСР Хасабова Николая Николаевича. Попробуем решить этот вопрос. Но вы должны понять: это не зависит от медиков, это область органов соцзащиты. Они решают вопросы о нетрудоспособности, пособиях и т. д. Мы можем только озвучить проблему, а решение принимается на правительственном уровне.
Лилия Б а к у н и н а, Москва
В. Ш. - Стволовые клетки сейчас у всех на слуху, это очень перспективное направление. Но пока это все-таки больше экспериментальные исследования. Клиническое применение стволовые клетки находят пока лишь в некоторых областях медицины. Например, их пробуют применять в кардиологии. Никаких почек из стволовых клеток выращивать пока не научились. Реальных результатов по восстановлению функции почек при помощи стволовых клеток можно ждать, я думаю, через пять, а то и десять лет. Никаких доказательных работ, которые бы показали эффективность их использования на пациентах, на сегодняшний день не опубликовано. Придется подождать.
Роман Сидорович, по электронной почте
В.Ш. - Безусловно, больным с СКВ, как и другим больным с системными заболеваниями соединительной ткани, возможно сделать операцию по пересадке почки. Результаты неплохие и немногим отличаются от результатов операций, которые делаются другим больным.
Что касается второго вопроса, то, если у вас повышен креатинин сыворотки, нужно обратиться за консультацией к нефрологу по месту жительства. Он и решит, нужно вас включать в лист ожидания для получения диализа или нет.
- У меня два вопроса. Хотелось бы узнать, при каком уровне креатинина ребенку необходим диализ. И второе. В каком случае лучше не начинать делать диализ? Есть информация, что почки работают сами, а если перейти на диализ, то они перестают работать.
- Моему внуку 26 лет. В одночасье отказали почки. Он был оперативным работником МУРа, лежит в госпитале ГУВД, уже год он на гемодиализе - три раза в неделю по 4 часа. Меня интересует вопрос по поводу пересадки. Оплату берет на себя МВД.
- Хочу отдать свою почку сыну. Боюсь, вдруг не смогу: у меня гипертония.
- У меня такой вопрос. После трансплантации почки нужен очень дорогой препарат целсепт. К сожалению, по месту жительства этим препаратом практически никого не обеспечивают. Он входит в перечень жизненно важных препаратов?
- Расскажите, пожалуйста, о стволовых клетках. Я слышала, что за четыре недели можно вырастить почку...
- Пересаживают ли почки с диагнозом СКВ? Насколько это эффективно? И второй вопрос: мне 17 лет, диагноз - СКВ (системная красная волчанка) и ХПН. Прошел 9 курсов циклофосфана, сейчас принимаю азатиоприн. Надо ли становиться в очередь на диализ?
Смотрите также:
Психиатрия в вопросах и ответах №1