Недавно в Санкт-Петербурге прошёл Международный форум по вопросам лечения хронического миелоидного лейкоза (ХМЛ). Прошёл впервые в России под патронажем Государственной думы РФ. Основные организаторы форума: Санкт-Петербургский медицинский государственный университет им. академика Павлова и Гематологический научный центр РАМН. В форуме приняли участие врачи, гематологи и онкологи из России, США, Германии, Италии.
ЕЩЁ 6 лет назад диагноз "хронический миелолейкоз" означал практически смертный приговор. Страшное онкогематологическое заболевание, одна из разновидностей рака крови (то, что в XIX веке называли белокровием или лейкемией), уносило тысячи жизней и детей, и взрослых. По медицинской статистике, сегодня им заболевают 2-3 человека на 100 тысяч.
В отличие от других лейкозов возникновение ХМЛ вызвано наличием в белых кровяных клетках генетической аномалии (повреждены две хромосомы). Белок, продукт одного из генов, приводит к злокачественной трансформации клетки. И эти больные клетки вытесняют здоровые.
Поводом для проведения форума послужили значительные изменения в диагностике и лечении ХМЛ за последние несколько лет. Результаты современной лекарственной терапии стали сравнимы с результатами традиционной трансплантации костного мозга!
- Теперь мы имеем картину полной ремиссии у 75% пациентов и даже выше, а при использовании традиционных режимов терапии - всего 8%, - сказал главный гематолог Минздравсоцразвития РФ Андрей ВОРОБЬЁВ, директор Гематологического научного центра РАМН.
- Россия не является полноправным членом "большой восьмёрки" из-за того, что у нас слишком высокая младенческая смертность - в 2 раза выше, чем в развитых странах Европы. Это лакмусовая бумажка уровня жизни, - подчеркнула в своём выступлении Ольга ШАРАПОВА, директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития РФ. - Мы разработали программу "Право жить" по снижению детской и младенческой смертности. И снижение смертности от онкологических и гематологических заболеваний проходит в ней красной нитью.
Новые медикаменты изменили жизнь больных ХМЛ, однако курс лечения стоит $25 000 в год, а прерывать его нельзя, иначе болезнь вернётся... Спасение жизни тысяч россиян зависело от государства. В 2005 году в рамках стартовой программы ДЛО (дополнительного лекарственного обеспечения) препараты были включены в список жизненно важных лекарственных средств (ЖВЛС), что позволило каждому пациенту с ХМЛ получать их бесплатно.
Первым шагом программы "Право жить" стало создание единого регистра пациентов с диагнозом ХМЛ. Вопрос был острый: а сколько в России таких больных? Сегодня уже зарегистрировано порядка 3500 человек. Регистр составлен лишь на территории, где проживает 120 млн. жителей (из 145), то есть охватывает 87% территории России.
- Новый лекарственный метод лечения ХМЛ революционным образом изменил наш взгляд на лечение в онкогематологии, в результате изменился менталитет врачей и пациентов, - считает профессор Борис АФАНАСЬЕВ, директор клиники трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. академика Павлова.
- У больного, получающего лекарства по федеральной программе, наступает стойкая ремиссия. Он активен, становится работоспособным. В итоге с него пытаются снять инвалидность, - возмущённо рассказывала Ольга Шарапова. - Но как только с него снимут льготы, пациент перестанет получать лекарства! А это означает катастрофу: ведь у него же только ремиссия, а не выздоровление. Были случаи, когда больных с ХМЛ (получающих новую терапию) даже в армию пытались забрать!
Участники форума предлагали не снимать инвалидность с больных хроническим миелолейкозом, чтобы они имели возможность продолжать получать лекарства так же, как больные диабетом, бронхиальной астмой или сердечно-сосудистыми заболеваниями.
Ещё об одной насущной проблеме рассказал профессор Алексей МАСЧАН, руководитель центра гематологии и трансплантации костного мозга Научно-клинического центра детской гематологии Росздрава:
- Новое лечение для детей с ХМЛ даёт гарантированную перспективу долгой жизни (а не 4 года, отпущенных этим заболеванием). Но им необходим постоянный приём лекарств! Необходимо, чтобы программа государственного финансирования и поддержки дорогостоящих методов лечения не была красивым эпизодом в жизни конкретного правительства, а стала позицией государства по отношению к больным людям. Уже сейчас программа "Право жить" находится под угрозой: закончились федеральные деньги для оплаты лекарств. Это значит, что с октября больные не будут получать жизнеспасающее лечение - и все предыдущие усилия пойдут насмарку! Наша цель - не дать ограниченно мыслящим руководителям задушить наших больных, задушить их право на жизнь.
Финансовую ситуацию пояснила Ольга Шарапова:
- Цифра дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) в бюджете этого года - 60 млрд. рублей. Федеральных льготников - 15 млн. Вся социальная помощь лежит на субъектах Федерации, а в этом году весь бюджет ими уже потрачен. Необходимо дополнительное финансирование, и этот вопрос решается сейчас на уровне двух министров: здравоохранения и финансов.
Дай бог решится...
ПРОБЛЕМЫ И РЕШЕНИЯ. Во имя здоровья