Можно ли изменить судьбу малышей, родившихся с такими тяжёлыми диагнозами, как ДЦП или синдром Дауна, от которых врачи сочувственно предлагают отказаться ещё в роддоме? Профессионалы из Российского реабилитационного центра "Детство" своей каждодневной работой доказывают, что эти дети не безнадёжны. Об этом разговор с директором центра, главным детским реабилитологом страны, академиком РАЕН, заслуженным врачом России Евгением ЛИЛЬИНЫМ.
- ЕВГЕНИЙ Теодорович, много ли у нас сейчас детей-инвалидов?
- Минздравсоцразвития РФ даёт официальную цифру - порядка 600 тысяч. Однако по нашим данным, таких детей около 2 миллионов. Дело в том, что чиновники считают только детей, у которых оформлена инвалидность и которые получают пенсию. Очень часто руководители государства, министерств, ведомств и рядовые граждане не оформляют своим детям инвалидность, потому что наличие соответствующих пометок в документах ограничивает их социальные права. Они не могут куда-то поступить, найти хорошую работу, сесть за руль автомобиля и т. д.
Диагноз - не приговор
- СТАТИСТИКА убойная. При этом многие сегодня утверждают, что детьми-инвалидами никто не занимается, т. е. реабилитации в стране по большому счёту нет: курс лечения провели - и до свидания...
- В стране есть мы, а стало быть, есть реабилитация. У нас единственное в России отделение для детей с заболеваниями интеллекта, включая аутизм, олигофрению, синдром Дауна и другие. Вообще мы принимаем детей с любой неврологией, прежде всего - с детским церебральным параличом (ДЦП), который занимает первое место среди причин инвалидности в стране.
- И каковы сегодня возможности восстановительной медицины и реабилитации в случае того же ДЦП или синдрома Дауна?
- Ребёнок, который пришёл к нам, как мы говорим, в "кольце у матери" - она его поддерживает, а он висит, не стоит, не сидит в креслах, - через 2-3 года уходит от нас на остановку автобуса своими ногами. В прошлом году мы около 20 детей с болезнью Дауна отправили в массовые школы, в коррекционные классы. Они научились читать, писать, могут ходить в магазины, посчитать сдачу. И это при том, что к нам отправляют самых трудных детей, с которыми не справились регионы.
- Сложно попасть в ваш центр?
- Мы берём всех детей от рождения до 18 лет по направлению местных органов здравоохранения, социальной защиты и опеки или по инициативе родителей (по выписке из истории болезни), кроме ребят с бронхиальной астмой и пороками сердца. У нас нет соответствующим образом оборудованных палат, где мы могли бы в случае осложнений помочь таким детям. Помощь бесплатная. Но по некоторым заболеваниям очередь на госпитализацию - год, а то и три года. Сделать ничего нельзя. У нас всего 245 коек. Часто мы работаем с мамой и ребёнком месяц-полтора, учим, как заниматься дома, и приглашаем снова через 3 месяца.
"Кормушка" для родителей?
- НО КАК-ТО удручает эта очередь на годы.
- Вот поэтому надо создать хотя бы семь аналогичных нашему центров в каждом из округов. И президент однажды об этом упомянул, однако в национальных проектах "Здоровье" я этого не увидел. Плюс необходимо ввести соответствующие специальности - врач-реабилитолог, педагог-реабилитолог. Вся документация лежит в Минздравсоцразвития. Пока без движения.
- Неужели родителям с больным ребёнком больше некуда пойти?
- Заниматься отдельными аспектами реабилитации пытаются многие. У нас в одном только (вдумайтесь в эти слова!) Северном округе Москвы более 280 таких организаций. Как это происходит? Вот 3-4 мамы, у них больные дети, они объединяются, регистрируются и придумывают себе миленькое название. У кого-то есть знакомый невролог, у кого-то - психолог, социолог. Эти специалисты начинают что-то делать с этими детьми. Через некоторое время делегация мам приезжает к нам и просит дать им какого-нибудь "нервопатолога". Увидев, что здесь не один, а целая армия "нервопатологов", многие исчезают навсегда. Потому что из своих детей большинство делает кормушку. Они выбивают гуманитарную помощь, ходят с протянутой рукой по банкам, в соцзащиту - дайте! И дают: жалко, дети же. Молодая мама с достаточным нахальством и пробивной силой способна добиться даже учёбы за границей для своего ребёнка. Я сам знаю нескольких детей, кстати, с легчайшей формой ДЦП, которые уже по энному разу посетили Англию. Но с ребёнком должны заниматься специалисты.
Светлое будущее
- ЧТО бы вы посоветовали родителям?
- Первое: иметь информацию о том, где могут лучше помочь вашему ребёнку. Второе: понять, что рождение аномального, не такого, как все, ребёнка - это не удар судьбы и не конец жизни. Нужно верить в будущее, в своего ребёнка и свои силы. Большинство родителей, которые приезжают ко мне, говорят такую историческую фразу: "Мы не имеем права умереть, потому что, если это произойдёт, завтра ребёнок попадёт на соцобеспечение, будет лежать на коечке в детском доме, где на 500 человек один доктор и несколько медсестёр, и судьба его будет решена". Поэтому эти родители живут необычайно долго. Это факт. К положительному результату приводит именно психологический настрой.
- Видимо, для этого должно измениться и отношение общества.
- Это самое главное. У нас же, как в каменном веке, в инвалида на улице запросто ткнут пальцем: "Смотри, станешь плохо кушать, будешь, как этот дядя, в колясочке ездить или на костылях ходить". Работающих инвалидов у нас всего 9%. Зато мы ужасно гордимся тем, что в городе Москве создан первый кинотеатр "Ашхабад", который оснащён пандусами. В то время как в самой захолустной европейской стране наличие энного количества удобств для инвалидов - это само собой разумеющийся шаг общества им навстречу. Мы должны внедрять то, что на Западе называется интерактивной моделью взаимодействия инвалидов и общества. Когда это произойдёт, тогда нам убеждать в необходимости создания новых реабилитационных центров никого не придётся. Они сами создадутся и сами будут работать. А все спальные районы, как в Лондоне, будут оборудованы (не пандусами - это прошлый век!) лифтами и туалетами для инвалидов, квартиры - подъёмными зеркалами, опускающимися раковинами и т. д. Это наше светлое будущее.
Мой сын - монстр