БОЛЕЗНЬ всегда застает врасплох. А уж к тому, что может тяжело заболеть ребенок, вообще невозможно подготовиться.
Светочка Безинская росла домашним ребенком. Слова грубого ей не скажи - заплачет, зеленкой царапину смазать - целая проблема. Поэтому, когда она однажды заметила маме, взявшей ее за руку: "Ты мне сделала больно", - родители даже не обратили внимания. Неженка! Как мама может сделать своему ребенку больно.
Спустя пару дней девочка опять пожаловалась: мама, у меня болит рука. Тыльная сторона ладоней действительно казалась немного не то припухшей, не то отекшей, и мама Нина Николаевна повела дочь к врачу. Выбрала кардиолога, решив, что отек наверняка связан с сердцем.
Узнав от врача, что ребенок здоров, а болезнь надуманна, родители было успокоились. Но через несколько дней кисти рук превратились в подушки, и испуганная Нина Николаевна повела Свету теперь к ревматологу. И с удивлением увидела в кабинете все того же кардиолога: что это один и тот же специалист, маме даже в голову не приходило.
- Опять вы! Я же сказала, ребенок здоров!
Но слова врача родителей не успокоили, и они, по совету знакомых, поехали в другую поликлинику, к другому кардиологу, уверенные, что у дочки проблемы с сердцем.
И отец Станислав Викторович, и Нина Николаевна до сих пор с ужасом вспоминают свое состояние, когда они услышали диагноз: артрит. Первая реакция была недоумение: откуда он мог взяться у девятилетней девочки? Разве это не болезнь стариков?
Родители тщательно перебирали ветви генеалогического древа, пытаясь отыскать наследственность. И ничего не находили. Инфекционный артрит - объяснили им врачи. Возможно, это связано с тем, что девочка часто болеет, что у нее слабое горло. Надо сдавать анализы, принимать лекарства, но имейте в виду: артрит не вылечивается.
И тогда наступил страх.
Достаточно было несколько раз сходить в больницу, увидеть детей, скрюченных артритом - не способных двигать ни рукой, ни ногой, в инвалидных колясках, чтобы страх, подобно этой болезни, скрутил родителей. Отчаяние было настолько сильным, что всякий раз, приходя от врачей, Нина принималась рыдать. Станислав как мог успокаивал ее, а поздно вечером, когда Света уже спала, страх полностью завладевал и им.
При дочери они не позволяли себе слезы - чтобы не напугать, не вселить в нее чувство беспомощности и безнадежности. Чтобы она не тратила силы, необходимые на борьбу с болезнью, на борьбу со страхом.
Света действительно не впадала в панику, не испытывала парализующего ужаса. Так, досадно, конечно, что болеешь, что не можешь свести пальцы в кулак, а руки и ноги не всегда слушаются тебя. Но не смертельно...
МЫ начали искать выход, - говорит Станислав. - Надеялись на чудо-врача, который Светочку исцелит. Но сколько же людей, скажу я вам, наживаются на болезнях других! Все эти экстрасенсы, шаманы, которые говорят: я вылечу вашего ребенка, а на самом деле - хорошо, если не навредят.
К одному такому шаману пошли и мы. Он тоже обещал полное выздоровление. Сказал, что выход - в правильном питании. А у нас дочка - далеко не худенькая, и вот он прописал ей строжайшую диету: только гречку, рис, оливковое масло. Хотя когда мы ходили к нему, я еще удивился: он проповедует стройность тела, а его собственные дети - такие здоровяки. Говорит, что мясо - это яд, а на кухне лежит колбаса. Но мы все-таки послушались его - знакомые говорили, что он вылечил человека, который уже чуть ли не трупом был. Нина сидела на диете вместе со Светочкой. Ребенка ведь в одиночку не заставишь голодать.
Перестали дочери лекарства давать, как он велел. Только смотрим: ей все хуже и хуже. И однажды утром она не смогла встать с кровати.
Я удивляюсь, как люди легко ради денег берут такой грех на душу. Ведь им доверяют, хватаются за самую призрачную надежду. В отчаянии готовы заплатить любые деньги, лишь бы вылечили.
А в больнице... Дочь сдает кровь на анализ: один платный, другой - бесплатный. Получаем результаты и в лаборатории интересуемся: как анализы, плохие, хорошие? Догадываетесь, что нам отвечают. Тот, который бесплатный, - все в порядке. А вот тот, что 500 рублей стоит, - лучше бы пересдать, как-то он не очень.
Потом нам посоветовали ставить компрессы из шведской водки на травах. Опять же через знакомых нам ее прислали из-за границы. Прочитали, что морская свинка лечит артрит - якобы нужно, чтобы она вылизывала больные суставчики. Она за два года в целого свина выросла - но, увы, не помогла.
У каждой болезни свой круг. И семья прошла его весь, прежде чем, наконец, нашла своего врача. Родители считают, что именно Александра Александровна Яковлева, врач из Института педиатрии, поставила их ребенка на ноги. Она буквально спасла Свету от гормональных препаратов. Принимать их в предподростковом возрасте да еще нехуденькой девочке - последствия были бы катастрофичными. Яковлева предложила другие лекарства, щадящие организм. Она же дала и надежду: бывает, что в переходном возрасте под влиянием гормональной перестройки артрит отступает. Он не исчезнет, может проявиться спустя многие годы, уже в старости.
И ВСЕ же никакой врач, наверное, не поможет, если бессильны родители. Пройдя весь этот круг, Нина и Станислав поняли: надо учиться жить с этой болезнью. Ведь она не отменяет жизнь. Напротив, стало еще очевиднее: надо не только заниматься лечением, но и получать образование. И скидки на болезнь дочери не нужны.
- Я встаю утром и готовлюсь к сражению, - говорит Нина. - Нам надо подняться и дойти до школы. А там свои проблемы. На вид-то Света выглядит здоровой, и не все понимают, что из-за боли в ногах невозможно идти. Что когда она долго пишет, начинают болеть пальцы.
Мне ведь приходилось ее на себе спускать с лестницы - беру под мышку и на бедре тащу все три этажа. А самое страшное, когда твой ребенок падает. Сколько раз бывало, что посреди дороги у Светы буквально подкашивались ноги: раз - и рухнула на землю.
Утром она иногда плачет: мама, мне больно, можно, я не пойду в школу. А я ей: Светочка, давай потихоньку одну ножку с кровати спускаем, другую... Первый урок порой пропускали - пока соберемся. А уж если снег пошел, погода как-то испортилась - суставы-то к ней чувствительны - занимаемся дома.
А из-за этого в школе ее прогульщицей называют, и она расстраивается. Мы даже на инвалидность согласились, хотя муж был против, потому что морально она очень давит. Но зато дает освобождение от уроков физкультуры и труда. Света ведь иголку с трудом в пальцах держит. А вдруг уколется, попадет инфекция? Ей болеть ни в коем случае нельзя!
Мы, конечно, могли бы перейти на домашнее обучение. Но хочется, чтобы дочь общалась со сверстниками.
А еще и родителям, и самой Свете было очень обидно бросать музыкальную школу. Девочка считалась талантливой ученицей, делала успехи. И вдруг - артрит, когда даже на клавиши трудно нажать. Столько занятий пришлось пропустить. Правда, педагог Людмила Андреевна относилась к этому с пониманием. Все время подбадривала Свету, помогала наверстать упущенное.
В МЕДИЦИНСКОЙ литературе Нина вычитала: при артрите суставы нельзя нагружать. Потому и на пианино лучше не играть. Но с другой стороны, если суставы будут абсолютно бездействовать, инвалидная коляска неминуема. Что делать?
Зимой со своей далекой от спорта дочкой родители стали ходить на лыжах. К лету купили велосипед. А любовь к плаванию прививать не пришлось - из моря Свету невозможно было вытащить. Отдыхая на юге, мама с дочерью почти каждый день ходили в горы. "Ты преодолеешь сама", - твердила Нина, когда дочь из последних сил подтягивалась на слабых руках, "покоряя" очередную вершину.
Как-то во время отдыха Нина заметила удивительную вещь: девочка уже несколько дней не подходила к пианино и опять начала жаловаться на боли в руках. Тут же в санатории, где они были, был обнаружен инструмент и Свету усадили за гаммы.
Девочка всхлипывала: мне больно. Но мама, поглаживая ее пальчики, просила: Светочка, все пройдет, надо немного поиграть.
Они не помнят, когда боль исчезла, просто однажды Нина заметила: дочь уже больше часа сидит за пианино - и ничего. Теперь всякий раз, куда бы они ни приезжали, первым делом искали инструмент. Стоило пропустить день занятий, как пальцы снова начинали болеть и становились непослушными.
Конечно, это не означало, что с болезнью справились, но, по крайней мере, ее удалось взять под контроль и своим самочувствием Света хоть как-то могла управлять.
Так вышло, что один из способов лечения совпал с ее увлечением. Она с удовольствием играет и дома, и в музыкальной школе. Как-то ее пригласила выступить на концерте одна из общественных организаций помощи детям-инвалидам. Ее выступление запомнилось, и Свете предложили поучаствовать в конкурсе, который проводит среди детей-инвалидов фонд "Филантроп".
Родители с дочерью соглашаются на все концерты: главное, чтобы девочка была вовлечена в общественную жизнь, не замыкалась в своей болезни. А поучаствовать в конкурсе фонда "Филантроп" даже почетно. Это международная премия в области художественного творчества инвалидов. Она позволяет не только показать свой талант, но и предполагает материальное поощрение. Оценивать способности будет серьезное жюри, в которое вошли известные артисты, композиторы, писатели.
Номинанту премии "Филантроп" Светочке Безинской предстоит померяться способностями с полутора тысячами других детей и подростков из всех уголков мира.
- Вы не читали Толкиена? - спрашивает меня Света. - Я сочинила музыку к "Властелину колец". Мы ее отправили на конкурс. Хотите, сыграю вальс эльфов?
Ее ручки порхают над клавишами, берут большие аккорды - кажется, с легкостью, если не знать, каким трудом она дается.
Я ЗНАЮ, - говорит Нина, - что должна быть очень сильной, чтобы помочь Свете. И еще поняла такую банальную в общем-то вещь: здоровье - это очень важно. И ценить его начинаешь, лишь когда заболеет ребенок.
Хотя, я считаю, наш случай еще не очень тяжелый. У нас есть знакомая, чья дочка, Светина ровесница, больна лейкозом. Как-то наша стала с ней обсуждать, что они наденут на выпускной вечер, когда будут заканчивать школу. А девочка так равнодушно ей отвечает: не знаю, все равно я, наверное, не доживу до этого.
Вот это страшно!
Или знакомый мальчик, аутист - как из фильма "Человек дождя". Ему 14 лет, но он без мамы никуда, пропадет. И ничего сделать нельзя. Папа ушел от них, мама одна крутится, живут на пенсию по инвалидности.
Мужчины вообще очень часто в этих ситуациях ломаются и оставляют жену с больным ребенком. А мамы - такие самоотверженные, но без помощи их с ребенком жизнь не выходит за круг болезни...
СЕМЬЯ Безинских сумела вырваться из этого круга. Света и с подружками во дворе гуляет, и в гости ходит. Все знакомые уже привыкли к вопросу родителей, который предваряет любую встречу: у вас никто не болеет?
Они вместе преодолевают беды. И боль, разделенная на всех, кажется уже не такой непереносимой. Мама дает ребенку чувство уверенности, что всегда есть куда спрятаться от враждебного мира. Папа учит противостоять этой враждебности.
Два года назад, когда Света только заболела, врачи настаивали, чтобы она немедленно легла в больницу. "Иначе вы ее погубите!" - сурово заявили они. Дело происходило 30 декабря, и женская часть семьи собиралась в слезах встречать Новый год в больнице.
Но Станислав, поразмыслив, решил: два дня погоды не сделают и праздник дочери нельзя портить. Купили шампанское, позвали друзей и все вместе отправились встречать 2000-й год на Красную площадь.
- Мы справимся, - говорит Нина. - Сейчас Свете одиннадцать, скоро переходный возраст. Либо у нас все пройдет, либо...
- Никаких "либо" быть не может! - решительно поправляет ее Станислав.
Смерть отступила дважды