НА БОЛЬНИЧНОМ диванчике передо мной сидят три матери "элистинских детей", тех самых, которых 13 лет назад заразили ВИЧ в детских больницах. Для посторонних у этих женщин нет имени - они до сих пор боятся огласки. Мысленно я назвала их Вера, Надежда и Любовь. Две матери - из Волгограда, одна - из Ростова. Они разные, но похожи на близнецов - такие у них одинаково измученные, тусклые лица и глаза, готовые каждую секунду налиться слезами. Очень скоро я увидела, что каждый мой вопрос, даже самый простой, заставляет их содрогаться от боли, как будто я прикасаюсь к ним оголенными проводами...
ДЛЯ ТОГО чтобы увидеть "элистинских детей", не надо ехать в Калмыкию. Четыре раза в год они с мамами приезжают на пару недель для обследования в Республиканскую клиническую инфекционную больницу в поселке Усть-Ижора под Санкт-Петербургом. "Сейчас им в основном по 13-16 лет, - говорит главврач больницы Евгений Воронин. - Самая пора влюбленностей, кстати..."
...Все происходило с мая 1988 года по январь 1989-го. Тогда в детской и инфекционной больницах Элисты из-за халатности медперсонала были заражены 73 ребенка, 46 малышам не было еще и года. Но в то время как нам говорили про "единичный случай", инфекция уже бушевала по всему югу. И жертвы себе она выбирала исключительно в детских больницах. Так что к зиме 1989 г. в Ставрополе, Ростове-на-Дону и Волгограде их уже набралось 270 человек. До 2000 г. не дожили 120 детей. В 1997 г. была открыта комбинированная терапия, но для многих это лечение пришло слишком поздно. Они уходят от нас по одному - по два человека в год, не оставив после себя ничего, кроме фотографий и памяти в мамином сердце. И сегодня никто не может с уверенностью сказать, сколько отпущено оставшимся 150: месяц или целая жизнь.
"От наc шарахались на улицах"
ВНАЧАЛЕ единственными, кто знал о диагнозе детей, были врачи - местные инфекционисты и наехавшие из столиц эпидемиологи. И так получилось, что заразил детей медперсонал, и разболтал об этом тоже кто-то из врачей. Надежда говорит, что в ее случае это был кто-то из эпидемиологов. Она, тогда еще красивая тридцатипятилетняя женщина, за несколько часов потеряла все.
- Начался ад, - говорит она. - От меня шарахались в очередях, незнакомые люди на улице переходили на другую сторону, показывали пальцем.
Начало эпидемии ВИЧ/СПИДа в нашей стране сопровождалось бешеной спидофобией. Люди с ВИЧ и их близкие оказывались в кольце отчуждения и злобы. Поэтому и в этом случае все 270 семей одновременно затаились, как в тылу врага, прячась от соседей, друзей и даже родственников. А прожить целых десять лет с ВИЧ в таких условиях - это настоящий подвиг.
...Аню и Сережу инфицировали, когда им было по 10 лет. В 18 они познакомились, а потом и поженились. Понимая, что, возможно, их жизнь не будет долгой, Аня с Сережей решили завести ребенка - известно, что у ВИЧ-инфицированной матери в 97 случаях из 100 ребенок рождается здоровым. Так как жить с родителями было тесновато, они начали добиваться, чтобы им выделили полагающееся жилье. Но когда в учреждениях им приходилось говорить, что у них ВИЧ, в кабинетах начиналась истерика: "Надо было предупреждать! Мы бы форточку открыли заранее или вообще бы вас не пустили!" ...Парню хватило нескольких таких приемов. Болезнь начала развиваться быстрее, через год его не стало...
Вере повезло - ей удалось избежать огласки:
- Но это невыносимо - держать в себе такой груз столько лет, - нервно говорит она. - И было страшно, что кто-то узнает... Я ведь поначалу одна такая в городе была. Так искали! Вычисляли!
Они перестали ходить в госучреждения. Дети болели, но они до последнего откладывали вызов врача: веры в белый халат больше не было... Впоследствии детей приравняли к инвалидам детства, и появилась опасность разглашения диагноза через собесы, ВТЭКи.
- В 16 лет нам поставят диагноз открытым текстом. - Женщины понимающе переглядываются, и Вера закрывает лицо рукой. Она устала. Второй раз она этот ад уже не пройдет... - Люди боятся. А чего они боятся?! - Ее губы сжимаются в суровую складку. - Это они опасны для наших детей! Мой ребенок чихнет - ничего не случится. А если на него чихнут - я его до дома не довезу! - голос матери ломается.
Практически сразу большинству матерей пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребенком. Начались раздоры в семье, взаимные обвинения, во многих семьях отцы стали пить. Потом возникли проблемы со школами. Родители здоровых детей протестовали против того, чтобы "такие" дети ходили в детский сад или школу вместе с их чадами. Четырехлетнего сына Веры закидывали во дворе камнями.
- ...Ничего нет, - медленно и горько говорит она. - Сначала ребенка заразили, потом работы не стало, подруг. Потом ушли наши папы.
Все трое невесело усмехаются. "Теперь стараются и не вспоминать, что мы были. - Любовь говорит с горькой иронией. - У нашего папы давно другая семья, ребенок. О сыне, конечно, никому ничего не сказал и старается не вспоминать. Потому что, если вспомнит, поймет, какая он... - Она недоговаривает, но "сволочь" читается вполне ясно. - Они просто уходят, разводятся со словами: "Не могу это выдержать!" И мы остаемся с проблемами один на один. И с детьми".
"Износились наши дети..."
- ДЕНЬ - страх, - говорит Надежда. - Приходишь к врачу - ну как?! Сколько еще?! Он же здоров, я вижу! Он такой же, как все дети! А врач тебе говорит: не больше двух лет. И ты живешь эти два года. Потом говорит: еще два-три. И так несколько раз. Боишься, что закашляет. Другой ребенок набегается на холоде - ничего, а к нашим по несколько раз ночью подойдешь: укрыт ли, не сквозит. - Она смотрит на бушующую зелень за стеклом. - Они внешне-то здоровые, а внутри... Как листья вот - вроде с виду свежий, а наступишь - труха. Износились наши дети...
Это говорит 50-летняя женщина о своем 16-летнем сыне. Ожидание чуда сменяется ожиданием перемен на дорогом лице, и так - больше десяти лет. Такого не может вынести никакая человеческая психика.
С 1997 г. часть детей в Усть-Ижоре начала получать комплексную терапию, которая снижает вирусную нагрузку в крови до невидимого предела. Это спасло уже многих. Сегодня терапию получают 60 человек. Уже в ближайшем будущем планируется обеспечить лекарствами всех детей, причем по месту жительства. По их поводу главврач больницы Евгений Воронин говорит: "Прогнозы давать сложно, но с терапией им хорошо. Минздрав сейчас делает в плане лечения все. Так что, надеюсь, дети вырастут и заведут семьи..."
Сперва детей возили в Питер один раз в год, но со временем поездки участились до четырех раз. Для матерей это неприятный признак:
- За 12-то лет организм износился... Везде патологии - почки, сердце - все, что с кровью связано, проблемы с пищеварением, - со вздохом, но как о привычном говорит Любовь. - Моей девочке 15 лет. Жизнь только начинается, открывает свои двери. А для нее что - они уже захлопываются?! Почему?! - неожиданно голос ее начинает звенеть почти в истерике. Она смотрит на меня так, как будто я могу дать ей ответ. В глазах - слезы. - А впереди - нищета, - убежденно говорит она, наклоняясь ко мне, как бы спрашивая, понимаю ли я, что это такое? - Все потеряли. Ребенка похороним - ничего не останется...
Слезы, давно сдерживаемые, все-таки закипают на глазах у всех трех и капают на колени.
- Мы больные. Видите, только начинаем говорить - уже слезы. Но мы не имеем права плакать при детях, - привычно подавляет слезы Вера. - Для них все должно идти, как обычно. Мы не имеем права плакать, даже если знаем, сколько ему осталось: месяц или меньше, только довезти до дома...
Детей начинают готовить к диагнозу лет с 13-14, многие из них на осторожные слова взрослых отвечают: "А я все знаю". "Даже когда кто-то из детей погибает, - говорит Евгений Воронин, - они не очень соотносят это с диагнозом и с собой. Дети - они сильные. Умирающему ребенку даришь подарок, плюшевого мишку, - он радуется, взрослый - нет... Дети остаются детьми..."
Но совсем другое дело - сообщить матери, что ребенку осталось жить месяц: медицина бессильна, Т-лимфоцитов больше нет... Она не заплачет. Она, улыбаясь, зайдет в палату, скажет: "Все нормально. Собирайся на самолет", - и, как зомби, поедет в аэропорт. И с сухими глазами, наедине со своим страшным знанием проведет этот месяц, не выпуская из ладони руки своего первенца. Слезы будут потом. А в этот месяц ребенок должен, как и раньше, верить, что он бессмертен.
Поддерживать жизнь инфицированного ребенка - занятие дорогое. Те дети, которые получают терапию, вынуждены строго по часам глотать горсть таблеток. Одну надо запивать только молоком, другую - только соком, третью надо заесть, лучше мясным. Но на жизнь детям выделяется только 500-800 рублей.
Однажды врачи вышли в Думу с просьбой увеличить хотя бы "элистинцам" пособия, но верхняя палата отказала со словами: "Им все выплачивают! У них и так все есть".
А что у них есть? Только вера в лечение, надежда на чудо и мамина отчаянная любовь.
Смерть отступила дважды