В доме Глуховых - шум и гам, на пол со звоном летят погремушки. Брат с сестрой играют в салочки. Но это только взрослым от этого громко. В доме Глуховых дети - глухи.
ИМ КАЖЕТСЯ, колокольчик упал в вату, беззвучно. А если закрыть глаза, они подумают, что он и не падал совсем.
- У МЕНЯ фамилия девичья - Паршина. Тоже неприятная какая-то ассоциация. Хоть на какую другую была согласна! Вот Виталий мой оказался Глухов. Ну, думаю, и с такими фамилиями люди живут...
У Глуховых очень странный семейный фотоальбом. Я вам потом объясню почему... Вот Юля Паршина - выпускной вечер в театральном училище. Вот она в образе на сцене воронежского драмтеатра: Земляничка в "Чиполлино", Котёнок в "Кошкином доме" и звёздная роль - Муха-цокотуха. Вот высоченный муж Виталий на пороге роддома с сыном на руках, Юля ему - по пояс. Вот с дочкой там же спустя три года. Вот уточки в ванной, вот 9 Мая в лесу, вот гирлянда на ёлке, дети уже у папы на шее...
- Эту фотографию видите? На шашлыках? В этот момент мы ещё не знали, что сын нас не слышит. Листайте дальше. Вот на этой мы уже знали.
Две одинаковые фотографии, один и тот же Артём - на второй лишь чуть старше. И изменившийся - в одночасье! - мир его родителей между ними. А стерильный мир ребёнка, живущего в полной тишине, остался всё тем же, что и был от рождения. Стены его вселенной прошиты плотным поролоном, проклеены звукоизоляцией, а ключ от этого плена... Нет от него ключа. Я листаю фотографии - и не замечаю разницы. И Артём её не замечает тоже. Ему всё равно, есть у него диагноз "глухота" или нет. Он думает, что так и надо. Он думает, что в таких комнатах, где задраены все щели, чтобы не просочилось ни звука, где ложки падают на пол молча, а в телевизоре люди беззвучно открывают перед микрофоном рот, живут все. Он думает, что его мир - это норма.
Как плачет сестра?
- ВРАЧ сказала, что его слуховой нерв не полностью мёртвый. Осталось ещё 25% живого слуха. Да, Артём? - Юля выкрикивает имя сына, приблизив губы к маленькому уху, в которое улиткой вползла телесного цвета спираль - слуховой аппарат. - Я знаю, они нас почти не слышат, но мы всё равно разговариваем с нашими детьми... А есть семьи, где замолкают и родители и стоит полная тишина.
Для глухих мера вещей - барабанная дробь. Артём Глухов слышит барабанную дробь, если палочки бьют в 5 сантиметрах от его уха. В слуховом аппарате - в 5 метрах. И бог его знает, что он там вообще про эти палочки думает: аппарат искажённо, лишь приблизительно передаёт привычный нам звук.
- Громкость в аппарате мы прибавляли постепенно, как в динамике, чтобы Артём не испугался и успел освоиться. Он же не знал, что это всё означает.
Он не знал, что обозначают эти два слога "Ар-тём", произнесённые мамой, что значит лай собаки, как сигналит машина и звонит телефон, как стучит по подоконнику дождь и плачет сестра. Когда он всё это услышал - издалека, отдалёнными раскатами, эхом, он не знал, что с этим делать и как жить. Его научили. Показали на пальцах. Докричались. Потом его стали учить говорить.
- Сурдопедагог научила его говорить букву Т. Потом стала учить букве К. Это делается так: Артём говорит букву Т, а она подворачивает ему язык так, чтобы получалась уже К. Он же не знает, как это слышится, он может только механически запомнить и в нужный момент нащупать эту букву языком. Понимаете, он не в стране глухих - он скорее за границей. Он как будто среди иностранцев, не понимает ни слова и сам не может ничего сказать, ведь под рукой ни словаря, ни учебника, ни переводчика.
Говорит Артём так. Если гулять идут все четверо - он показывает 4 пальца. Если только вдвоём - 2. Гулять - он мычит: "У-у-у". Поезд едет - шевелит двумя лопатками. Идём на занятия к сурдопедагогу - показывает на портфельчик с тетрадкой. Пить - протяжно: "Пи". В туалет - руку на низ живота. Его педагоги говорят, что по общему развитию в свои четыре с половиной Артём Глухов сильно опережает сверстников. Он просто не знает, как это всё будет по-русски.
Неслышимый ад
В КВАРТИРЕ Глуховых вся комната перетянута бельевыми верёвками, привязанными к книжным шкафам. Арина ещё пачкает в йогурте и каше по 10 распашонок в день. Когда Глуховы узнали о том, что у сына генетическое заболевание, Юля как раз собиралась в роддом рожать дочь...
- Мы думали, ну раз сын у нас такой, вот будет доченька в утешение... Тот же диагноз Арине поставили в 3 месяца. Смотрите, её аппаратики - крошечные. Она в них играть пытается, поэтому надеваем их под шапочку, под подбородком завязываем тугой бант. В них она слышит своё имя и улыбается в ответ.
Мы садимся пить чай - дети на коленках у мамы и бабушки, - и Юля говорит, что перед едой они молятся: предупреждает, чтобы я не стеснялась. "Вы просто можете молча посидеть. У нас молитвы импровизированные, от души. Мы наизусть ничего не учим, просто говорим своими словами то, что на сердце в этот момент. Господи, спасибо тебе за этот день..." Я, кажется, знаю, что у них сейчас на сердце. Они думают про то, как же чудесно, что люди уже придумали, как делать глухих детей обычными, и это умеют делать уже даже в России, в Москве. И как ужасно, что им, Глуховым, осталось всего полгода на то, чтобы сделать сына слышащим. Ведь им почти вслух сказали, что они не успеют. Потому что федеральная программа кохлеарной имплантации рассчитана на детей до 5 лет. А поставляемых из Австрии раз в год бесплатных имплантов, которые вживляют под кожу за ухом и которые в обход мёртвого нерва передают оцифрованные звуковые сигналы сразу в мозг, хватает обычно только на тех, кому 2, ну, максимум 3 года. И Артём Глухов, 4,5 года, - в самом конце этого списка. "Зато на Арину точно должно хватить!" - одно утешение. Если Артёму не провести кохлеарную имплантацию, то его младшая сестра очень скоро станет старшей. Она же будет знать, как всё это по-русски.
- Понимаете, вот сейчас, вот от этой точки, жизнь у нас может пойти двумя разными путями... Я раньше работала на заводе, и в авиационном цехе у нас работали одни глухонемые, заклёпки клепали, - вспоминает бабушка. - Из-за того, что всегда стоял страшный шум, только они могли там работать. И вот эта картина у меня перед глазами всё время: цех, битком набитый людьми, которые в своей тишине не слышат, какой их окружает ад...
Раньше инвалидам по слуху оставалось только пойти на конвейер, стать частью его механизма. Сейчас они могут стать полноценными людьми - после 20-минутной операции по вживлению микрочипа. Мне кажется, в молитве, придуманной своими словами, Глуховы хотели сказать: "Люди, ау! Нас слышно?"
- Па-па, - по складам говорит мне на прощание Артём, машет ручкой в дверях. И Юля делает резкое движение рукой - локоть вниз - условный знак для буквы К. - По-ка, - нащупывает он языком нужную букву...
Вообще сегодня у "Доброго сердца" простая задача - нам не нужно искать веских причин, чтобы попросить вас о 25 тысячах долларов на этот чудесный австрийский имплант. Просто через неделю Новый год... Так что пусть это будет новогодний подарок Артёму. Мама Юля придёт с детской ёлки, снимет костюм Снегурочки, выйдет из образа и скажет сыну: "С Новым годом, с новым счастьем!"
А он её услышит.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
ДЛЯ тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты "Аргументы и факты", мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце", номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы "АиФ. Доброе сердце" (НДС не облагается).
Образец заполнения бланка
Валютные переводы
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце"
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
Гимн нашим детям