"Отказ от проведения лекарственной терапии смертельно опасен" - листок с такими словами и больничной печатью заперт у Веселовых в комоде.
ЗА ГРАНИЦЕЙ с таким диагнозом, как у 18-летнего Игоря Веселова, живут до старости и почти ничем не отличаются от обычных людей. Просто капают раз в месяц специальное лекарство. Оно и у нас известно и даже продаётся в аптеках. Только его не купить.
У нас от таких больных отшатываются иногда даже врачи. "СПИД?! Нет, со СПИДом не возьму!!" - кричала на Марину Веселову заведующая одной местной больницей. А у её сына - иммунодефицит врождённый, а не приобретённый. Разница принципиальная. Но откуда это знать в Костроме?.. Даже в московской детской больнице отделение иммунологии появилось позже, чем Игорь Веселов заболел.
"Смертельно опасен"... - и что прикажете делать с такой бумажкой, запертой в комоде, когда на это лекарство нет денег?
Веселовы как-то живут. Одни во всей Костромской области.
"Ваш ребёнок гниёт заживо"
МАРИНА вообще по жизни одна. Мать троих взрослых детей. У одного из которых вот уж 18 лет как это - "смертельно опасен"...
- Когда сказали, что будет двойня, домой шла - дороги не видела. Муж от меня уходил. Из роддома с Игорем и Наташей вернулась - а дома ложки даже поделены...
А через 3 месяца сын заболел. Вот тогда Марина Веселова и вышла на тропу войны. На дворе - 90-е, еда по талонам, старшая дочь сидит с младшей, а Марина с Игорем - по больницам. Восемь месяцев температурил. "Сопли бесконечным потоком, заложенные уши, язвочки во рту... На глазах у меня умирал, - кивает она в сторону кухни, откуда слышится звон тарелок: Игорь моет посуду. По очереди с сестрой. По графику. У них дома всё строго, по-военному. - Так и умер бы, если бы не устроила врачам скандал".
Их в тот же день отправили в Москву, в РДКБ. Пригласили специалиста с кафедры иммунологии. "Первичное иммунодефицитное состояние агаммаглобулинемия В-клеток", - сказали маме Марине.
- А если по-простому, это когда ваш ребёнок гниёт заживо.
Это всё из-за этих В-клеток, которых нет и которые не борются с гнойными процессами, когда любой насморк - смертелен. Вместо В-клеток с ними борется Марина Веселова.
- Три-четыре недели после введения иммуноглобулины работают в организме Игоря, как будто у него и нет никакого дефицита. Такой маскхалат. А потом, когда их действие прекращается... Он гол как сокол. Сквозняк - и реанимация. И если снова не уколоться, то загнивают лёгкие, потом суставы...
"Как коленки? Не болят ещё? Кашель есть? Как долго?" - нестрашные вроде вопросы. Но когда врачи вот так вот допрашивают Игоря, Марина Веселова уже знает, к чему это всё... Ей ещё быстрее нужно искать "Октогам".
- Первые 18 лет нас выручала Российская детская больница. И когда год назад они выписывали Игоря уже навсегда, нам дали с собой на дорожку одну дозу. Мы её старались растянуть наподольше...
А потом мама Игоря искала деньги на лекарства целых полгода. 90 тысяч рублей на одну капельницу в месяц! Но не находила. Игорь жил на честном слове.
- И вот только недавно получила! - показывает она трофей: 5 флаконов "Октогама", которых хватит на одну капельницу. - Федералы проплатили. - В семье Веселовых - терминология военных действий. - Что будет дальше - не знаю... Они ничего не обещают, а сколько все мы - я, Игорь, дочери - ни будем работать, столько не заработаем никогда.
В городе же разводят руками: строка такая в бюджете есть, а денег в нём на Игоря нет. Такая рекогносцировка.
- Я знаю, когда-нибудь всё будет хорошо. Учёные что-нибудь изобретут или правительство что-нибудь придумает. Но жить и работать на лекарства Игорь не будет! - повышает голос главком Веселова. Но, в общем, это даже не ультиматум. Некому его предъявлять... Одни Веселовы, одни.
"Я спешу успеть пожить"
ИГОРЬ - весь в маму. Не унывает. Светлая чёлка, улыбка... Гордость учителей.
Как будто и не про него это "смертельно опасен"... А ведь последнее время мама тянула его на полудозах - всё, что могла добыть.
На стенах - дипломы в рамочках. В альбоме "Талантливые молодые люди Костромской области" - фото Игоря Веселова. Любительский театр, социальные проекты, психологические тренинги, преподавание на младших курсах - после лекций по энергетике... И когда всё успевает?
- А вдруг чего не успею?.. - улыбается он. - Вот и спешу. Побольше всего хочется! Я же не знаю, сколько у меня времени есть. - А я молча кошусь в сторону комода с запертой бомбой, и Игорь следит за направлением взгляда. - Ну и что теперь, сидеть сложа руки? Блин, ну жизнь же на этом не заканчивается! Пока.
Мамина выправка - сразу видно. Такие не пойдут сдаваться с белым флагом, наматывая слёзы на кулак. Такие умирают стоя.
- Игорь, о чём ты мечтаешь?
- Маленький был, мечтал не болеть. Теперь мечтаю не зависеть... Вот выучусь и буду сам себе зарабатывать на лекарство.
А до тех пор Веселовы - на военном положении.
...В книге "Талантливые молодые люди Костромской области" Игорь Веселов на вопрос "В чём ваше жизненное кредо?" ответил: "В рай попадает тот, кто после каждого падения встаёт и идёт дальше".
Дальше будет только лучше. Учёные что-нибудь придумают или федералы одумаются. Но вот этот хороший парень может этого уже и не увидеть.
"Доброе сердце" начинает сбор средств на лекарственную терапию "Октогамом" хотя бы на ближайшие месяцы (540 000 рублей на полгода) для Игоря Веселова.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
ДЛЯ тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты "Аргументы и факты", мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце", номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы "АиФ. Доброе сердце" (НДС не облагается).
Образец заполнения бланка
Валютные переводы
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце"
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
Имя для сына