В февральском номере "АиФ. Здоровье" за этот год мы первыми из средств массовой информации рассказали о 6-месячном малыше Сереже Боронилове, которому в Филатовской больнице был поставлен диагноз "несиндромальная форма гипоплазии внутрипеченочных желчных протоков, формирующийся цирроз печени". Ребенку необходима была срочная операция по пересадке печени. Проблема осложнилась тем, что в России операции подобного рода не делают, а бельгийская клиника Святого Луки затребовала за операцию 97 тыс. долл. Несколько дней назад Сережа Боронилов и его мама, ставшая для своего сына донором, вернулись, здоровые и счастливые, домой.
Я знала, от чего могу умереть
- Лена, что вы можете сказать о медицинском обслуживании в Бельгии? Сильно отличается от российского?
- В России, если ты платишь деньги, причем большие, к тебе и отношение особое - по высшему разряду. В Бельгии же отношение одинаковое ко всем. Никого не выделяют, ко всем относятся хорошо. Нет такого, что тебе мы будем ручки целовать, а с тобой даже разговаривать не хочу.
Что меня еще поразило: раз в неделю после операции мы ходили сдавать кровь, точно так же мы сдавали кровь и здесь. Но у нас приходишь в поликлинику и сидишь с малышом в тесном коридорчике, в унылой, длинной очереди (хорошо еще, если сидишь, а то может быть столько народу, что и сесть не удастся), а у них большие комнаты с игрушками, где время, пока пригласят к врачу, проходит совсем незаметно. В кабинете у врача тоже полно игрушек: ребенка забавляют, развлекают, поют песенки, и он даже глазом не успевает моргнуть, как уже все, что врачу было нужно, сделано. У нас ребенок там совершенно не плакал.
Нет такой бумажной волокиты, как у нас. Любые документы оформляются в течение нескольких часов.
Профессор Жан Берриоз Отт, делавший операцию, приходил каждый день, лично контролировал состояние здоровья малыша, интересовался и вникал в любые мелочи. То есть всем своим пациентам он уделял огромное внимание, а не так, что сделал операцию и на этом успокоился.
- Как прошла операция?
- Сначала прооперировали меня, потом Сергея. Операция в среднем должна была длиться у меня - 6-8 часов, у ребенка - 10-12 часов. К счастью, не было никаких осложнений, все прошло гладко, поэтому меня прооперировали за 5 часов, а Сергея за 8. Перед операцией мне подробно рассказали, как и что будут делать, какие могут быть осложнения. Так я узнала, что за всю практику проведения подобных операций в клинике было всего два случая, когда умирал донор. Одна женщина принимала до операции в большом количестве какие-то лекарственные препараты, а у другой было варикозное расширение вен. Поэтому, когда меня везли на операцию, я очень хорошо представляла, как все будет происходить, знала даже, от чего могу умереть. С одной стороны, может, это и хорошо, а с другой, не знай я этого, может, было бы не так страшно.
Помогали все: от эмигранта до депутата Государственной думы
- Проблемы с языком у вас были?
- У профессора Отта есть друг - потомок русских эмигрантов Дмитрий Алексеевич Геринг. Он прекрасно владеет русским языком и, когда было нужно, специально приходил и совершенно бескорыстно помогал нам.
- А кто вам еще помогал?
- Во-первых, депутат Государственной думы Драганов Валерий Гаврилович. Когда были собраны деньги и оформлены все документы, Бельгия неожиданно запретила въезд в страну всем российским гражданам. После того как вмешался Драганов, нам в виде исключения выдали визы. Он сам провожал нас в аэропорт. Вернувшись в Россию, мы, к величайшей радости, среди встречающих снова увидели Валерия Гавриловича. Это было большой подмогой, потому что привезли мы с собой огромное количество лекарств для малыша, которые в России достать невозможно, они просто не сертифицированы. Он же созвонился с нашим посольством в Бельгии, и, когда мы прилетели, нас встречали представители посольства. И на протяжении всего времени, что мы находились в Бельгии, Валерий Гаврилович постоянно нам звонил, интересовался, как идут дела.
Нам пришлось взять с собой еще старшего мальчика, двухлетнего Максима. И после операции его не с кем было оставить. На два дня его приютили в посольстве, а потом он десять дней жил у корреспондента НТВ Дмитрия Хавина, который снимает дом под Ватерлоо.
Хорошенький,веселенький, толстенький ребеночек
- А как там с питанием?
- Ой, на этот вопрос я не могу даже ответить. После операции мне совсем не хотелось есть. Муж дежурил у ребенка, и, когда мне приносили еду, я ему звонила и говорила: "Алеша, тебе завтрак принесли, Алеша, тебе обед принесли..." Он сказал, что все было очень вкусно.
- Сколько времени вы провели в клинике?
- Там больше недели, как правило, никого не держат. Меня выписали на седьмой день, ребенка - через месяц. А потом мы снимали квартиру. Жизнь в Бельгии очень дорогая. Особенно дорого стоят продукты. В день у нас уходило около ста долларов только на еду.
- Как сейчас чувствуете себя и вы, и малыш? Какие планы на ближайшее время?
- Ребенок чувствует себя хорошо, я тоже чувствую себя замечательно. Никаких последствий от того, что у меня вырезали одну четвертую часть печени, не ощущаю.
В ближайшее время должен состояться суд: я сужусь со своим работодателем - компанией "Кока-Кола". Суть конфликта вот в чем: когда я уходила в декретный отпуск, у меня был оклад 700$, а когда вернулась, мне предложили минимальную ставку плюс 10 руб. в час. Объясняют это последствиями августовского кризиса. Мою должность якобы сократили, пока я была в декретном отпуске. Но ведь по закону они не имели права этого делать. При этом меня даже не сочли нужным уведомить, что моя должность сокращена. Я даже никакого документа в глаза не видела.
- То есть получается: когда мы всем миром собирали деньги на операцию вашему сыну, компания, сотрудником которой вы являетесь, вместо того чтобы помочь, готовилась к судебной тяжбе?
- Изначально компания заявляла, что оплатит чуть ли не половину стоимости операции. А на деле получилось, что пять тысяч долларов собрали сотрудники компании и пять тысяч выделила непосредственно компания.
- Лена, после того как вы прошли весь путь от сбора денег до самой операции за границей, что бы вы могли посоветовать тем, кому через все это еще только предстоит пройти?
- В Москве и вообще в России не делают подобного рода операций детям до трех лет. Поэтому нужно искать деньги на операцию за границей. Где искать?
Здесь много разных вариантов, как говорится, на что хватит фантазии.
У меня фантазии хватило на многое. Куда только было можно, я везде обращалась: в газеты, на телевидение, на радио. Однако одного обращения, одного письма будет недостаточно, нужно будет приезжать, нужно будет звонить, потому что, как правило, не всегда письма доходят туда, куда надо, и шанс, что письмо попадет именно к тому человеку, который найдет время и желание вашим делом заниматься, не очень большой.
Мой совет - делать сразу несколько ходов. Первый шаг - приехать в Москву, в Филатовскую клинику к Дягтеревой Анне Владимировне. У нее есть координаты всех детей с подобными заболеваниями, клиник, где делаются подобные операции. Можно поговорить с мамами детей, я готова поделиться своим опытом при личной встрече, подсказать, к кому лучше обратиться, точно так же, как и мне в свое время помогли и подсказывали другие мамы.
Надо быть готовыми к тому, что кто-то из чиновников будет говорить: да бросьте вы этим заниматься, все равно ваш ребенок долго не проживет, да и вы, если станете донором - на всю жизнь останетесь инвалидом. Таким людям я могу сказать: вот я была донором - ничего страшного не случилось. Да, ребенок принимает большое количество таблеток, какие-то из них он будет вынужден принимать на протяжении всей жизни, у него есть небольшие ограничения в питании: не рекомендуется есть жирное, соленое, острое, но такие продукты и для здорового не очень-то полезны, но во всем остальном это хорошенький, веселенький, толстенький ребеночек.
Слово депутату Государственной думы ДРАГАНОВУ Валерию Гавриловичу:
- Почему я проявил участие к судьбе Сережи Боронилова? Потому что я никогда не смог бы остаться равнодушным, даже если бы речь шла не о столь серьезном случае. Вижу в этом свой депутатский долг. Так, у меня сегодня в работе свыше ста просьб людей, которым я через правительство России, через правительство Москвы, через какие-то международные организации, через представителей бизнеса пытаюсь помочь.
Случай Лены и Сережи Борониловых уникален тем, что было очень мало времени. Когда я узнал о том, что речь идет о считаных днях, за которые еще можно спасти маленького человечка, я бросил все свои другие дела и занялся только этим вопросом.
Но хочу сказать, что пришел я не на чистое поле. К тому времени Лена уже проделала колоссальную работу, были собраны некоторые средства, но их было еще недостаточно. И первая задача, которую пришлось решать: где найти деньги? У государственных органов, как известно, денег нет. Поэтому стали искать в бизнес-среде. В этой работе причудливо сочетались общепринятые, стандартные методы и неожиданные, которые есть суть человеческой доброты.
Шанс Левона. Он мал, но он есть. Главное - успеть...