У детей заболевания почек стоят на девятом месте, а у подростков - уже на пятом. Дети "сажают" почки, еще не успев подрасти и приобщиться к вредному взрослому образу жизни. Из десяти тысяч детей пятеро - инвалиды вследствие патологии мочевой системы. У некоторых из них заболевание прогрессирует до хронической почечной недостаточности, из-за чего требуется заместительная терапия - проведение диализа и/или трансплантации почек. Почему так происходит и о "больном" - ситуации с трансплантацией почек у детей, - рассказывает главный детский нефролог МЗ РФ, завотделением метаболических болезней и остеопороза НЦ здоровья детей РАМН доктор медицинских наук Ольга Васильевна ЧУМАКОВА.
Бессмысленные спекуляции
ПОСЛЕДНИЕ пять лет удавалось выполнить от 18 до 37 пересадок в год. При этом ежегодно трансплантации ждут 250-300 детей с почечной недостаточностью. Чаще всего к ней приводят врожденные пороки развития мочевой системы, нелеченый пиелонефрит и гломерулонефрит. Те, кому не удается сделать пересадку, длительно живут на диализе или, приходится признать, погибают.
В последнее время много спекулируют на теме кражи детей для продажи на органы. Это, мягко говоря, бессмысленно, потому что для трансплантации детские почки не используются - только от взрослых доноров, поэтому даже детей, как правило, оперируют после 10 лет, когда возможно пересадить большую, "взрослую" почку. Кроме того, чтобы почка подошла, необходима совместимость донора и реципиента, а это, к сожалению, не так часто бывает, поэтому сейчас пытаются проводить так называемые "родственные трансплантации", когда в роли донора выступают близкие родственники пациента. Хочу отметить, что в решении медицинского вопроса данной проблемы сейчас достигнуты определенные успехи. В прошлом году в нашей стране впервые пересадили почку маленькому ребенку - малышу в возрасте 2 года 4 месяца - от мамы. Операцию провел Михаил Михайлович Каабак из РНЦХ РАМН, второй год почка благополучно функционирует. В этом году прошло еще три трансплантации почек детям младше пяти лет. "Родственную" трансплантацию также проводят в НИИ трансплантологии и искусственных органов МЗ РФ. Более того, завотделением трансплантации печени и почек Ян Геннадьевич Майсюк со своими специалистами выезжает в регионы России и там проводит пересадки. В прошлом году они были в Оренбурге и некоторых других городах.
Однако решение всех проблем, касающихся пересадки почки, еще не найдено, поэтому мы пытаемся создать федеральную программу помощи детям с хронической почечной недостаточностью, которая решала бы все вопросы оказания помощи детям в додиализной стадии, на этапе проведения диализа, трансплантации почки и после нее. Во всем мире проблема решается, как правило, двумя путями. В США трансплантации проводятся очень широко и некоторые диализные отделения просто пустуют из-за того, что всем пациентам провели трансплантацию и они ведут полноценный образ жизни. В Японии наоборот: трансплантаций проводится не так много, при этом очень хорошо развита диализная служба: больные находятся на полном государственном обеспечении и ведут активный образ жизни - учатся, работают.
Больные, находящиеся на гемодиализе, особенно дети, фактически "привязаны" к нему. Дети морально тяжело переносят процедуру гемодиализа и сложнее адаптируются социально. Попадая в диализные центры, они обречены на длительное проживание в больнице, вдалеке от дома и семьи, без надежды на какую-либо социальную реабилитацию. До тех пор, пока ребенку не пересадят почку, он должен через день получать процедуру гемодиализа - в течение шести-восьми часов быть на аппарате искусственной почки, через который прогоняют кровь, очищая ее от токсинов, продуктов жизнедеятельности и проч. Если он живет в Хабаровске, а приехал на гемодиализ в Москву, то вынужден жить тут в больнице.
Во всем мире конкурирующим методом заместительной терапии для гемодиализа является перитонеальный диализ в силу своей простоты и относительной дешевизны. Кроме того, его можно проводить дома. Перитонеальный диализ - это еще и оптимальная процедура для маленьких детей, когда затруднен сосудистый доступ и невозможно подключить аппарат искусственной почки. При перитонеальном диализе функцию аппарата выполняет собственная брюшина: специальный раствор протекает через брюшную полость, и за то время, что он там находится, выводятся продукты жизнедеятельности, то есть выполняется работа почки. Как я уже говорила, эта процедура достаточно проста, не вызывает проблем с соблюдением санитарно-гигиенических нормативов, и во всем мире ее проводят в домашних условиях. Ребенок может вести более или менее полноценный образ жизни. За рубежом 60-70% детей находятся на перитонеальном диализе, в России - только около 6%. У нас в стране перитонеальным диализом в педиатрии по-настоящему начали заниматься последние 3-4 года. На базе детской больницы Святого Владимира (г. Москва) эту процедуру наладил признанный специалист Дмитрий Владимирович Зверев, начали заниматься перитонеальным диализом в РДКБ.
Здоровые или бедные?
ОБЕСПЕЧИТЬ ребенка с хронической почечной недостаточностью (ХПН) всем необходимым для перитонеального диализа должны местные органы здравоохранения и социальной защиты за счет региональных бюджетов. Вот почему так важно создать федеральную программу помощи детям с ХПН, где одним из вопросов будет централизованное обеспечение медикаментами этих больных. Это возможно только при условии, когда каждый пациент с ХПН находится на учете в региональных органах здравоохранения и медицинская помощь в должном объеме оказывается каждому конкретному больному.
С этой целью объединенными усилиями нефрологов, специалистов диализа и трансплантации создан Российский регистр больных с почечной недостаточностью. Он включает 1288 детей из разных регионов страны. К сожалению, надо признать, что эти цифры не соответствуют реальным. В США на один миллион детского населения приходится 60 детей с терминальной стадией хронической почечной недостаточности, в России, согласно данным регистра, - 2,4. Вы же понимаете, что абсурдно думать, будто у нас их действительно в 30 раз меньше. Проблема, по-видимому, в недостатках диагностики и организации работы учреждений здравоохранения.
- В российских масштабах больных детей не так много. Что мешает повсеместно внедрить методику перитонеального диализа?
- Стоимость заместительной терапии достаточно высока. Гемодиализ в среднем обходится в 1800 долларов в месяц, перитонеальный - около 1200 долларов. Ведение больного после трансплантации почки - около 600 долларов ежемесячно. Это дорого, но в масштабах страны это не очень большие деньги. Наверное, при поддержке Госдумы, Минздравсоцразвития РФ, Федерального фонда ОМС мы могли бы кардинально изменить ситуацию.
В России нет ни одного федерального детского нефрологического центра, который включал бы в себя отделение нефрологии, отделение диализа и отделение трансплантации почки. Именно по такой системе работают все специализированные нефрологические клиники за рубежом. В таких центрах больной находится под динамическим наблюдением специалистов, что называется, переходит "из рук в руки". У нас, к сожалению, эта система не налажена. Нефрологи научились наблюдать и вести детей с патологией мочевой системы до того возраста, когда мы передаем их специалистам общей сети или в специализированные отделения диализа, поэтому дети от болезней почек в России практически не погибают. Если это и случается, то в более старшем возрасте. Однако это не позволяет проследить судьбу каждого ребенка индивидуально, а следовательно, оптимизировать работу всей службы.
- С какими проблемами сталкиваются сегодня детские нефрологи?
- Остро стоит проблема обеспечения медикаментами. Это связано с высокой стоимостью препаратов для лечения именно тех заболеваний мочевой системы, которые чаще всего приводят к инвалидности. Например, лечение Сандиммуном-Неоралом обходится в 300-400 долларов в месяц. В перечень жизненно важных препаратов и необходимых лекарственных средств он входит только для детей с трансплантированной почкой, а для консервативной терапии - нет, хотя и применяется. Таких примеров много. Достаточно эффективные лекарства есть, но все они дорогие.
Вторая проблема - недостатки диагностической базы. Одним из важнейших диагностических методов при целом ряде заболеваний почек является нефробиопсия. Полноценное проведение нефробиопсии возможно только в Москве и Санкт-Петербурге. Биопсию почек начали проводить в Ростове-на-Дону, Красноярске, Иркутске и некоторых других городах России, но там не хватает оборудования, недостаточно подготовлены врачи-морфологи. А ведь именно результаты нефробиопсии зачастую определяют выбор метода лечения и прогноз для развития заболевания.
- Чем чаще всего болеют дети?
- Среди заболеваний мочевой системы лидируют обменные нарушения (кристаллурия), инфекции мочевыводящих путей и пиелонефрит. Остальные заболевания встречаются значительно реже. Проблемы по раннему выявлению заболеваний мочевой системы и предотвращению хронизации можно было бы решить, если бы чаще проводилось исследование анализа мочи, который, как правило, достаточно рано сигнализирует о начале заболевания. Мы сейчас поднимаем вопрос о проведении обязательного скрининга, включающего в себя обязательное исследование мочи в возрасте 1, 3, 6 и 12 месяцев жизни, ультразвуковое исследование почек и органов мочевыводящей системы в первые полгода жизни и в конце первого года; далее - анализ мочи и УЗИ органов мочевой системы - 1 раз в год. Это будет способствовать раннему выявлению врожденных и наследственных болезней, инфекции мочевой системы, позволит снизить риск хронизации процесса и формирования инвалидности.
Заболел от комфорта
- КАКИЕ родительские ошибки приводят к болезням почек у детей?
- В анализах мочи у детей очень часто встречаются кристаллурии, которые связаны с обменными нарушениями и при определенных обстоятельствах могут привести к развитию мочекаменной болезни. Начинаешь беседовать с мамой, и выясняется, что она кормит его мясом на завтрак, обед и ужин, да еще и радуется тому, что ребенок съедает в день целую курицу. Но ведь она должна понимать, что ребенок не может употреблять такое количество мяса - это большая нагрузка на целый ряд органов и систем малыша, и в первую очередь на почки. Ей жалко своего ребенка: он это любит, ему хочется. Но значительное преобладание в рационе ребенка какого-то одного продукта может вызвать обменные нарушения, и почки как орган выделения излишков и токсинов начинают "протестовать".
В последние годы многих малышей вывозят отдыхать на море и часто сталкиваются с инфекцией мочевыводящих путей. Причина, как правило, проста: ребенка непозволительно долго держали в воде, не переодевали в сухое белье после купания. В результате - инфекция мочевой системы, или пиелонефрит. Сказывается элементарное несоблюдение правил гигиены и ухода за ребенком.
- Болезненный вопрос наших мам: мучиться с пеленками или бояться, что памперсы навредят здоровью малыша?
- Памперсы - это вещь хорошая, значительно облегчившая нашу жизнь. Другое дело, что, когда они только появились в нашей стране, мы столкнулись с огромным всплеском инфекций мочевыводящих путей у маленьких детей, особенно девочек. Объяснение простое: из-за дороговизны и отсутствия элементарных знаний наши мамы отвели себе норму - 2-3 памперса в день. А ведь памперсы - это практически те же пеленки, только качественные, хорошо сохраняющие кожу ребенка от раздражения и опрелостей. И поступать с ними надо так же, как с пеленками, то есть достаточно часто менять. Ребенок в одном памперсе не должен находиться больше трех-четырех часов в день, то есть у новорожденного нормальное дневное потребление - это 8-9 памперсов. Но при этом возникает еще один больной вопрос - приучение ребенка к горшку. В памперсах малышу сухо и комфортно, поэтому к горшку он приучается значительно позже. Это и родительская "заслуга": им удобно с памперсами, и зачастую ребенок ходит в них до четырех-пяти лет. Оптимальное решение - после полутора лет надевать памперсы только на прогулку и/или в ночное время и приучать к горшку в соответствии с физиологией роста организма. Но мамы ленятся.
- Это вопрос воспитания или здоровья?
- На самом деле и воспитания, и здоровья. Если ребенок поздно приучается к горшку, впоследствии возможны различные нарушения - дисфункции мочевого пузыря, невротические реакции и проч. Лучше, если все процессы и рефлексы развиваются в положенное время.
Радость ясного взора