Лучше для всех, наверное, было бы, если бы такое сочетание, как детская онкология, вообще никогда бы и не возникало. Но оно существует. Существует в интерьере нашей почти что привычки к медицине катастроф. Мы отвыкли от того, что есть просто медицина. И не менее трагическая. Как бы не потерять ее среди общественных катаклизмов. Детская онкология требует высокого профессионализма и полной душевной выкладки от чиновников, врачей, родителей, спонсоров, менеджеров - всех, кто так или иначе оказывается втянутым в эту тяжелую, изнурительную борьбу, которая, надо сказать, уже перестала носить фатальный характер, но все же остается трагичной и очень напряженной. Особенно остро стоит этот вопрос-напоминание сегодня, когда новое Министерство здравоохранения и социального развития объявило, что не является преемником предыдущего.
Портрет с чиновником
НА ТРЕТЬЕМ съезде онкологов, проходившем не так давно в Москве, М. Гордеева (ответственный работник Минздрава) озвучила некоторые цифры. По ее словам, сегодня на онкологическом учете в России состоят 15 тысяч детей. Затраты на лечение каждого ребенка составляют 10-15 тысяч долларов в год. Это, конечно, в среднем. Операция по пересадке костного мозга обходится в десятки раз дороже. Из консолидированного бюджета Минздрава на педиатрию в целом приходится около 30%. На детскую онкологию, естественно, еще меньше. По словам М. Володиной, курирующей реабилитацию детей-инвалидов, в Минздраве уже подготовлен законопроект, предусматривающий бесплатное медицинское обслуживание детей, а также подготовлен протокол ведения онкологически больных детей для страховых компаний. По ОМС предполагается выделение финансовых ресурсов не только на лечение, но и на реабилитацию. Минздрав также предполагает укреплять институт главных специалистов, им будет предложено более активно работать с территориями по протоколам (то есть по разработанным медицинским сообществом стандартам лечения детей). На них также будет возложена ответственность за деятельность направления в системе МЗ. Они должны следить за тем, чтобы тяжелые дети поступали на лечение в федеральные центры, а не застревали в областных больницах. В частности, лечение по протоколу предусматривает такую организацию лечения больного ребенка, чтобы он как можно меньше времени находился в больничных условиях и как можно скорее перешел на амбулаторное или санаторно-курортное лечение, как более щадящее.
Врачи в интерьере
САМА педиатрия, состоящая на сегодня из девяти специальностей, включает и детских онкологов (в количестве всего 250 человек!), и детских гематологов - столько же. Итого 500 человек на всю Россию. Этих людей в войне с онкологическими заболеваниями можно сравнить с заградотрядом - ни шагу назад! И они требуют от других врачей того же. Но далеко не все здесь обстоит благополучно.
Онкологи жалуются на участковых педиатров: куда они смотрят? Почему нет нацеленности на онкологическое заболевание? Ведь если педиатр что-то и просмотрел, то ребенок получит специализированную помощь поздно. Иногда слишком поздно. Так куда же смотрят педиатры?
Из частной беседы:
- Педиатры смотрят на потолок.
- ???
- Ищут, куда бы вбить крюк. Ведь от такой нагрузки хочется повеситься! Разве это мыслимое дело - принять 30 детей да потом еще идти по домам на обход? Тут успеть бы как-нибудь записи сделать да самых тяжелых не упустить.
Словом, жизни педиатров не позавидуешь.
Синдром сгорания
СРЕДНЯЯ продолжительность жизни детского онколога 46 лет. Как у летчика-истребителя. Детские онкологи тоже гибнут, сгорая. Их труд требует не только высокого профессионализма, но и большого психологического накала, полной отдачи.
Со слов замдиректора Института детской онкологии В. Полякова:
- Поверьте, я знаю, как у врача могут сдать нервы. Они совсем не железные. Причин предостаточно: один казнит себя за то, что, как ему кажется, не смог точно и эффективно бороться с заболеванием, у другого проблемы с родителями ребенка - не нашел общего языка, третий считает себя виновным в непредвиденных осложнениях, хотя сделал все, что в его силах (а врач далеко не Господь Бог). И им так же, как их пациентам и родителям, приходится обращаться за помощью к психологам, где они порой рыдают, как дети. На профессиональном языке это называется синдромом сгорания. И нашим психологам приходится их, что называется, собирать по частям.
Над чем бьются врачи?
КАК СКАЗАЛ директор Института детской онкологии и гематологии Лев Абрамович ДУРНОВ, открывая 3-й съезд детских онкологов, основной итог прошедших лет - стало больше выздоравливать детей. Сегодня, по разным оценкам, от 60 до 80% детей выживают при заболевании острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ). Но это не значит, что враг побежден окончательно и бесповоротно. Серьезной проблемой остаются системные рецидивы. Врачи до сих пор не знают, облучать или не облучать ЦНС, и если облучать, то как долго? Нужна или не нужна трансплантация? Спорный вопрос. На сегодня, по словам доктора Г. Мисткевича, никто не может со 100%-ной уверенностью сказать, что выбрал правильный путь. Острой остается проблема ранней выявляемости заболевания, а также регистрация заболевших детей, обучение специалистов, создание лечебных и реабилитационных программ. Пока что только 7 территорий из 20, где имеется специализированная онкологическая детская помощь, могут направлять своих детей на реабилитацию (дополнительно к лечению). И хотя вопрос финансирования врачи не называют в первом ряду проблем, отдельно надо сказать и об этом. Финансирование складывается из: бюджета больницы, регионального и федерального ФОМС, а также внебюджетных средств.
Лекарственное обеспечение, по словам врачей, составляет по регионам от 50 до 100%. А вот что касается расходных материалов, то медики отметили, что на сегодня это наиболее провальная позиция, так как нет ни одной программы, которая более или менее поддерживала бы этот сектор.
О реабилитации
ПО СЛОВАМ одного из ведущих специалистов в этой области детской онкологии Г. Цейтлина: "Далеко не все считают, что она вообще нужна. А мнения о том, кто должен ею заниматься, разделились".
Е. Моисеенко - зав. поликлиникой Онкоцентра РАМН:
- Детская онкология вышла из разряда фатальных. Но если говорить об излечении, то оно подразумевает не только физическое излечение, но и последующее качество жизни. Качество жизни включает в себя понятия физического, психического и социального здоровья и благополучия.
Что касается физического здоровья, то у лиц, перенесших в детстве онкологическое заболевание, больше всего страдают:
- иммунная система - 78%;
- ЖКТ - 67%;
-
ЦНС - 60%;
- печень - 43%;
- эндокринная система - 32%;
- сердечно-сосудистая - 31%;
-
органы дыхания - 73%;
- мочевыводящие органы - 25%;
- репродуктивные органы - 24%.
Что касается психологического здоровья лиц, в детстве перенесших онкологическое заболевание, то психологические переживания и раздражительность наблюдались у 35%, неуверенность и болезненная застенчивость у 49%, а сильная дезориентированность у 17%.
Социальных проблем также хватает: высокий уровень инвалидности сохраняется у 79%; 35% жалуются на ущемление их прав на бесплатное медицинское обслуживание.
А при прохождении социальной и медико-биологической экспертизы больные сталкиваются с тем, что в комиссиях нет онкологов, поэтому их часто необоснованно рано снимают с инвалидности.
Люди "с особенностями"
К СОЖАЛЕНИЮ, в результате отсутствия специализированной психологической и социальной помощи в семье, где есть больной ребенок, формируется так называемая стигмация, когда, будучи здоровым физически, бывший больной и его семья остаются психологическими и социальными инвалидами.
Увы, болезнь ребенка, как правило, не сплачивает, а, наоборот, разъединяет семьи: более 30% семей разводятся. Матери в 95% теряют работу, права родителей ущемляются, так как работодатели не хотят иметь дело с родителями, которым бесконечно нужен больничный лист и материальная помощь. Более того, родители не могут ее найти уже после того, как ребенок вылечился. Обычно семья (в самом широком смысле слова), имеющая больного ребенка, утрачивает свою сплоченность и, как правило, разваливается.
У онкологов есть такое понятие - достойное качество смерти. Мы, взрослые, слишком хорошо знаем, какое оно бывает в наших больницах.
Дети иногда тоже умирают. Вернее, как говорят в Онкоцентре - погибают. Погибают. И воскрешение, увы, не во власти человеческой. Для взрослых больных действуют хосписы. Детских хосписов нет, и иногда ребенок попадает во взрослый хоспис. Чаще последний, самый тягостный, период умирающие дети проводят дома, где семья живет под гнетом болезни... Можно, конечно, ужасаться тому, что детские хосписы стали необходимостью. Но если мы говорим о том, что идем к цивилизованному и гуманному обществу, наверное, придется думать и о таком аспекте бытия.
Словом, проблем у детской онкологии (и не только лечебно-методических) хватает. Но все же, все же, как сказал директор Онкоцентра Михаил Иванович Давыдов: "Детские онкологи - это настоящие онкологи, так, во всяком случае, считаем мы, просто онкологи. Вот и золотой медалью Блохина награжден опять-таки настоящий (читай - детский) онколог Стюард Сигал, американский профессор, во многом благодаря усилиям которого теперь у нас делают операции по пересадке костного мозга. Всего этой высшей награды удостоены семь человек. У меня такой нет. Не заслужил", - заметил директор.
Советы родителям
При постановке диагноза вашему ребенку постарайтесь самым подробным и тщательным образом проговорить с врачом методы лечения, а также место, где будет лечиться ваш ребенок. Знайте, лечить вашего ребенка должны и будут бесплатно! При необходимости не стесняйтесь обращаться к своим депутатам за помощью, а также в некоммерческие фонды.
Если вы считаете необходимым проведение консультаций со специалистами из других центров, обращайтесь в Минздрав соцразвития к главным специалистам, курирующим данное направление.
Глухота