"ЛЕЧЕНИЕ таких детей возможно с помощью препарата гормона роста. Если принимать его регулярно, ребенок растет и развивается практически нормально, - говорит директор Эндокринологического научного центра И. И. ДЕДОВ. - Мы наблюдаем этих детей многие годы. Принимая препарат, за четыре-пять лет они вырастают с 90 см до нормального роста, до 170 и даже до 180 см. Они могут жить нормальной, полноценной жизнью.
Другое дело, что купить это лекарство за свои деньги не под силу практически никакой семье - курс лечения стоит около 10 тысяч долларов в год, а лечение требуется постоянно...
До настоящего времени Министерство здравоохранения Российской Федерации и региональные органы здравоохранения не имели достаточно средств, чтобы закупать это лекарство для полного курса лечения всех больных детей. Лишь в конце 1999 года, впервые за последние годы, удалось закупить препарат "генотропин" в таком количестве, которое позволит в этом году полностью обеспечить лекарством ВСЕХ российских больных гипофизарной карликовостью. Причем, что очень существенно, это лекарство будет выдано БЕСПЛАТНО.
28 апреля 2000 года в Эндокринологическом научном центре министр здравоохранения РФ Ю. Л. Шевченко лично вручил лекарство детям, точнее - их родителям.
Татьяна Аркадьевна с сыном Сережей (14 лет) живут в Абакане - их вызвали в детское отделение центра, чтобы выдать лекарство лично в руки. Мама начинает рассказывать свою историю, и на глазах у нее тут же появляются слезы...
- У меня еще две старшие дочки, с ними все в порядке, а вот мальчик мой... Я же вижу, что ребенок перестал расти! С тех пор как ему исполнилось пять лет, мы начали ходить по врачам, проводить обследования. В 1995 году здесь, в Эндокринологическом центре, поставили диагноз "гипофизарный нанизм". Это даже не высказать, как тяжело было, ведь диагноз очень серьезный. Но лекарство мы не могли никак получить еще два года! Я бесконечно ходила по инстанциям, все пороги обивала - и в управлении здравоохранения, и на прием к нашему губернатору Лебедю, но все без толку. Он мне так и сказал: вы извините, у меня денег нет. Лекарство действительно очень дорогое - даже если бы оно продавалось, разве мы смогли бы его купить...
...Сереже выдали препарат только через два года после установления диагноза. Принимая лекарство, мальчик вырос на 16 см! Но в прошлом году лекарство закончилось, и Сережа опять перестал расти. Сейчас у него рост 142 см, он заканчивает восьмой класс. Он очень хочет вырасти!
- Я хочу сказать, что мы вас любим всякими - и большими, и маленькими. В этом вы не должны сомневаться! И не должны чувствовать себя больными людьми, - сказал на встрече Юрий Леонидович Шевченко. - Но мы понимаем, как это трудно. Слава Богу, нас поддержало правительство, выделили приличную сумму. На год мы проблему решили.
Не верьте, когда вам кто-то говорит, что все плохо в здравоохранении, все рушится и валится. И впредь будем изыскивать возможности, чтобы помогать! И не только малышам, но и всем остальным. Никогда не оставим мы наших диабетиков без качественного инсулина. Свой или импортный - но препарат высокого качества всегда будет!
Нина Григорьевна с сыном 9 лет приехали из Карачаево-Черкесии на обследование. Гормон роста могут выдавать только тем, у кого подтвержден диагноз и кто уже состоит в регистре. Но ведь каждый месяц выявляются новые больные. Как быть с ними? Ждать, когда лекарство закупят в следующий раз?..
- Сейчас Фонд обязательного медицинского страхования выделяет сумму на следующий курс, на следующий этап. По мере изменений в регистре будет корректироваться и закупка, конечно же! Поэтому у нас никто не останется без этого гормона, - заверил Ю. Л. Шевченко. - Самое главное, что наш новый президент с трепетом относится к охране здоровья, и это должно вселить в вас уверенность в стабильности. Вырастайте! Я желаю вам всем здоровья, счастья. Мы не только несем за вас ответственность, мы вас просто любим и сделаем все, чтобы вы не чувствовали себя больными!
Наша справка
Гипофизарная карликовость (гипофизарный нанизм) является тяжелым врожденным заболеванием, обусловленным недостаточностью практически всех гормонов гипофиза. Гипофиз - железа внутренней секреции, находящаяся в головном мозге.
Внешне заболевание проявляется карликовым ростом. Взрослые мужчины не достигают роста 130 см, а женщины - 120. Но заболевание имеет не только внешние проявления. Возникают сложные нарушения на уровне обмена веществ, что приводит к задержке физического и полового развития, сахарному диабету, повышенной ломкости костей и другим изменениям.
На 1 апреля 2000 года в российском национальном регистре числятся более 1500 детей, больных гипофизарной карликовостью.
Хочу только в госпиталь