Их всего 175. На всю страну. Людей с редчайшим заболеванием. Смертельным. Но излечимым.
КАК обыденно горе. Ире Тесля оно уже, наверное, примелькалось, выцвело, как её домашнее платье. Она варит утренний кофе. В окно кухни смотрят высокие сосны. Сын её где-то на тренировке. Обычный день. У её сына болезнь, название которой вам ничего не скажет, - настолько она редка. От неё умирают.
- В пятницу Максиму сделали последнюю инъекцию. Это конец.
На кухне на отрывном календаре - вторник. Следующий укол должен быть по графику ещё через пятницу. Максиму без него нельзя. "Это жизненный укол, жизненный!" Но в следующую пятницу ничего не будет. В стране кончились деньги для Максима Тесля.
"Вы где друг друга нашли?"
- СКОЛЬКО лет каждый Новый год под бой курантов мы с Вовкой загадываем одно и то же желание: чтобы всё это исчезло... - отгоняет Ира от лица дым сигареты.
В 2001 году у Максима стали появляться странные симптомы: страшно увеличились печень и селезёнка, мальчик ходил, будто беременный, скакали анализы крови. Врачи посылали из отделения в отделение и всё никак не могли поймать болезнь за хвост. (И неудивительно: потом окажется, что это единственный случай на всю Пензенскую область!) Наконец папа отвёз сына в Москву. Позвонил домой в 12 часов ночи того дня, когда Максиму провели обследование.
- Ирк, нашли...
- Что???
- Болезнь Гоше!
"Я не знала тогда ещё, хорошо это или плохо. А когда Володя мне всё рассказал, проплакала до утра".
Как обыден страх за дитя, если живёшь им годами, напропалую, так что он въедается в стены, и в чашки, и в турку...
- Он сказал, что сначала увеличивается печень, потом удаляют селезёнку, потом разрушается костный мозг, а кости ломаются, как спички. Лекарство изобретено недавно, стоит - миллионы...
В ту бессонную московскую больничную ночь пожарный из города Заречного Володя Тесля впервые заплакал и закурил.
Врачи спросили папу и маму 10-летнего Макса: "Вы где друг друга нашли?! Редчайший случай, чтобы встретились две поломанные хромосомы!" Вечером, на летней дискотеке, под высокими соснами. Встретились так, что на следующий день вся Ирина комната была усыпана осенними астрами - Вовка с другом оборвал все дачи вокруг городка, привёз целый багажник, сортировал под ночным фонарём... Она и сейчас, спустя 16 лет, вся светится от этих воспоминаний.
- Вовка, на кого ты похож стал? - говорю ему иногда... Не спит по трое суток. Днём - в пожарке. Ночью - в такси. А толку? Да бюджета целого города не хватит на этот "Церезим"!
16 ампул, внутри таблеточка белого цвета, развести - и в вену. По пятницам. Одна ампула стоит 58 тысяч рублей. Миллион без копеек - на месяц.
Может прожить и до 80
В 16 ЛЕТ смерть - ещё абстрактное понятие. Что скажут в школе, как посмотрят девчонки - это реальней. Поэтому я не видела Максима Тесля, хотя была с ним в одном городе, знала, что он сейчас на тренировке по эстрадным танцам, а потом, когда уже остыл в чашках кофе, слоняется где-то у дома, ждёт, когда от мамы уйдёт корреспондент из Москвы. "Макс, ты хочешь жить или нет? Иди домой быстро, будем фотографировать!" - кричит ему Ира в трубку мобильного. Но он так и не придёт, и останется только догадываться...
А ведь с болезнью Гоше то же самое. Её тоже не видно. Не видно этих клеток, названных по имени французского врача, которые разрушают организм. Не видно самого разрушения - пока человек принимает "Церезим". В Заречном о том, что Максим Тесля смертельно болен, не знают ни в школе, ни на танцах, ни во дворе - низкая чёлка, кожаная куртка, обычный парень, - знают только в администрации города. Потому что деньги на "Церезим" кончились.
- Я верю в чудо. Мужу говорю: "Может, ещё что-то переломится у нас, Вовка?" Так же, наверное, думают на своих кухнях и ещё как минимум 174 человека - россияне с болезнью Гоше. А во что им ещё верить?
- В 2005 году мы добились того, что "Церезим" включили в программу дополнительного лекарственного обеспечения, и весь 2006 год наши больные получали его бесперебойно, - говорит Марина Терехова, председатель ассоциации из этих 175 человек. - Ну а теперь, когда программа ДЛО сорвана и деньги не идут в регионы, я просто не знаю, что делать... Понимаете, прерывать лечение нельзя ни в коем случае! Иначе все предыдущие капельницы пойдут насмарку, а болезнь выйдет из тени. С "Церезимом" же человек может спокойно жить и до 80 лет.
- Если не капаться, то расслаиваются кости, ребёнок разваливается, - говорит Ира спокойным голосом, а в глазах её - эти безумные слова: "Я верю в чудо". Иначе это нельзя было бы произнести, не сорвавшись на крик. До следующей пятницы, считая от этого вторника, когда мы пьём кофе, осталось полторы недели. - Вот я обычная мама, ну, напишу я письмо Зурабову, что, думаете, разве он мне ответит?!
Пока в Думе готовятся рассматривать проект выделения дорогостоящих лекарств в отдельную программу, городское начальство само село в московский поезд и повезло письмо Зурабову - всё-таки один мальчик на всю область... Но я боюсь, министр прочитает его позже, чем в Заречном наступит следующая пятница.
ТЕМ, КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ
ДЛЯ тех, кто решился поддержать подопечных Благотворительного фонда газеты "Аргументы и факты", мы публикуем банковский счёт.
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце", номер счёта 40703810940170358401 в АКБ "Промсвязьбанк"(ЗАО), ИНН 7701619391, БИК 044583119, номер корр./сч. 30101810600000000119, для программы "АиФ. Доброе сердце" (НДС не облагается).
Образец заполнения бланка
Валютные переводы
Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце"
101000, Москва, ул. Мясницкая, д. 42
ИНН 7701619391, КПП 770101001
JSCB "Promsvyazbank" (CJSC)
Moscow, Russia, SWIFT: PRMSRUMM
Доллары США (USD) N 40703840240170358401 with
Deutsche Bank Trust Company Americas,
New York, NY, USA
SWIFT: BKTR US 33
Account No. 04410090
ЕВРО (EUR) N 40703978840170358401 with
Deutsche Bank AG
Taunusanlage 12, 60325 Frankfurt/Main Germany
SWIFT: DEUT DE FF
Account No 10094751040000
Телефон/факс (495) 221-56-28, dobroe@aif.ru
Пробуждение души